Jaargang 8, nummer 1,  januari 2022
Terugblik op 2021
Een nieuw jaar betekent automatisch ook een terugblik op het oude.  Een jaar dat in vogelvlucht voorbij is gegaan. Waarbij we met veel enthousiasme begonnen en weer veel mogelijkheden zagen omdat het einde van de lockdown eraan zat te komen, tenminste dat dachten we. Maar omdat we steeds meer gewend raken aan ombuigen is er ook dit jaar veel gebeurd en zijn we trots op wat we weer allemaal bereikt hebben. Hierbij het jaaroverzicht in het kort van Stichting Steun 22Q11:

Januari
Goed begin van het nieuwe jaar met het magazine ”Overleven met 22Q11” dat net bij iedereen op de mat is gevallen. Veel nazendingen, omdat er steeds meer interesse in het magazine is. Mooi, daar doen we het voor! Aan de slag met alle voorbereidingen voor de evenementen die we dit jaar willen organiseren en projecten waarmee we aan het werk zijn.

Februari
Samenwerking met Climpex van start. Door het hele land heen worden bij gemeentes aanvragen ingediend om kleding in te zamelen met onze Stichting als het goede doel. Wordt er een vergunning verleend, dan valt er in die gemeentes bij iedereen een flyer van de Stichting door de brievenbus. Mooie awareness toch? En dat we er ook geld mee inzamelen is helemaal geweldig! Het nieuwe “Kom in actie” project en het online platvorm van ‘Do support” worden uitgewerkt.

Maart
Deze maand altijd iets drukker dan normaal met onze backofficetaken; jaarrekening, jaarverslagen, post verwerking, mails, vaststellen van de subsidie, facturatie en ga zo nog maar even door. Veel sportclubs voor de sportcampagne en bedrijven om lid te worden van de club van 100 worden aangeschreven. Informatiepakketten gemaakt voor nieuwe 22Q11 patiënten op verschillende poli’s en goede meeting gehad met onze Multidisciplinaire Adviesraad (MAR). Tussendoor blijven we netwerken en uitzien naar nieuwe mogelijkheden.
 
April
De theatershow van Superaap Sammie, 22QattheZoo en het sportevenement de Maasdijk. Maar ook initiatieven van ouders en mensen uit ons netwerk om geld in te zamelen. Dat stond in april nog allemaal op de agenda. Met de restricties van dat moment hebben we moeten besluiten e.e.a. niet door te laten gaan of te verzetten. Vanuit de artsen is er nieuws over puzzels, onderzoeken en promoties. Er staat een nieuw onderzoek op stapel; “Psychologische behandeling van angst en trauma bij mensen met 22q11DS” dat zal worden uitgevoerd door ’s Heeren Loo, aanbieder van zorg voor mensen met een beperking, en het MUMC+ in Maastricht. Maar om dat uit te kunnen voeren moet er wel eerst € 50.000,- euro worden ingezameld. Aan de slag dus!

Mei
Vergaderen via teams met het kernteam, online met de hele wereld naar de Zoo, de techniek staat voor niets maar we missen het persoonlijke contact. Toch blijven we onderling goed op de hoogte van alle “ins and outs” Genoeg werk, veel nieuwe nalevingsregels voor Stichtingen om uit te zoeken. Netwerkmeetings kunnen gelukkig ook online, net zoals besprekingen met marketingmanagers over de groei en toekomst van de Stichting,
 
Juni
Weer een meeting met onze MAR waarbij we plannen voor de studiedag opzetten. De recreatie onderdelen van de Maasdijk gaan door, dus toch een stukje fundraising dat door kan gaan. De bedragen waren helaas niet te vergelijken met wat we voorheen inzamelden, maar dankbaar voor alle kleine beetjes die helpen. We mogen weer wat meer, en de zomervakantie zit eraan te komen. Bij diverse clubs worden borden geplaatst en er begint weer beweging in het netwerkcircuit te komen. Nieuwe plannen uitwerken dus!
 
Juli
Veel animo voor oudercontact. Dit keer geen afstanden rijden, maar in kleine groepen achter de computer. Van de artsen info over het onderzoek waar we zo hard voor hebben gespaard, plannen voor mini-docu “Hoe gaat het nu verder met..”,  plannen voor de familiedag, en kijken wat we nog meer kunnen doen na de zomer.

Augustus.
Deze maand iets rustiger dan de afgelopen maanden vanwege vakantie. Tijd nodig om op te laden en alvast vooruit te kijken naar het jaar 2022, een toepasselijk jaar, waarbij we extra dingen willen doen voor de Stichting. Dus tijd voor veel “Brainstorms and BBQ’s”. En, oh ja, flyeren op de kermis met Superaap Sammie. Die had daar, maar ook op TikTok, enorm veel bekijks!
 
September
Na meerdere malen te hebben verzet kan het toch doorgaan. De theatershow van Superaap Sammie. Helaas wel met restricties, maar wat een prachtige show! Trots op iedereen die hier aan heeft meegewerkt, en op Superaap Sammie natuurlijk! De organisatie van de familiedag ging even met vallen en opstaan, maar heeft uiteindelijk tot een prachtige dag in de Efteling geleidt, waarbij we elkaar weer konden zien en waarbij de Efteling blauw kleurde met superhelden. 22Q11 Superhelden Awareness all over!
 
Oktober
Druk aan de slag met het aanvragen voor de subsidie, elk jaar weer spannend of we ervoor in aanmerking komen. Zonder kunnen we namelijk niet zoveel. Veel werk in “the office” dus. Voorbereiding van de november awareness week en op bezoek bij onze helden van de docu. Want hoe gaat het na vier jaar met hen?

November
De Mini-docu’s zijn klaar en gaan online, reclameborden langs de snelweg, raamposter-actie, nieuwe borden bij sportclubs, nieuwe leden in de club van 100. Heel veel awareness, met dank aan iedereen die de raamposters van een mooie plek hebben voorzien! We hebben heel veel reacties gehad, zo zie je maar dat, als je samenwerkt, je elkaar kunt versterken. Op LinkedIn megaveel likes gekregen op het filmpje van Jasper. Super gedaan Jasper! Oh ja, en heel veel werk aan het magazine dat we in december gaan versturen.
 
December
Extra veel post, backoffice en administratieve taken om het afgelopen jaar af te ronden, zodat we straks het nieuwe jaar weer fris kunnen beginnen. Mireille Eigenhuis van Tweedehands kids, die het hele jaar door kleding en speelgoed voor de Stichting heeft ingezameld en voor een habbekrats verkocht, heeft haar doelbedrag ruimschoots gehaald. Het bedrag dat zij heeft opgehaald voor de Stichting was meer dan € 11.000,- . Na aftrek van de huur voor haar marktkraam bleef er € 8.747,- over. Geweldig! En als afsluiter de verzending van het magazine “Overleven met 22Q11” jaargang 2022. En zo is de jaarcirkel weer rond.

