docu mensenIndrukwekkende documentaire

                      ‘Over Leven Met 22Q11’ 

woensdag 22-11 in première in Nijmegen

· Documentaire over 4 mensen met het 22Q11 deletie syndroom die in hun dagelijks leven worden gevolgd;

· Moeten leven met het 22Q11 deletie syndroom heeft grote impact op- en alles bepalende consequenties voor de mensen die het syndroom hebben

· Première woensdag 22/11 (22 november) in Lux Theater in Nijmegen

· Stichting Steun 22Q11 wil meer bekendheid voor genetische afwijking 22Q11 in Nederland.

In opdracht van Stichting Steun 22Q11 heeft producent Hans de Kleine van Flinke Producties een film gemaakt over 22Q11 deletie syndroom, dat na het Down-syndroom in ons land het meeste voorkomt. 

Eén op de 2000 kinderen wordt ermee geboren. Maar liefst 195 aandoeningen worden in verband gebracht met 22Q11: Verstandelijke beperking, psychische problemen, spraakproblemen, hartafwijkingen en nog veel meer. Er gaan mensen aan dood, anderen worden er oud mee. Het is een genetische afwijking, bij 90 procent van de kinderen die er mee wordt geboren is het botte pech dat er een afwijking is ontstaan, bij 10% is het erfelijk door gegeven vanuit een van de ouders. Want als je het zelf hebt, heb je 50% kans om het door te geven aan je kinderen. 

Documentairemaker De Kleine volgde vier mensen die geconfronteerd zijn met 22Q11. 

Thijs is 38 en woont in Nieuwegein. Door de geboorte van zijn dochter komt hij erachter dat hij het 22Q11 syndroom heeft. Op het moment dat de camera op hem gericht wordt, weet hij dat pas sinds anderhalve week. Het zet zijn hele wereld op z’n kop. Alles wordt onzeker: de consequenties voor hem zelf, zijn gezin met vijf kinderen, zijn werk als buschauffeur en zijn relatie met zijn vader. En dan blijkt dat zijn vrouw weer zwanger is, met een kans van 50 procent op de geboorte van een kind met het 22Q11 deletie syndroom. Zal zijn kind ook 22Q11 hebben? 

Wim en Nelleke Boer staan op het punt hun zoon Thomas van 26 jaar naar een woonproject te laten verhuizen. Thomas heeft 22Q11 met epilepsie en scoliose, en zit als man van 26 verstandelijk op het niveau van een vier jarige. Thomas ziet de aanstaande verhuizing helemaal niet zitten en laat dat op zijn manier duidelijk weten. Wim en Nelleke zetten de plannen toch door, moe als ze zijn van de continue zorg voor hun zoon en ondanks alle heftige emoties die het met zich mee brengt. 

Rianne is een jong volwassene van 22 met 22Q11. Ze heeft een hartafwijking waarvoor ze drie keer is geopereerd, en ze is autistisch. Rianne kan het leven

alleen maar aan als alles goed is gepland, maar ja, het leven laat zich niet altijd plannen…. 

Anna-Olivia is 9 jaar, heeft een hartafwijking en epilepsie, en moet naar een andere school. Op de basisschool wordt ze overvraagd door leerkrachten, die denken dat ze meer aan kan dan dat ze daadwerkelijk kan. Maar moeder Natasja worstelt met de keus voor een Mytylschool, van alle slechte oplossingen de minst slechte voor Anna-Olivia. Op een Mytylschool zitten veel zwaarder gehandicapte kinderen dan Anna-Olivia, zo redeneert Natasja, en daar hoort haar dochter met 22Q11 niet tussen. Welke keus maakt ze en hoe pakt dit uit voor Anna-Olivia?    

Documentairemaker Hans de Kleine: 

,,Meer bekendheid voor dit syndroom is hard nodig. Toen ik zelfs professionele hulpverleners en ook een leerkracht op de mytylschool van mijn zoontje Max moest uitleggen wat 22Q11 is, wist ik dat er iets moest gebeuren. Deze documentaire is daar het rechtstreekse gevolg van.”

Bestuurslid Stichting Steun 22Q11 Hanneke van Haren:

..Dankzij deze documentaire komt er meer bekendheid voor 22Q11 en de worstelingen die mensen doormaken als ze er mee worden geconfronteerd. Het is ook een oproep voor meer wetenschappelijk onderzoek, behandeling en begrip.”

Première

woensdag 22 – 11 2017 draaide de documentaire “Over Leven Met 22Q11”  in het Lux Theater in Nijmegen. 

Bereikbaarheid

Meer informatie over de documentaire: Hans de Kleine, 06 – 5234 6279, of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Meer informatie over het 22Q11 syndroom is te vinden op www.steun22q11.nl

Contact met de Stichting: Kim van Bekkum 06 – 20828902 Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en/of Hanneke van Haren 06 – 1399 4947 (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.)

Polos Stichting Steun 22q11Tijdens evenementen willen we ons als Stichting Steun 22Q11 kunnen laten zien.

Daarom heeft onze persoonlijke ontwerpster Bianca polo's ontworpen. We hebben gekozen voor oranje vanwege de kleuren in ons logo, een kleur die er tussenuit springt. De oranje kleur van ons logo is omgezet voor dit ontwerp naar wit. Onze slogan: want onbekend maakt onbegrepen, zichtbaar op de voorkant.

Interesse in een polo? Zolang de voorraad strekt te bestellen op: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. ovv Polo. Kosten 22,- + 6,95 verzendkosten

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden optie soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de het beste manier om nep-middelen te verhinderen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

foto 1 4foto 2 6Omdat bekendheid niet vanzelf gaat!
Dankzij sponsors en donateurs konden we prachtige flyers laten drukken met achterop een korte uitleg over het 22Q11 deletie syndroom. 12 kinderen met het 22Q11 syndroom schitteren op onze nieuwe flyers. Uiteraard gaan we deze verspreiden door Nederland.
Daarnaast ook nog A3 posters laten maken met 6 van onze prachtige 22Q11 modellen zoals u deze al een aantal keren voorbij hebt zien komen op social media en langs de weg op de grote A0 posters. Want bekendheid betekend ook herhaling en herkenning.
TGO Uden bedankt weer voor het keurig drukken & leveren van onze mooie posters & flyers en speciale dank aan Bianca voor de prachtige ontwerpen voor onze Stichting Steun 22Q11. Interesse in onze flyer? Mail naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
 
 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden variant soorten . Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Het poster project voor de bekendheid van het 22Q11DS is in volle gang. Onze media partner Promobase is massaal de posters aan het uithangen in Nederland. Het posterproject is een groot succes en wordt zelfs al gezien in andere landen, uiteraard gaan wij hier in samenwerking met Promobase in 2015 mee verder. Het is dan mooi om te zien dat ons model Thara haar poster ook gespot heeft in de buurt van haar woonplaats. Mocht u een donatie willen doen voor ons poster project dan kan dat op: http://www.whydonate.nl/project/a0-poster-project/
Hiermee laten wij nog eens een grote oplage drukken voor de bekendheid in Nederland. Dus doe mee!!  
 
10913114 701293813324247 626604804 n

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden optie soorten . Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te beletten is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Het 22Q11DS fotoboek van Marije Weterings is nog steeds te bestellen via onze Stichting. Indien u het boek besteld via de Stichting komt de opbrengst volledig ten goede van Stichting Steun 22Q11 en de bekendheid rondom dit syndroom.
Mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. De kosten voor het boek zijn 22,11 excl 3,45 verzendkosten.
BOEK 22Q11 foto

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheid. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.