Ongetwijfeld heb je al het een en ander voorbij zien komen. Op zondag 17 mei hopen wij dat jij je, door middel van een leuke, grappige, creatieve foto met als onderwerp Dieren(tuin) te plaatsen, op de Facebook pagina van de Stichting laat zien. Het liefst gekleed in een van je oude Zoo T shirts of door middel van de kleur oranje veel te gebruiken. Wat zou het leuk zijn als we op deze manier onze jaarlijkse Zoo dag niet zomaar voorbij laten gaan.

Voor iedereen die meedoet zijn we een uniek Sammie Superaap Kwartet spel aan het ontwerpen. En wie weet win jij een van de prijzen!.

                                          

Je moet dan natuurlijk wel, behalve naast het plaatsen van de foto, ook alle antwoorden goed hebben die Sammie stelt. Wat dacht je van een cadeaubon in te wisselen bij een speelgoedzaak bij jou in de buurt of een puzzel of taart die gemaakt wordt aan de hand van jouw ingestuurde foto? Vergeet vooral niet elke dag het virtuele bezoekje van Sammie Superaap van 11 tot 17 mei op de Facebook pagina van de Stichting te bekijken. Dat zou Sammie superleuk vinden! Heb je geen Facebook en wil je toch meedoen dan niet getreurd. Stuur een mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. We zorgen dat alle info en vragen bij je terecht komen en dat je antwoorden en foto op zondag 17mei op Facebook worden geplaatst. Voor meer informatie en spelregels kun je terecht op onze website.
Klik link voor de website:  

 

Het nieuwe jaar is gestart en na een heerlijke vakantie zitten wij vol met energie om er met Stichting Steun 22Q11 en jullie tegenaan te gaan.  

Nog net voordat we 2019 afsloten viel bij veel mensen ons magazine “overleven met 22Q11” op de deurmat. We zijn weer erg trots op dit mooie tweede exemplaar. Het is verstuurd naar alle ziekenhuizen, kinderafdelingen en kinderpoli’s. Ook naar alle speciaal onderwijsscholen en AVG’s waarvan wij over adressen beschikken. En uiteraard naar al onze donateurs, sponsoren en de ouders die zich aangesloten hebben bij de oudervereniging. Wil je ook een exemplaar ontvangen? Bestel dit dan via onze website.  

Komende maand sluiten we onze pilot bij Hulphond Nederland af. Vier kinderen hebben bijna het dierondersteunde therapie en coachingtraject afgesloten, waarbij de kinderen het liefst nog meer sessies zouden doen. Wat hebben ze er van genoten! Belangrijker nog is dat ze er van geleerd hebben, doelen behaald die ze kunnen inzetten. Uiteraard schrijven wij komende maand over de pilot en dit project op onze website en komen er ook ouders aan het woord over hun ervaringen. Mooi om te zien dat er al diverse nieuwe ouders zich met hulpvragen rondom hun zoon of dochter met 22Q11 hebben gemeld om dit traject te starten bij Hulphond. Wil je meer weten? Lees de website en mail ons op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

Om o.a. dit prachtige project verder voort te kunnen zetten hebben we jullie hulp nodig. Op 20 en 21 Juni gaan we meedoen aan de Maasdijk Marathon in Oss. Er zijn diverse disciplines waarvoor je je kunt inschrijven, o.a. diverse afstanden wandelen, steppen, hardlopen en inline skaten. Voor ieder is er wat wils. Op deze manier gaan wij net als voorgaande jaren geld proberen op te halen voor onze Stichting. Sportief bezig zijn, wat meteen goed aansluit bij onze campagne voor meer bekendheid: “Omdat sporten niet vanzelfsprekend is”. Wij hopen dat veel van jullie met ons de schouders eronder zetten en een sportieve actiepagina koppelen aan onze donatie pagina: http://pif.one/22q11opdemaasdijk. Vanaf vandaag kan er worden ingeschreven via onze website: https://steun22q11.nl/index.php/projecten-evenementen/evenementen/sport-event.  

Uiteraard staat er nog veel meer te gebeuren het komende jaar. We gaan verder bouwen aan onze oudervereniging, onze donateursmogelijkheden en onze Club van 100. Denk je dat je hierin iets kunt betekenen? Neem dan vooral contact met ons op.  Maar ook 22Q at the Zoo staat op de agenda dus noteer hem vast. Vorig jaar waren we met 180 mensen. Kunnen we dat op 17 mei 2020 overtreffen in Emmen?  