Op naar een nieuw jaar, in goede gezondheid met heel veel 22Q11 Awareness!

 
 

Medische bevindingen met betrekking tot het oog in 22q11.2DS

 
Voor patiënten met 22q11.2DS is er naar aanleiding van een intensief onderzoek een advies uitgebracht voor oogheelkundige en orthoptische screening. Dit resulteerde in een overzicht van diverse gerapporteerde bevindingen. Belangrijk, omdat er diverse aandoeningen zijn geconstateerd die behandelbaar zijn en in een vroeg stadium moeten worden gecorrigeerd. Het onderzoek is alleen in Engels beschikbaar en hier te lezen
 

In actie met textiel inzamelbedrijf Climpex.

Dit jaar wordt door onze samenwerkingspartner Climpex in verschillende gemeentes kleding ingezameld. In deze gemeentes valt er bij iedereen een sticker door de brievenbus. Buiten het feit dat het een mooi stukje awareness is, ontvangt de Stichting ook een percentage van de opbrengst. Woon je in een van deze gemeentes begin dan maar alvast met sparen, je kan de Stichting er goed mee helpen!

De kleding inzameling wordt o.a. gedaan in de volgende gemeentes:

Gemeente Valkenburg, Heusden, Woudenberg, Leidschendam-Voorburg, Losser, Ouder Amstel, Spijkernisse, Capelle aan de IJsel, Coevorden, Midden Drenthe, Oldenzaal, Dronten, Voorschoten, Langedijk, Midden Delfland, Schagen, Alphen aan de Rijn, Bunnik, Nijkerk, Castricum, Uitgeest, Heiloo, en Oostzaan.

Kledingcontainers met het logo van de Stichting

Weet jij een plek, bijvoorbeeld bij je sportclub, school of winkelcentrum in de buurt waar een kledingcontainer geplaatst zou mogen worden? Via Climpex kunnen we die, mits er toestemming voor is, plaatsten met ons logo. Mail naar : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 
Eerste ervaringsverhaal op de website. 

Voor de geboorte van Joep werd er tijdens de 20 weken echo ontdekt dat hij maar één nier had. Na drie weken van moeizaam drinken, weinig slaap en weinig groei werd hij opgenomen in het ziekenhuis. Na ontdekking van een hartruis kwamen ze erachter dat Joep een hartafwijking heeft. Uit genetisch onderzoek blijkt dat Joep het 22q11 deletie syndroom heeft. Zijn moeder Monique vertelt... Klik hier om verder te lezen
 
Kleding en speelgoed inzamelen voor Tweedehands kids

Net als de afgelopen jaren zet Mireille Eigenhuis zich weer fulltime in om voor de Stichting een mooi bedrag op te halen met de verkopen in de Marktkraam in Uithoorn, maar op op haar Facebookpagina "tweedehandskids". 

“Speelgoed,  puzzels, boeken, spelletjes, kinderkleding, Ik ben er superblij mee. Wel moet het heel, schoon en compleet zijn. Afgelopen jaar heb ik via ons hoofdkantoor in Uden, bij mij thuis in de Amstelhoek, maar ook via de post veel gekregen voor de verkoop. 
 Dus heb je spullen die je op een van deze punten af wil geven of op wil sturen, dan ben ik daar erg blij mee.  Via mijn Facebookpagina “tweedehandskids” ben ik goed bereikbaar. Maar je kunt ook contact met me opnemen via mijn mailadres Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Mijn doel is om ook in 2022 minimaal € 8000,- in te zamelen. Op naar weer een jaar inzamelen, uitzoeken, prijzen en verkopen voor Stichting Steun 22Q11.”

Voor deze actie is er op Do support een inzamelingsactie aangemaakt. Heb je geen items voor de verkoop maar wil je wel doneren om Mireille te helpen haar doel te bereiken, dan kan dat ook. Lees hier haar verhaal en maak van gebruik de mogelijkheid om te doneren.  
 
Hij is er weer, het nieuwe jaarmagazine!
 
Weer vol informatieve artikelen, persoonlijke verhalen, interviews en blogs. Ben je geen lid maar wil je ook een magazine ontvangen voor jezelf, een zorgverlener of leraar, dan  kun je hem hier bestellen
 
Ben jij sportief, hou je van een uitdaging en wil je je betrokkenheid laten zien?
 
Kom dan in actie!    
2211 km in 2022 voor Stichting Steun 22Q11
 
Lopen, fietsen, skeeleren, wandelen of steppen
Een nieuw en bijzonder jaar, dat vraagt om een nieuwe en bijzondere actie. Een jaar waar we veel willen laten gebeuren. Immers, het jaar ’22 staat ons op het lijf geschreven! Daarom dagen we jullie uit om dit jaar 2211 km te lopen, fietsen, skeeleren, wandelen of steppen voor het goede doel.  Of je hier een heel jaar, een half jaar of korter over wilt doen kun je zelf kiezen.

Waar kom je voor in actie
Door deze uitdaging aan te gaan zorg je voor meer awareness, help je mee om geld in te zamelen voor onderzoek en laat je zien dat je betrokken bent. En natuurlijk is veel sporten voor jezelf ook heel erg gezond!

Het onderzoek waar we nu voor aan het sparen zijn is:

Psychologische behandeling van angst en trauma bij patiënten met 22q11.2DS

Cognitieve gedragstherapie voor angststoornissen en EMDR voor trauma gerelateerde klachten zijn effectief. Met dit onderzoek zal er worden gekeken wat de toepasbaarheid en het effect van deze behandeling is bij mensen met 22q11DS.

