|
Kennis is macht, samenwerking is kracht.
Artsen delen onderzoek.
Kun je voorspellen of je kind scoliose krijgt, operaties aan het verhemelte en, is het toeval dat bepaalde kenmerken vaker voorkomen bij kinderen met 22q11? Dit zijn een paar van de onderwerpen die onlangs zijn besproken op een symposium, gehouden door een multidisciplinair team van artsen, in het UMC te Utrecht. Het symposium, specifiek gericht op lichamelijke aandoeningen binnen 22q11, werd georganiseerd in het kader van de promotie van Dr. Jelle Homans. Jelle heeft onderzoek gedaan om te kijken of scoliose is te voorspellen. Kun je aan de hand van de vorming van de ruggengraat bepaalde overeenkomsten zien nog voor scoliose is ontstaan? En kun je aan de hand van die ondervindingen voorspellen of je een extra verhoogd risico hebt op scoliose? Interessante bevindingen uit een onderzoek waardoor wellicht in de toekomst kinderen met 22q11 eerder geholpen kunnen worden.
Diverse sprekers, waaronder Prof. Donna McDonald-McGinn uit Philadelphia, Dr. Emile Breetveld vanuit Toronto, Prof Ann Swillen uit Leuven, Dr. Eric Boot en Dr. Abele Mink van de Molen uit Utrecht hebben hun ideeën en onderzoeken aan elkaar toegelicht. Onderwerpen die voorbijkwamen waren bijvoorbeeld; Is het toeval dat veel kenmerken veel vaker voorkomen bij 22q11 dan bij andere kinderen? Wat zijn de uitdagingen en wat is het rendement van operaties aan het verhemelte? Werken met volwassenen met het 22q11 syndroom en een methode die is ontwikkeld om ouders en kinderen met elkaar in gesprek te brengen en te ontdekken waar kinderen moeite mee hebben. Interessante bevinden waar de artsen weer wat meer mee kunnen.
Onder leiding van Michiel Houben hebben de artsen aan het eind van de dag een brainstormsessie gehouden over vragen die ouders hadden ingeleverd op onder andere onze Studiedag. Doordat men elkaar op de hoogte houdt ontstaat er een samenwerking over de hele wereld.
22Q11 Medisch Advies Raad en Onderzoek.
Deze samenwerking, niet alleen tussen alle artsen, maar ook tussen de Stichting en de ouders, is en blijft belangrijk. Zo hebben we onlangs weer aan tafel gezeten met Dr. Eric Boot en Dr. Michiel Houben van de 22q11 Medische Adviesraad om te kijken hoe we deze kunnen verbeteren. We blijven natuurlijk als Stichting samenwerken met de artsen en hun onderzoeken steunen. Naast het grote RNA-onderzoek dat dit jaar is gestart lopen, al dan niet met onze financiële ondersteuning, nog de volgende aanvragen;
- Brainstorm van Michiel Houben: “Humanbrain in a dish - Towards personalized medicine for neurodevelopmental disorders.”
- Aanvraag NWA van Agnies van Eeghen: “Verbetering zorg voor volwassenen met zeldzame genetische aandoeningen.”
- Het onderzoeksvoorstel van Janneke Zinkstok: “Hoe kan taal gebruikt worden om te voorspellen welke jongeren met 22Q11DS een groot risico lopen op psychose.”
Uiteraard houden we jullie van het verloop hiervan op de hoogte.
Samenkomen is een begin, samen blijven is een vooruitgang, samenwerken is succes.
We hopen dat wij als Stichting, zeker in deze moeilijke tijd, ook van jullie deze samenwerking blijven ontvangen, zodat we al het werk dat we voor onze Q-ties doen, in welke vorm dan ook, kunnen blijven voortzetten. Help ons door donateurs te werven, een inzamelactie te organiseren, of door onze sportcampagne te verspreiden op veel meer plekken in het land. Door samenwerking staan we sterker, kunnen we elkaar meer steunen en kunnen we meer bereiken. Juist nu zo enorm belangrijk!
|
Passende begeleiding, handvatten bij trainingssessies Hulphond.
Nieuw online platvorm
