BELEIDSPLAN & Jaaroverzicht

Stichting Steun 22Q11

 

 

22Q11 logo

                       

INLEIDING:

Stichting Steun 22Q11 staat aan het begin van haar oprichting. De stichting is notarieel opgericht op 3 juli 2014 door ouders van kinderen met het 22q11DS. Samen met het Expertise Centrum Utrecht (WKZ) / 22q11DS-poli. Samen willen we de krachten bundelen, voor een snellere diagnose door meer bekendheid te genereren voor dit 22q11 deletie syndroom in Nederland.

We gaan de belangen behartigen van mensen met het 22q11DS. Ook het verzorgen van voorlichting en het verstrekken van informatie behoord tot onze doelen. Daarnaast het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.

Naar schatting worden per jaar in Nederland 1 op de 2000 kinderen met 22q11DS geboren. Het klinische beeld varieert enorm, zowel in het type symptomen (de een heeft een hartafwijking, de ander geen hartafwijking maar wel forse immuunproblemen) als ook in de ernst van de symptomen (de een heeft een hele milde hartafwijking die geen operatie behoeft, de ander moet direct na de geboorte een ingrijpende operatie ondergaan vanwege een levensbedreigende hartafwijking). Door deze grote variatie is het aannemelijk dat een deel van de kinderen met 22q11DS zo weinig symptomen heeft dat bij hen de diagnose niet eens gesteld is. Soms wordt bij deze groep op latere leeftijd alsnog de diagnose gesteld omdat nieuwe symptomen verschijnen (bijv. schildklierproblemen of psychiatrische problemen).

 

De zoektocht voor ouders begint (dan).

 

Het beleidsplan 2016 klik hier om te: downloaden. 2017: downloaden  

Het Financieel jaaroverzicht van 2016 is hieronder te downloaden: 

2016

2015

2014

 

Ons Financieel jaaroverzicht is gesponsord door Bolk en De Bekker Uden

Logo Bolk en de Bekker LR site 

 

Sponsors

Logo PromoBase 600px
logo slogan NL 300rgb
MIDM1
Frits foundation
LogoVanBodegom
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.