Hoe kom je in actie
Sluit je aan, maak je eigen actiepagina en vraag je achterban je te steunen met een donatie. Voor informatie klik hier en lees de tips over hoe je een inzamelingsactie start. Je kunt ook een mail sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Hou het aantal gemaakte kilometers bij in bijvoorbeeld je Strava app of Fit bit en publiceer deze regelmatig op je pagina en/of social media om je donateurs op te hoogte te houden.
Door jouw inzet kunnen we zorgen voor meer bekendheid, waardoor snellere diagnose mogelijk wordt en meer begrip, waardoor er betere hulp kan worden verleend. Klik hier voor onze Do support pagina
Ik loop 2211 km voor Stichting Steun 22Q11
 
Onze eerste actievoerder, klik hier voor de link om Mireille te steunen
 
 
Het jaar 2022:  in het teken van delen.
Het thema voor 2022 staat in het teken van delen. Ik deel 22q11 of ik deel voor 22q11. Want delen maakt krachtig en maakt dat we worden gezien. De familiedag, waarbij we zichtbaar waren in onze blauw gekleurde shirts. De raamposters “Ik heb 22Q11” die volop werden opgehangen en werden gedeeld op Facebook of andere pagina’s en de sportposter die op weer andere plaatsen opdook. Hierdoor komen mooie gesprekken op gang en zijn we zichtbaar met jullie en dankzij jullie.
Het woordje met jullie maakt het grote verschil! Overal eigenlijk. Op onze social media door te liken en te delen. Door aanwezig te zijn bij onze evenementen en acties. Door in je eigen omgeving uitleg te geven. Want zonder jullie kracht en invloed hebben wij niet het effect dat we willen bereiken en duurt het bewust worden over het 22q11 syndroom vele malen langer. We hopen daarom dat we ook dit jaar weer op jullie hulp kunnen rekenen. Met elkaar voor elkaar staan we sterk!
 

Niet bij elkaar in het UMC maar een online studiedag. Veel mensen hadden zich opgegeven voor het algemene gedeelte en ook de workshops waren goed bezocht. Van de workshop in de leeftijdsgroep 24+ is een kort verslag gemaakt:

De groep bestond voornamelijk uit ouders van iemand met een 22q11.2 deletie en ook enkele mensen die zelf het syndroom hebben. De workshop werd begeleid door Erik Boot (arts VG) en Zinzi Vink (orthopedagoog generalist) van de 22q11 poli van ’s Heeren Loo te Hoofddorp

In het uur dat we hadden zijn we begonnen met een kort voorstelrondje waarin de aanwezigen hun vragen konden stellen en hun verhalen en/of opmerkingen konden delen. Thema’s die aan bod kwamen waren onder andere het vinden van een geschikte woonplek voor iemand met een 22q11.2 deletie, het hebben van de diagnose, hoe daar mee om te gaan en waar hulp te vinden is.


Zo werd besproken dat het nog regelmatig lastig is een geschikte woonplek te vinden, wanneer de persoon met 22q11.2 begeleiding nodig heeft. Soms is 24-uurs zorg niet noodzakelijk, maar het hebben van een kort lijntje met een begeleider wel.

Ook vroegen enkele ouders waarvan hun kinderen zelfstandig wonen en weinig problemen ervaren zich af of het meerwaarde zou hebben wanneer zij wel periodiek onder controle van een polikliniek voor mensen met 22q11.2 deletie syndroom zouden staan. Het korte antwoord hierop was; ‘ja’. De belangrijkste reden is dat ook op de volwassenleeftijd een verhoogde kans is op het ontwikkelen van lichamelijke- en psychische gezondheidsproblemen, waarop het best preventief gescreend wordt. Bij de vraag werd er ook kort stil gestaan bij de 22q11.2 poli’s van het MUMC+ in Maastricht en die van ’s Heeren Loo in Hoofddorp. De poli in Maastricht, onder leiding van psychiater Therese van Amelsvoort, is samengesteld uit verschillende medisch specialisten uit het ziekenhuis die allen vanuit hun vakgebied adviezen meegeven voor de lokale behandelaren. De poli van ’s Heeren Loo biedt de deskundigheid over het 22q11.2 deletie syndroom vanuit een arts en een gedragswetenschapper, beiden gespecialiseerd in het syndroom. In een consult kunnen aandachtspunten besproken worden en adviezen gegeven worden voor patiënten, hun families en behandelaren. Het team van de 22q11.2 poli van 's Heeren Loo bestaat uit AVG Erik Boot en gedragswetenschappers Claudia Vingerhoets en Zinzi Vink. Zij worden bijgestaan door een team van paramedische specialisten, zoals een diëtiste, logopediste en een sensorische integratie (SI-) therapeut. Contact kan worden opgenomen via het emailadres: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of via 088-0372400 voor vragen of verwijzing.

 

Psychologische behandeling van angst en trauma 
 
 
Angst en/of een trauma zijn veel gehoorde klachten bij mensen met het 22Q11 syndroom. Niet alleen bij kinderen, maar ook bij pubers en volwassenen. Uit onderzoek komt naar voren dat dit doorgaans goed is te behandelen. En dat is mooi, want hierdoor zou het risico op psychotische stoornissen kunnen worden verlaagd.
 
Cognitieve gedragstherapie voor angststoornissen en EMDR voor trauma gerelateerde klachten zijn effectief. Maar het is nooit onderzocht in hoeverre deze behandelvormen ook effectief zijn bij mensen met 22q11DS en welke aanpassingen nodig zijn om een optimaal behandelresultaat te bereiken. Door mensen met 22q11DS met een van deze behandelvormen te behandelen willen de onderzoekers meer duidelijkheid krijgen, om zo een aangepaste behandelvorm voor deze specifieke doelgroep te ontwikkelen.
 
Met dit onderzoek zal er worden gekeken wat de toepasbaarheid en het effect van deze behandeling is bij mensen met 22q11DS.

Initiatiefnemers van dit onderzoek zijn Dr. Eric Boot, Arts voor verstandelijk gehandicapten, Advisium, ’s Heeren Loo en Prof. Dr. Therese van Amelsfoort, Psychiater MUMC+. Het onderzoek zal plaats vinden bij ’s Heeren Loo, aanbieder van zorg voor mensen met een beperking en het MUMC+ Maastricht. Voor dit onderzoek is € 50.000,- nodig. Wil je meer weten en/of doneren klik dan hier
 

2022
 
 
17-18-19-20 jan



14-15 Mei


22 mei


19-26 juni


26-30 juni



3 juli

17-18 of 24-25 sept.


21-27 november


n.t.b. november
Oudercontactmeeting online
Voor meer info mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Leiden Marathon
Groot sport/geld-inzamel evenement

22Q at the Zoo
Een dag in de dierentuin voor alle 22Q11 families

22Q11 LTC OPEN TENNIS

22QEurope Kroatië
Met dagen voor families, 22Q netwerk en professionals. Info t.z.t. beschikbaar op de site van 22QEurope

8 jarig bestaan Stichting

Familiedag

Samenzijn van 22Q11 families. Info volgt t.z.t.

Awareness week
Landelijke aandacht voor het 22q11 syndroom.

Studiedag
Een dag voor ouders/verzorgers en behandelaars, welke  door de Stichting in samenwerking met de M.A.R. en diverse gespecialiseerde artsen van o.a. het WKZ/UMC en MUMC wordt georganiseerd. Workshops en uitwisseling van informatie van Nederlandse artsen en onderzoekers gespecialiseerd in het 22Q11 syndroom.
 