We hopen natuurlijk dat we van veel mensen mooie acties voorbij zien komen. Dit maakt dat we onze informatieve campagnes en het Hulphond project kunnen voortzetten. Zonder jullie steun namelijk geen Stichting Steun 22Q11. Denk je dat je iets voor onze Stichting kunt betekenen, mail ons gerust want vrijwilligers in welke vorm dan ook, zijn altijd welkom.  

Voor nu veel leesplezier met deze eerste nieuwsbrief in 2020 en tot ziens op een van onze events! 

Kim van Bekkum 

Voorzitter Stichting Steun 22Q11 

In 2020 is De Maasdijk de maatschappelijk partner van Stichting Steun 22Q11 en sluiten wij sportief aan bij dit sportevenement. De Maasdijk heeft dit jaar de Stichting uitgekozen als goede doel en helpt zo ook mee voor meer awareness. Bovendien zetten wij de Maasdijk ook in als fundraiser om o.a. dierondersteunende therapie- en coaching trajecten in te zetten bij Hulphond voor mensen met het 22q11 syndroom. Om meer geld in te zamelen voor deze therapie- en coaching met een hulphond gaan wij ook vanuit de Stichting zelf mee doen aan ‘De Maasdijk’ zoals jullie van ons gewend zijn. Deze sportieve uitdaging sluit tevens aan bij onze informatieve campagne “Omdat sporten niet vanzelfsprekend is” waarbij wij het 22Q11 syndroom sportief uitdragen.  

Veel verschillende disciplines! 

De Maasdijk kent buiten de marathon vele andere disciplines. Ga jij de uitdaging aan en doe je de Marathon of een flinke wandeling? Kom met je gezin meedoen aan de Color run, of wat dacht je van inline skaten, steppen of zelfs een Night run! Helemaal nieuw is de Me mover, er is veel te kiezen. Hoe ga jij je inzetten? 

Wij hopen dat veel mensen met ons deze sportieve uitdaging aangaan op 20 en 21 Juni 2020 en zich bij ons aansluiten en zich inschrijven via onze inschrijflink. Let op er zijn diverse disciplines op zaterdag en zondag.  

Ons streven is dat iedereen die zich inschrijft minimaal 100,- euro per persoon binnen haalt voor dit project door je actie pagina te koppelen aan de actiepagina van onze Stichting.  Wij zorgen voor je verdere inschrijving en een herkenbaar shirt om die dag maximaal zichtbaar te zijn voor het 22Q11 syndroom & Stichting Steun 22Q11. Dus schrijf je in en link je actiepagina aan die van ons. Wij zijn benieuwd naar je motivatie om mee te lopen en je verhaal achter je persoonlijk foto. Wil je meer weten of informatie ontvangen om je sponsoren te laten weten waarvoor jij je inzet? Stuur ons dan een berichtje op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..  Meer informatie en het inschrijfformulier zijn binnenkort te vinden op onze website 

Hopelijk zien we jullie ook tijdens de Maasdijk, tot dan! 

Op 23 November sloten we de awareness week en de studiedag af met Janneke Zinkstok, psychiater in het UMC, zij vertelde over de prachtige Verhalenbank https://psychiatrieverhalenbank.nl/ waar veel ouders van onze 22Q11 helden aan meegeholpen hebben door hun persoonlijke verhaal te vertellen. Op de link kan je deze verhalen nalezen.  

Anne Schrijver deed haar stage binnen de Verhalenbank Psychiatrie. Ze analyseerde twaalf verhalen van ouders over hun ervaringen, zorgen en behoeften. Ook sprak Anne met acht hulpverleners om inzicht te krijgen in knelpunten en mogelijke verbeteringen die zij ervaren in het zorgproces. De conclusies zijn op de site te vinden.  

Wij vertelde vanuit Stichting Steun 22Q11 over ons project met Stichting Hulphond. Met dit project willen wij concreet mensen met het 22Q11 syndroom helpen door een therapie en coachingtraject aan te bieden bij Stichting Hulphond.  

Een mooi einde van een geslaagde studiedag welke in het teken stond van workshops. In de ochtend waren alle ouders en belangstellende ingedeeld op leeftijd en in de middag had iedereen de keus gehad om zich in te schrijven op interessegebied. De groepen waren mooi verdeeld en ouders hadden ook in de lunchpauze genoeg met elkaar te bespreken. Een intensieve dag voor zowel de artsen en de ouders en belangstellende maar wel een hele waardevolle. Wij bedanken dan ook iedereen die van deze dag weer een geslaagde dag heeft gemaakt. De artsen voor hun kennis en bijdrage en alle andere voor hun aanwezigheid.  

