Het netwerk van Stichting Steun 22Q11: Het netwerk verbindt ouders en mensen met 22q11DS. Ze ondersteunen het bestuur bij diverse taken. Vergaderen 2x per jaar met het bestuur samen. 

Het doel van het (ouder)netwerk en het oudercontact is: Wegwijzer zijn voor ouders die na de diagnose zoeken naar informatie en contact met lotgenoten.

Het oudernetwerk, oudercontact en de besloten facebookpagina's vormen een vast onderdeel van de Stichting Steun 22Q11.

Dat betekent dat zij ervoor zorgen dat er jaarlijks een familiedag georganiseerd wordt. Contacten met ouders leggen/onderhouden die vragen hebben en jaarlijks een oudercontactdag organiseren. Onze besloten facebookpagina's onderhouden. Daarnaast ouders en belangstellende adviseren en informeren. Hulp bieden bij acties die voor de Stichting ondernomen worden. Wil je deelnemen in onze pool van vrijwilligers en gevraagd worden op het moment dat we een actie of een evenement hebben? Meldt je dan aan op de besloten facebook groep: https://www.facebook.com/groups/242503742947401/ of stuur een mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Hoe kom je in contact met de juiste personen van de kerngroep?  

Cynthia Castelein is onze contact persoon voor Administratie / donateurslidmaatschap: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Contact persoon voor het oudercontact / jongvolwassenendag (16-30) / volwassenen (30+): Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Mireille Eigenhuis is contact persoon voor de familiedag. Wil je een actie organiseren en heb je hulp nodig dan kan je naar haar mailen op: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

Petra van Rijn is contact persoon voor de (besloten) facebook pagina's. Wil je je aanmelden voor deze groepen en lukt dit niet of heb je andere vragen/klachten etc over social media: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Fabienne van Stokrom is contact persoon voor de voorleesweek 2018 en auteur van ons boek Superaap Sammie. Wil je met je school meedoen aan de voorleesweek met Superaap Sammie dan kan dat. Voor info en pakket mail naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 Petra van RijnNaamloos Fabienne

                        Petra van Rijn                                      Mireille Eigenhuis                                                Fabienne van Stokrom                                 

Cynthia

                    Cynthia Castelein                           

 

In een groter verband: Het netwerk is geen zelfstandig netwerk maar vormt een vast onderdeel vanaf 2016 van de Stichting Steun 22Q11.

Het is een netwerk binnen de Stichting Steun 22Q11. Ouders, mensen met 22q11DS en belangstellenden kunnen lid worden van Stichting Steun 22Q11 door een donateurslidmaatschap aan te gaan. Het donateurslidmaatschap kost € 30 per jaar per gezin.

Meerwaarde: 

Wat is de meerwaarde van het donateurslidmaatschap? Heel tastbaar is het informatieboek welke bij aanmelden gratis wordt verstrekt. De flyers, folders en de nieuwsbrief. Die sturen we als u donateurslid wordt. Verder krijgt u uitnodigingen voor de bijeenkomsten die we organiseren zoals o.a. de studiedag en de familiedag. Als u donateurslid bent bezoekt u deze evenementen voor een gereduceerd tarief. Bent u welkom om mee te denken en te werken in het vrijwilligersnetwerk, kunnen we meedenken met uw vragen en profiteren van elkaars ervaringen. Iets minder tastbaar, maar zeker zo belangrijk, is dat veel van de dingen die voor het 22q11 syndroom nuttig en nodig zijn alleen maar bereikt kunnen worden met uw steun. Dan gaat het om bekendheid en onderzoek. Met elkaar kunnen we zorgen voor bekendheid en begrip voor het 22q11 syndroom in Nederland.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.