 
Jaargang 7, nummer 4,  november  2021
Novembermaand- 22Q11 Awareness maand

November is de maand van 22Q11 Awareness. Niet voor niets, want 22-11 staat symbool voor dit syndroom. Wereldwijd wordt er in deze maand extra aandacht gegeven aan 22Q11. Aandacht in de vorm van samenkomsten zoals nationale en internationale studie-en/of congresdagen, in het rood kleuren van gebouwen (zoals bijvoorbeeld in het buitenland), of zoals wij hier in Nederland doen, door het voeren van een speciale actie. Een actie waarbij we, buiten het gehele jaar door verspreiden van onze campagnes, nog eens extra aandacht willen vragen. Extra aandacht voor de problematiek rondom 22Q11, extra aandacht voor begrip, extra aandacht van leraren, hulp- en zorgverleners en extra aandacht van onze directe omgeving. In de afgelopen jaren hebben we bijvoorbeeld campagneposters door Nederland laten plaatsten, stonden er grote reclameborden langs de snelweg, en zijn we met de Tourbus waar onze Superhelden campagne opstaat op pad geweest door grote delen van Nederland. Dit jaar willen we het dichter bij huis zoeken. Namelijk bij jou thuis. Binnenkort valt er bij alle leden van de oudervereniging en alle donateursleden een envelop door de brievenbus waar twee A3 posters in zitten. Een poster voor bij jou op het raam en een poster waarvan wij hopen dat je die op school, werk of bij een sportclub bij jou in de omgeving op wilt hangen. Zodat er in de 22Q11 awareness week van 21 tot 28 november extra aandacht is in jouw directe omgeving. De omgeving waarin hulp en begrip vaak het hardst nodig is. Voor ouder, voor je kind, voor je broer, voor je zus of voor jezelf.  Want het is soms allemaal al moeilijk genoeg en je verdient een begripvol steuntje in je rug. Wij, van Stichting Steun 22Q11, vragen daarom dit keer om jullie steun. We hopen dit jaar deze speciale actie samen met jullie te kunnen voeren. Om dit met elkaar en voor elkaar te kunnen doen. Want samen met jullie hulp staan we een stuk sterker om, tijdens de week van 21-28 november, aan nog meer awareness te bouwen rondom 22Q11!
 
 
Hierbij nodigen wij jullie van harte uit om deel te nemen aan: 
 
De studiedag van Stichting Steun 22Q11
Dinsdagavond 23 november 2021 van 20.00-22.00.

In overleg met het onze Multidisciplinaire Advies Raad (MAR) bestaande uit Dr. Michiel Houben, Dr. Erik Boot en Dr. Sasja Duijff en het UMC te Utrecht hebben wij dit jaar besloten om de studiedag met workshops in break-outrooms online te presenteren. In verband met de nog steeds geldende coronaregels kunnen wij vanwege diverse onzekere factoren niet garanderen dat een live vorm van de studiedag plaats zal kunnen vinden. Omdat wij, maar ook de artsen, dit jaar toch informatie met jullie willen delen en met jullie in contact willen komen is er gezamenlijk besloten voor een verkorte online versie. Deze wordt gehouden op een avond door de week om zoveel mogelijk mensen te kunnen bereiken.
De studiedag zal bestaan uit een algemeen gedeelte waar iedereen aan kan deelnemen en diverse workshops die alleen toegankelijk zullen zijn voor leden van de oudervereniging.
 
Algemeen gedeelte (20.00-21.00)
Het algemene gedeelte is voor iedereen toegankelijk, denk hierbij aan je zorgverlener, leraar of andere betrokkene, en zal worden gepresenteerd door Dr. Sasja Duijff (GZ-Psycholoog, IMH-specialist & Mindfulnesstrainer) en Dr. Erik Boot (Arts voor verstandelijk gehandicapten, Advisium, ’s Heeren Loo). In dit gedeelte zullen de laatste ontwikkelingen en onderzoeken over 22Q11 worden gepresenteerd. 

Het workshop gedeelte (21.00-22.00) zal bestaan uit een workshop van een uur. Nogmaals, dit is alleen voor leden. De workshops worden ingedeeld aan de hand van leeftijdsgroepen in een speciale break-out room. In elke break-out room zit er een gespecialiseerd artsen-team met verschillende disciplines klaar.
 
Heb je interesse of heb je je nog niet inschreven? Kijk voor meer informatie en inschrijven op onze website
 
 
Taal verwerking van kinderen met 22q11DS
Taal in de hersenen van kinderen met taalproblemen. Een vergelijking tussen kinderen met een taalontwikkelingsstoornis (TOS) en kinderen met 22q11.2 deletie syndroom. Het leren van taal is één van de belangrijkste stappen in de vroege ontwikkeling van een kind. Soms gaat het leren van taal echter niet vanzelf.

Ouders maken zich zorgen als hun kind veel later dan leeftijdsgenoten begint met praten. Verder in de ontwikkeling kunnen er zorgen zijn als een kind veel taalfouten blijft maken of als een kind instructies van ouders of leerkrachten niet goed begrijpt. Kinderen kunnen gefrustreerd raken als ze anderen steeds niet goed begrijpen of hun verhaal niet goed kunnen vertellen. Samen spelen met andere kinderen kan daardoor ook moeizamer gaan. Kinderen met ernstige taalproblemen ontvangen vaak ondersteuning van bijvoorbeeld een logopedist, of volgen speciaal onderwijs. Om kinderen met zulke taalproblemen goed te kunnen helpen, is het belangrijk om beter begrijpen hoe taalproblemen kunnen ontstaan. Met het EPISODE-onderzoek is er bestudeerd wat er gebeurt in de hersenen van kinderen met taalproblemen wanneer zij naar gesproken taal luisteren. Hiervoor zijn twee groepen kinderen met taalproblemen onderzocht:
  • kinderen met een taalontwikkelingsstoornis
  • kinderen met het 22q11.2 deletie syndroom.
Deze groep is vergeleken met een groep kinderen zonder taalproblemen

Benieuwd naar de resultaten? Lees het artikel dan verder via deze link:
Taal, 22Q11 en TOS
 
Help jij mee aan dit onderzoek?
Het Theater debuut van Superaap Sammie.

Wat hebben we genoten van Superaap Sammie in Theater Markant! Als een volleerd artiest stond hij, samen met het kinderkoor van Stichting Volgspot, op de bühne onder begeleiding van het live orkest van Theater van Santen. Terwijl buiten de vogeltjes van het dak vielen van de hitte en het stil was op straat, was het in het theater een geweldig feest. Een feest waarbij er verhalen werden verteld en liedjes werden gezongen over allerlei interessante dieren. Natuurlijk was Sammie de held van het verhaal en samen met iedereen in het publiek werd er hard mee gezongen en gedanst op zijn liedjes “Dans maar mee met Superheld Sammie” en “Ik ben een echte Superheld”. Hij was al een held maar we hebben ontdekt dat hij ook een waar talent op het toneel is. Wie weet zien we hem vaker in een theater in het land. Wij zullen in ieder geval weer van de partij zijn!
 
