Complex - Pauls Puber Kookshow!
201602 pauls puber kookshow S2E7 70  LR
 
Het 22q11 deletie syndroom is niet even kort uit te leggen. Dat bleek wel bij Pauls Puber Kookshow afgelopen zaterdagavond (20-2). Zo'n enorm complex syndroom met zijn vele kenmerken & symptomen. Een syndroom waarbij echt iedere kind anders is. Toch hebben de meiden Demi en Danique enorm hun best gedaan en zijn wij heel trots op ze.
 
Ze hebben Paul de Leeuw kort voor de show ons prachtige informatieboek kunnen overhandigen. Wie weet wat er nog uit voort komt.
 
Wij zetten ondertussen samen met ouders en het WKZ/UMC Utrecht onze schouders eronder om meer bekendheid te krijgen in Nederland. Het op 1na grootste syndroom van Nederland kan niet langer onbekend & onbegrepen blijven.
 
22q11DS bij Pauls Puber Kookshow op NPO 3

Pauls Puber Kookshow danique

 

 a.s zaterdag schitteren Demi en Danique bij Paul Puber Kookshow op NPO 3 om 19.30.

Afgelopen zaterdag was al te zien dat Danique (14) de trouwjurk van de zeeman kreeg van Paul de Leeuw. Kort vertelde ze toen als dat ze het 22q11 deletie syndroom heeft. Een beetje overvallen door de vragen die toen kwamen van Paul krijgt ze zaterdag 20 februari opnieuw de kans om over 22q11DS te vertellen. Dit gaat ze samen doen met Demi (16) die ook het 22q11DS heeft. De meiden zullen hun eigen ervaring vertellen van 22q11DS. Want het 22q11DS is omvangrijk, vele kenmerken en symptomen rijk en ieder kind met dit syndroom is anders.

Dankzij deze aandacht bij Pauls Puber Kookshow maakt Nederland kennis met een stukje van de kant van 22q11DS. De kant waarin pubers dankzij ouders die ze voorbereiden kunnen vertellen over zichzelf.

Wij zijn heel trots dat ze dit aandurven en een gezicht durven geven aan 22q11DS. Zet m op meiden!

 

1ste nieuwsbrief van Stichting Steun 22Q11 is een feit!
De allereerste nieuwsbrief van Stichting Steun 22Q11 is een feit! 
Vandaag op 27-1-2016 verscheen bij iedereen die zich aangemeld had of een donateurslidmaatschap heeft de digitale nieuwsbrief in de mailbox. Dank aan onze secretaris Hanneke voor al haar harde werken. Weer een nieuwe stap vooruit in de informatie verspreiding van 22q11DS. De nieuwsbrief zal voorlopig 4x per jaar verschijnen. Wil je ook onze nieuwsbrief ontvangen meldt je dan aan via onze website: nieuws/blogs - nieuwsbrief.
 
1ste nieuws brief

 

Grootse aandacht voor 22Q11DS in Brabants Dagblad
Wederom een mooi stuk aandacht in het Brabants Dagblad Editie Uden-Veghel - Oss van 22 januari voor het 22Q11 deletie syndroom.
Dank Paula van Hout dat je aan onze Stichting hebt gedacht. Iedere vorm van aandacht is meegenomen zodat het 22q11DS niet langer onbekend blijft.
 
 
 
krant
AL 200 donateurs, help je ons ook mee?
200 donateursWe zijn over de 200 donateurslidmaatschappen heen! Geweldig.
Wie kunnen er lid worden: Ouders, mensen met 22q11DS en belangstellenden kunnen lid worden van Stichting Steun 22Q11 door een donateurslidmaatschap aan te gaan. Het donateurslidmaatschap kost € 30,- per jaar per gezin.
 
Meerwaarde
Wat is de meerwaarde van het donateurslidmaatschap? Heel tastbaar is het informatieboek (2015) welke bij aanmelden gratis* wordt verstrekt. De flyers, folders en de nieuwsbrief. Die sturen we als u donateurslid wordt.
Verder krijgt u uitnodigingen voor de bijeenkomsten die we organiseren. Zoals de studiedag, familiedagen, 22Q at the Zoo, bent u welkom om mee te denken en te werken in het (oudernetwerk), kunnen we meedenken met uw vragen en profiteren van elkaars ervaringen.
Iets minder tastbaar, maar zeker zo belangrijk, is dat veel van de dingen die voor het 22q11DS nuttig en nodig zijn we alleen maar kunnen bereiken met uw steun. Dan gaat het om bekendheid en onderzoek. Met elkaar kunnen we zorgen voor meer erkenning, herkenning en begrip voor het 22q11DS in Nederland.
Inschrijven kan via deze link: donateurslidmaatschap
 

 

22Q11DS bij Omroep Fryslan

wibrichVanavond was Wibrich Angenent te gast bij het Programma Bynt van Omroep Fryslan om meer bekendheid te krijgen voor de 22q11 deletie syndroom.

Of op z'n fries zoals ze het zelf zegt:  Kwart over 5 tot kwart voor 6. Jun bin ik te gast by ,t Programma Bynt fan Omrop Fryslan foar mear Bekendheid foar de 22q11deletiesyndroom. Wibrich heeft zelf het 22q11DS en kwam hier achter door de geboorte van haar dochter Cathelyne.

Wibrich bedankt voor je bijdrage in omgeving Friesland.

directe link: programma Bynt Omroep Fryslan

 

Keurmerken
ANBI logoLogo_Erkend_Goed_Doel_RGB.png
Doneer
22Q11 doneer
2023 11 20 qr cODE
Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.

Invalid Input