Help jij mee aan dit onderzoek?
 
Op zoek naar... Ervaringsverhalen.

Wij zijn op zoek naar ouders en betrokkenen die hun ervaringen willen delen over leven met 22Q11. Ervaringen die wij in verhaalvorm kunnen plaatsten op onze website en/of in de nieuwsbrief. Alle verhalen zijn welkom. Over positieve of negatieve ervaringen, hoe trots je bent op jezelf of je kind, hoe je in aanraking kwam met het syndroom, hoe je je daarbij voelde en ga zo maar door. Schrijf het van je af en vertel je verhaal aan de buitenwereld. Met het delen van je verhaal creëer je meer begrip voor alle problematiek waar je mee te maken hebt. Door het delen van vele verhalen laten we zien hoe verschillend de problematiek rond het syndroom is. Wij zijn heel erg geïnteresseerd naar jouw ervaringsverhaal. Dit kan uiteraard op jouw verzoek anoniem geplaatst worden. Doe mee en stuur een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. voor verder informatie.
 
Zoals al enige tijd geleden vermeld in onze agenda vindt de vierde Europese 22Q11 congres plaats op 21 november 2021 in Berlijn

Zestien verschillende professionals, gerenommeerde artsen, wetenschappers en universiteitsprofessoren afkomstig uit heel Europa en de VS, zullen lezingen geven om verschillende onderwerpen te bespreken die verband houden met het 22Q11 syndroom.

Hier de link naar alle sprekers

Wil je je nog inschrijven voor het congres dan kan dat hier
                       
Voor wie kom jij in actie?

We hebben al veel mooie acties voorbij zien komen. Flessengeld inzamelen, marathon lopen, grabbelton, verkoop van zelfgemaakte kunstwerken, nieuwe donateurs werven en ga zo maar door. Voor wie kom jij in actie? Help ons zodat we nog meer onderzoek kunnen stimuleren,  nog meer awareness kunnen creëren en nog meer bekendheid kunnen geven. Kijk op onze website voor meer informatie 
 
 

2021
 
21-28 nov.    Awareness week
                      Landelijke aandacht voor het 22q11 syndroom.

21 nov.          4th European 22q11 conference in Berlijn
                       (Thema: Prevention. Treatment, Intervention,
                        a lifeline & lifetime perspective)
                        Op deze dag presenteren artsen en onderzoekers
                        vanuit diverse landen hun onderzoek en studies
                        over het 22q11 syndroom aan elkaar en aan 
                        geïnteresseerde ouders. Voor meer informatie en
                        registratie klikhier 

23 nov.           Studiedag online
                        Een dag voor ouders, verzorgers en behandelaars,
                        welke  door de Stichting in samenwerking met de M.A.R.
                        en artsen van het WKZ/UMC te Utrecht wordt 
                        georganiseerd. Uitwisseling van informatie van
                        Nederlandse artsen en onderzoekers gespecialiseerd in
                        het 22Q11 syndroom.
Jaargang 7, nummer 3,  juni  2021
In de nieuwsbrief van deze maand onder andere informatie over onderzoeksresultaten, nieuwe initiatieven, nieuws over de  familiedag en een mooi opgezette actie. Wij wensen je veel leesplezier!
 
Voortgang onderzoek 
"Neurocognitieve achteruitgang bij patiënten met 22q11DS"






“Hoeveel kans heeft mijn kind op het krijgen van een psychose, kun je meten of je kind in IQ achteruit gaat als hij ouder wordt of, als mijn kind een hartafwijking heeft kun je er dan vanuit gaan dat hij ook een groeiachterstand zal oplopen?”

Niemand  met 22Q11 is gelijk, ieder heeft weer andere lichamelijke en/of psychische klachten en het is (nog) niet mogelijk om klachten aan elkaar te linken. Zoveel verschillen, en zoveel vragen. Niet alleen bij ouders maar ook bij artsen en onderzoekers.  Een onderzoeksteam van het WKZ/UMCU onder leiding van Dr. M. Houben, coördinerend kinderarts verbonden aan het multidisciplinaire team voor kinderen met 22q11DS in het WKZ,  is begonnen om enkele belangrijke vragen in kaart te brengen. Het project is inmiddels een jaar onderweg en er zijn al diverse resultaten uitgekomen. 
 
Doelstelling van het project omschreven door de onderzoekers.

De hoofdvraag van dit project richt zich op voorspellers van de neurocognitieve achteruitgang bij patiënten met 22q11DS en is gericht op 4 doelen:

1. Onderzoek van de mogelijke associatie tussen verschillen in RNA-expressie en het ontwikkelen van cognitieve en psychiatrische achteruitgang bij patiënten met 22q11DS.
2. Onderzoek van de mogelijke associatie tussen aangeboren hartafwijkingen, verlaagd calcium en / of groeistoornissen en het ontwikkelen van cognitieve en psychiatrische achteruitgang bij patiënten met 22q11DS.
3. Het opbouwen van een robuuste database met klinische en onderzoeksgegevens van patiënten met 22q11DS vanuit het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU, waaronder het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)) en de Universiteit Utrecht (UU).
4. Het ontwikkelen en ontsluiten van informatie over het medische en psychologische aspecten van 22q11DS voor patiënten en hun familie.

Voor dit tweejarige onderzoek heeft Stichting Steun 22Q11 een bedrag van  € 150.000,-  toegekend. Door de impact van de Covid pandemie is de jaarrapportage begrijpelijk vertraagd gerealiseerd en zal het onderzoek naar verwachting zes maanden langer in beslag nemen dan gepland. De nieuwe einddatum wordt daarom 30-06-2023. 

Meer weten?

Ben je benieuwd naar de tussentijdse jaarrapportage en wil je meer weten klik dan hier.
 
 
 
Lieve,
  • Ouders van de oudervereniging
  • Vaste donateurs
  • Leden van de club van 100
  • Donateurs
  • Sponsoren
  • Verjaardaginzamelaars op FB
  • Actievoerder
  • Do supporter
  • En wie we dan ook vergeten mogen zijn, 
 
  Voor jullie financiële (extraatjes) d.m.v. extra donaties,
  inzamelingen voor je verjaardag en acties aan onze
  Stichting Steun 22Q11! Wij kunnen niet vaak genoeg
  zeggen hoe enorm fijn dit is. Helaas kunnen we niet 
  iedereen persoonlijk bedanken maar weet dat wij het
  geweldig vinden en jullie enorm waarderen.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Documentaire
Over Leven Met 22Q11”
Hoe gaat het verder met....
 
    

Het is alweer een paar jaar geleden dat we kennis hebben gemaakt met Thomas, Rianne, Anne Olivia en Thijs. Ken je ze nog?
  • Thomas heeft epilepsie en scoliose en zit op een verstandelijk niveau van een vierjarige. Hij  verhuist op 26e-jarige leeftijd naar een woonproject. 
  • Rianne is een jongvolwassene met autistisme die al meerdere keren is geopereerd aan een hartafwijking. Ze vindt het moeilijk als de dingen anders lopen dan gepland.
  • Anne Olivia heeft een hartafwijking en epilepsie. Op de basisschool wordt ze behoorlijk overvraagd door de leerkrachten. De keuze voor speciaal onderwijs is ontzettend moeilijk.
  • Thijs komt na de geboorte van zijn dochter op 38-jarige leeftijd erachter dat hij 22Q11 heeft. Dit geeft aan de ene kant rust maar aan de andere kant heel veel vragen en verwarring.
Vervolg op de documentaire

Binnenkort gaan we, in samenwerking met De Zwart Media uit Den Bosch, even bij ze op bezoek. Hoe gaat het met ze, en hoe staan ze op dit moment in het leven.  We zijn erg benieuwd. Jullie ook?
 

Wil je de documentaire nog eens bekijken klik hier:
 
  Zelf grotendeels hersteld van een onbekende auto-immuunziekte,
nu in actie voor het goede doel

 

Harry wilde, na grotendeels hersteld te zijn van een onbekende auto-immuunziekte,  iets doen voor een goed doel. "Het was lastig om geconfronteerd te worden met een ziekte die niet vaak voorkomt en waarvan men niet weet hoe dit ontstaat" zegt Harry. "Sommige vragen kunnen na onderzoek duidelijk worden beantwoord en op andere vragen zul je nooit antwoord krijgen. Het is een zoektocht naar wat er aan de hand is en naar genezing, als die er dan al is" Na zelf in deze situatie te hebben gezeten, en blij dat hij op weg naar een goed herstel, wil hij iets terug doen voor een goed doel.


Stichting Steun 22Q11 als goed doel

Stichting Steun 22Q11 sluit daar voor hem als doel goed bij aan. “Deze mensen worden geconfronteerd met  lichamelijke of psychische klachten die bij het 22Q11 syndroom horen. Maar dit syndroom is nog onbekend. Zoektochten naar wat je hebt omdat het nog onbekend is, zijn vaak moeilijk en frustrerend. Dat kan ik me nu goed voorstellen”

Een actie voor onderzoek dat kan helpen

Daarom heeft hij besloten om geld in te zamelen voor het onderzoek "Psychologische behandeling van angst en trauma bij  mensen met 22q11DS" “Ik vind het een mooi onderzoek dat mensen daadwerkelijk kan helpen. Er moet € 50.000 – euro worden ingezameld om dit onderzoek te kunnen doen. Ik hoop door het opzetten van deze actie een steentje bij te kunnenn dragen”

Wat houdt dit onderzoek in?

Angststoornissen en trauma gerelateerde klachten komen heel erg vaak voor bij mensen met 22q11DS, zowel bij kinderen, adolescenten als volwassenen. Naast de klachten die hier direct bij horen kunnen ze het risico op psychotische stoornissen verhogen. Angststoornissen en trauma zijn doorgaans goed te behandelen met een psychologische behandeling. Angststoornissen door middel van cognitieve gedragstherapie (CGT) en trauma gerelateerde klachten met EMDR. Met dit onderzoek zal er worden gekeken wat de toepasbaarheid en het effect van deze behandeling is bij mensen met 22q11DS.

Om meer te lezen over deze actie en/of dit mooie initiatief te steunen klik op deze link

 
Weet jij nog een club of sportschool waar we onze sportcampagne kunnen promoten? Laat het ons weten en mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
 
 
 
Superaap Sammie   In Theater Markant
 
Op 5 september steelt Superaap Sammie de show  in een bruisend programma vol livemuziek, waarin  Theater Van Santen fonkelnieuwe liedjes de revue laat passeren.

Een sprankelende show

Liedjes over dieren, hun streken en wat ze zoal meemaken. De 2 liedjes "Superaap Sammie" en "Jij bent een echte Superheld" zijn speciaal geschreven voor Stichting Steun 22Q11. Ieder kind mag er zijn en stuk voor stuk zijn het eigenlijk allemaal superhelden.
Theater Van Santen staat bekend om zijn verhalende manier van muziek brengen. De liedjes worden ondersteund door de zangschool Stichting Volgspot. Kinderen krijgen de gelegenheid om mee te doen op het toneel en meezingen is onvermijdelijk. Dans, zing en spring jij mee?

Kaarten kunnen worden besteld bij Theater Markant in Uden
 
Zing je mee?
Alvast oefenen met de CD Superaap Sammie kan. Je kunt de CD bestellen bij Goblin Top1 Toys uit Uden
 
 
 
     Te koop bij  Goblin Top 1 Toys in Uden
     Superaap Sammie knuffel, het kwartetspel en de CD.
     De dopper is hier ook te verkrijgen . Alle verkopen komen te goede aan de goede doelen van de Stichting

     Ook online te bestellen bij: Goblin
 
 
 
   
We missen jullie!

Zowel vorig als dit jaar zijn veel van onze lotgenotencontactdagen vanwege corona komen te vervallen. Al twee keer achter elkaar geen 22Q at The Zoo, geen oudercontactdagen, geen studiedag, geen uitjes voor de (jong)volwassen en geen familiedag. Wat missen we jullie!

Daarom willen we extra uitpakken.

Dit gemis willen we dubbel en dwars in halen en daarom pakken we dit jaar op de familiedag extra uit. Mede daarom wordt deze dag alleen georganiseerd voor leden van de oudervereniging. Het wordt een dag vol verrassingen, avontuur, ontmoetingen en nieuwe ervaringen. Wat we gaan doen is nog een verrassing maar hou je agenda maar alvast vrij. 

Zien we je 26 september?

Zet deze datum dus alvast in je agenda. Zodra alle details bekend zijn sturen we iedereen die op dit moment lid is van de oudervereniging een uitnodiging. We zijn vol vertrouwen dat het dit keer wel door kan gaan maar houden desondanks alles toch even onder voorbehoud.

Hopelijk tot dan!
 
 
Oproep 22Q11 G Voetbal Team

Zou jij of jou kind het leuk vinden om een eenmalige voetbalwedstrijd te spelen in het 22Q11 G team? Neem dan contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
 
Kom in actie met de Maasdijk
19-20 juni
wedstrijd-elementen op 24 juli 2021


 

Sport evenement om geld in te zamelen voor onderzoek.

Het sport evenement van de Maasdijk 2021 gaat door! En dus zijn wij op zoek naar sportievelingen die voor ons in actie willen komen om geld in te zamelen voor ons project met Hulphond, en het nieuwe onderzoek:
“Psychologische behandeling van angst en trauma  bij mensen met 22Q11”
Dus kies je uitdaging, maak een actiepagina aan  en schrijf je in.

Diverse onderdelen en verschillende afstanden.

De Maasdijk 2021 gaat door in 2 delen. De doorstroomactiviteiten, zoals wandelen en de toertochten, kunnen op 19 en 20 juni gewoon doorgaan. De wedstrijdonderdelen, zoals hardloopwedstrijden, de triatlon en de skate-stepwedstrijden worden verschoven naar 24 juli
De Maasdijk is het leukste Multi-sportevent van Oss en omgeving. Er zijn voor diverse onderdelen ook verschillende afstanden. Alle onderdelen gaan over unieke parcoursen.

Aanmelden

Voor meer informatie, aanmelden en inschrijven kijk op onze actiepagina

 
2021
 
19-20 juni      Inzamel/Sportevenement  de Maasdijk in Oss
24 juli             Een groots landelijk opgezet sportevenement waar
                       diverse disciplines kunnen worden beoefend. Wij sluiten
                       ons hierbij aan om geld in te zamelen voor het nieuwe
                       onderzoek en project Hulphond.
 
5 sept.             Superaap Sammie in Theater Markant te Uden.
                         Superaap Sammie, de mascotte van Stichting Steun
                         22Q11, steelt de show in een bruisend programma vol
                         livemuziek.

26 sept.         Familiedag
                      Hopelijk zien we veel van jullie op deze dagWat we dit
                       jaar gaan doen blijft nog een verrassing. Reken er maar
                       op dat het een gezellige dag gaat worden! 

20-28 nov.     Awareness week
                      
Landelijke aandacht voor het 22q11 syndroom.


21 nov.           4th European 22q11 conference in Berlijn
                       (Thema: Prevention. 
Treatment, Intervention,
                        a lifeline & lifetime perspective)

                        Op deze dag presenteren artsen en onderzoekers
                        vanuit diverse landen hun onderzoek en studies
                        over het 22q11 syndroom aan elkaar en aan 
                        geïnteresseerde ouders. Voor meer informatie en
                        registratie klik hier 


27 nov.           Studiedag
                        Een dag voor ouders, verzorgers en behandelaars,
                        welke  door de Stichting in samenwerking met de M.A.R.
                        en artsen van het WKZ/UMC te Utrecht wordt 
                        georganiseerd. Uitwisseling van informatie van
                        Nederlandse artsen en onderzoekers gespecialiseerd in
                        het 22q11 syndroom.
 
Volg ons op social media, bekijk onze website of mail ons:
Jaargang 7, nummer 2, april 2021
 
Beter begrijpen van neurologische gedragskenmerken bij personen met  22q11DS.

Onlangs heeft Ania Fiksinski haar PhD in psychologie behaald aan het UMC te Utrecht na haar studie bij 22q11 patiënten en hun families. Haar proefschrift bevat een jarenlang onderzoek naar 22q11, dat zowel families als gezondheidswerkers in staat heeft gesteld om 22q11-patiënten beter te ondersteunen in hun dagelijks leven, hun opleiding en in hun zorg.

Ania is in 2016 begonnen met haar PhD. Gedurende 4 jaar coördineerde ze de psychiatrische studie 22q11DS in Utrecht en hielp ze bij het opzetten en uitvoeren van een nieuwe studie onder families van personen met 22q11DS, zowel in Nederland als in Canada. De focus van haar proefschrift was het beter begrijpen van neurologische gedragskenmerken bij personen met 22q11DS. Haar onderzoek leidde tot meerdere artikelen over typische fenotypische uitdrukkingen van 22q11, risicovoorspellingen en pediatrische psychiatrische uitkomsten.

Ania ontving verschillende beurzen en prijzen die haar onderzoek en internationale samenwerkingen ondersteunden. Ze is ook actief betrokken bij patiënten-/ familieorganisaties voor 22q11DS, zowel nationaal als internationaal. Ze treedt op als adviseur van de International 22q11DS Society. We kijken uit naar haar voortgezette academische carrière in combinatie met verdere klinische specialisatie als psycholoog.

Van harte gefeliciteerd Dr. Ania!

Geïnteresseerd in Dr. Ania Fiksinski's bevindingen? 

Klik hier voor hele digitale proefschrift. Voor Nederlandse samenvatting en klinische overwegingen kijk vanaf pagina 211).

Klik hier voor het artikel: A normative chart for cognitive development in a genetically selected population
Studiedag 27 november 2021
 
Voor de Studiedag dit jaar zijn wij, samen met een team van artsen, alweer druk aan het brainstormen. In welke vorm weten we nog niet, maar hij gaat zeker door. Wij hebben wel een vraag aan jullie namelijk:
  1. Over welke medisch aspect dat met 22Q11 heeft te maken zou je graag iets willen horen.
  2. Welke artsen/disciplines zouden je graag vertegenwoordigt willen zien. 
Stuur je input voor 1 mei in een mail naar : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
 Passende begeleiding, handvatten   bij trainingssessies Hulphond.

 Omgaan met overprikkeling, grenzen   stellen, om hulp vragen. Enkele van de   doelen die  worden gesteld en behaald door personen met het 22q11 syndroom die via de Stichting in aanmerking zijn gekomen voor trainingssessies bij Hulphond. Er worden mooie resultaten behaald zowel door jonge kinderen als volwassenen. Binnenkort starten er weer een aantal nieuwe personen die dankzij deze trainingssessies passende persoonlijke begeleiding krijgen. Wil je meer weten over de trainingssessies en verhalen lezen van personen die het traject al eens hebben doorlopen? Ga dan hier naar onze website.

Help jij mee om dit mogelijk te maken? Klik dan hier en doneer! 
Bekijk dit filmpje om meer weten over dit therapie- en coachingtraject.
Samen legen we de puzzel

Genetische aandoeningen bestaan
in alle vormen en maten. Daarom zitten ouders van kinderen met zo'n complexe ziekte vaak met veel vragen. Om de drempel voor een gesprek te verlagen heeft Professor Ann Swillen een puzzel ontwikkeld. Die moet ouders en kinderen met zo'n aandoening een duwtje in de rug geven om hun vragen en gevoelens over de ziekte te uiten.

Professor Ann Swillen: "Elk familielid zou moeten weten wat de aandoening precies inhoudt, zodat er gewoon over gepraat kan worden. Zo kan je zeldzame genetische aandoeningen uit de taboesfeer halen. Mijn droom is dat iedereen begrijpt wat een zeldzame genetische aandoening is, net zoals mensen ondertussen gelukkig het syndroom van Down kennen."

 
Meer weten en bestellen klik hier
Vorige maand zijn de facturen verstuurd voor de lidmaatschappen van dit jaar. Het komt af en toe nog steeds voor dat deze in de ongewenst mail verdwijnen. Heb jij de factuur nog niet gezien? Misschien handig om dit even te checken.  Vermeld je bij het betalen ook even het factuurnummer?  Alvast bedankt!

                                          

Expertisecentrum genetische syndromen.


’s Heeren Loo heeft een expertisecentrum genetische syndromen opgericht. Zodat kennis die er is aangeboden kan worden op een aantal poliklinieken. Een genetisch syndroom kan zich op verschillende manieren bij een persoon uiten. Het kan zowel lichamelijke als psychische klachten geven. 

Bij ’s Heeren Loo worden de volwassenen en hun naasten gezien door een arts, gedragswetenschapper en diëtist. De voorgeschiedenis en het huidige lichamelijk, psychisch en sociaal welbevinden worden in kaart gebracht. Soms is er aanvullend onderzoek nodig. Na de consulten, verdeeld over één of enkele bezoeken, wordt een behandel- en/of begeleidingsadvies gegevens. Zo nodig wordt lokaal een behandelaar ingeschakeld. Voor meer informatie met betrekking tot het 22q11 syndroom klik hier.  Voor meer informatie over de poli klik hier 
18 + en hoe verder..
 
Wist jij dat er op onze website veel informatie te vinden is over het 22q11 syndroom? Kijk bijvoorbeeld eens naar alle informatie die er te vinden is over 18+  en vindt hier informatie over geldzaken, gezondheid, rechten, opleiding, veilig wonen en verplichtingen.
 

 

 Help onze fundraiser en doe   mee met de Maasdijk
          | 19 en 20 juni  | 




Ben jij sportief en wil je je inzetten voor Stichting Steun 22Q11? Doe dan mee met de Maasdijk. Ga naar de homepage op onze website en scrol naar beneden voor meer informatie

Coronaproof meedoen? Loop, fiets, ren of kies een van de andere disciplines die de Maasdijk aanbiedt en maak de tocht in een omgeving naar eigen keuze. Doe het alleen of met je gezin of ga met een stel vrienden. Ga samen of alleen, pak ieder je eigen route. Wees creatief en betrek je hele netwerk erbij. Download de Strava App en waarop je je eigen tijd en route bijhoudt. Zorg voor een actiepagina en motiveer je achterban. Hou deze op de hoogte van je vorderingen en publiceer je resultaten. Ga jij ons steunen? Neem dan contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. om je in schrijven, hulp te krijgen met het aanmaken van een actiepagina en het verkrijgen van folder materiaal. Neem deze uitdaging aan en maak er een sportief en uitdagend eigen evenement van!

Wordt jou kind opgenomen in het ziekenhuis en zou je het leuk vinden als de Stichting ter bemoediging een kleine attentie stuurt? Neem dan contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
Nieuw onderzoek : Psychologische behandeling van angst en trauma bij  mensen met 22q11DS

Angststoornissen en trauma gerelateerde klachten komen heel erg vaak voor bij mensen met 22q11DS, zowel bij kinderen, adolescenten als volwassenen. Naast de klachten die hier direct bij horen kunnen ze het risico op psychotische stoornissen verhogen. Angststoornissen en trauma zijn doorgaans goed te behandelen met een psychologische behandeling. Angststoornissen door middel van cognitieve gedragstherapie (CGT) en trauma gerelateerde klachten met EMDR.

 Met dit onderzoek zal er worden gekeken wat de toepasbaarheid en het effect van deze behandeling is bij mensen met 22q11DS.

Help jij mee om dit onderzoek mogelijk te maken? Klik dan hier voor meer informatie. Doneer en/of vraag je
netwerk mee te helpen door deze link op je social media te posten en door te sturen aan al je WhatsApp vrienden.


Start je eigen actie en koppel deze de fundraiser. Ga naar de homepagina van Do Support, klik op "Help jouw organisatie" en maak een eigen actiepagina aan
 
2021
 

                    
16 mei           22Q at the Zoo
                       Normaal gesproken een dag in een dierentuin ergens in Nederland voor alle 22q11 families
                      om elkaar te ontmoeten, samen een gezellige dag te beleven en om te
                      zorgen voor meer awareness van het 22q11 syndroom. Dit jaar nogmaals online
                      Binnenkort meer info. 


19-20 juni      22Q11 Sportevenement  de Maasdijk in Oss
                       
Een groots landelijk opgezet sportevenement waar diverse
                       disciplines kunnen worden beoefend. Wij sluiten ons hierbij aan
                       om geld in te zamelen en te zorgen voor meer awareness.
                       Kijk voor meer informatie op onze website

 
5 sept           Superaap Sammie in Theater Markant te Uden. 
                      Superaap Sammie, de mascotte van Stichting Steun 22Q11,
                      steelt de show in een bruisend programma vol livemuziek.
                      Kijk voor meer informatie op onze website.

26 sept.         Familiedag
                     
Wat we dit jaar gaan doen met de familiedag blijft nog een
                      verrassing. Reken er maar op dat het een gezellige dag gaat
                      worden! Hopelijk kunnen we elkaar dit jaar ontmoeten.    
                                    

21 nov.          4th European 22q11 conference in Berlijn
                       (Thema: Prevention. 
Treatment, Intervention, a lifeline &
                       lifetime perspective)

                     
Op deze dag presenteren artsen en onderzoekers vanuit diverse
                      landen hun onderzoek en studies over het 22q11 syndroom aan
                      elkaar en wisselen zij informatie uit.     
                                     
20-28 nov.     Awareness week
                     
Landelijke aandacht voor het 22q11 syndroom.   
                                  
27 nov.         Studiedag
                     Een dag voor ouders, verzorgers en behandelaars, welke  door
                     de Stichting in samenwerking met artsen van het WKZ/UMC te
                     Utrecht. 
Uitwisseling van informatie van Nederlandse artsen en
                     onderzoekers gespecialiseerd in het 22q11 syndroom.
    
 

Keurmerken

ANBI logoCBF logo

Doneer

22Q11 doneer

Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.
Please wait

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.