Bekijks hadden we wel met onze eigen touringcar en indruk maakten we zeker op de snelweg tijdens de Awareness week! In het echt is hij veel mooier en indrukwekkender dan op het plaatje. Twee dagen hebben we rondgereden waarbij we uiteraard ook even op bezoek zijn gegaan bij het WKZ/UMC. De artsen waren uiteraard erg druk maar gelukkig konden Michiel Houben en Lara Heestermans even tijd vinden voor een fotomomentje. Een momentje dat niet zonder slag of stoot ging want er moest eerst een goede plek gevonden worden om te parkeren en we moesten toestemming krijgen om het terrein op te rijden. Maar, gelukkig is dit met behulp van Michiel gelukt. Michiel die ook even een jongensdroom waar heeft gemaakt door met Sammie achter het stuur te kruipen. Dank aan de Wit reizen uit Gemert die deze bus voor onze Stichting heeft ingezet en dit mogelijk heeft gemaakt! 

Een plek waar Sammie wel vaker naar toe wil, Monkeytown! Tijdens de Awareness week hebben we, samen met Sammie, Monkey Town Leerdam en Warmond aangedaan waar we een gezellige familiedag hadden georganiseerd. Samen klimmen, klauteren, laser gamen en bowlen. En niet te vergeten een ritje in de superhelden bus. Iedereen die de familiedag heeft bezocht heeft een mooi Sammie T-shirt gekregen. We hebben nog wat kindershirts over. Kon jij niet en wil je toch nog zo’n shirt bestellen stuur dan een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en vermeld hierin de maat en het aantal. Kosten voor de shirts zijn €16.00 (incl. verzendkosten).  

Wereldreis at the Zoo

Op zondag 17 mei sluiten wij voor de 6e keer aan bij het wereldwijde evenement 22Q at the Zoo. Het lijkt nog ver weg, maar het is zeker de moeite waard om deze datum in je agenda te zetten. We gaan dit jaar naar Wildlands Adventure Zoo in Emmen, hier maak je een wereldreis in één dag. Reis door de jungle, de savanne en het poolgebied. Ontdek nieuwe werelden, sta oog in oog met wilde dieren en beleef spannende avonturen. Meer informatie volgt! 

17 mei 22Q at the Zoo 

20/21 juni Sportevenement de Maasdijk 

20 september Familiedag/ (Jong-)volwassene dag 

16/22 november Awareness week 

Van de bestuurstafel

Honden kennen geen vooroordelen, ze kunnen je gedrag spiegelen en reageren op je innerlijk, je overtuigingen en je gemoedstoestand. Een speciaal opgeleide therapeut herkent je gemoedstoestand aan het gedrag van een hulphond. Dier ondersteunende therapie is opgezet om weerbaarheid te vergroten, te zorgen voor meer zelfvertrouwen en te zorgen dat je beter kunt functioneren. Om te zorgen voor meer bewustwording en inzicht. Dit zijn dingen waar veel van onze Qties veel baat bij kunnen hebben. Daarom zijn we een samenwerkingsverband aangegaan met Stichting Hulphond. Wij willen graag naast al onze doelstellingen voor de Stichting daadwerkelijk hulp bieden aan kinderen of volwassenen die met problemen kampen, en die geholpen kunnen worden door deze therapie.
De pilot die we hebben opgezet met Hulphond is inmiddels gestart. De eerste kinderen zijn aan het trainen met “hun” hond, en zijn enthousiast. Hoe mooi zou het zijn als we heel veel kinderen hier mee kunnen helpen. Het traject bestaat uit een intake, 10 trainingssessies en diverse evaluatiemomenten. De Stichting wil dit traject kosteloos aanbieden, maar daar zal wel geld voor moeten worden ingezameld. Ook daar zijn we druk mee bezig. 

Volgend jaar sluiten we ons aan bij de Maasdijk Marathon. Deze wordt  jaarlijks in Oss en omstreken gehouden. Nog mooier is dat we door de Maasdijk 2020 zijn uitgekozen als Goed Doel. Geweldig toch? Je kunt kiezen uit diverse disciplines. Niet alleen hardlopen op diverse afstanden, maar ook bijvoorbeeld wandelen, steppen, inline skaten of een Family Color Run. Uiteraard gaan wij als Stichting ons weer mega inzetten om hier een mooi resultaat te bereiken. We hopen dat jullie dit samen met ons willen doen. Het inschrijven gaat net als alle andere jaren via ons en wij zorgen voor een gezamenlijke inschrijving. Zet 20 en 21 juni 2020 alvast in je agenda en start met trainen. Zodra we gaan inschrijven laten we het jullie weten. Voor  meer info over de samenwerking met hulphond klik dan op de link.  Wil je meer info over de Maasdijk Marathon en de inschrijvingen hou dan onze Social Media in de gaten.

Voor meer info over onze samenwerking met hulphond kijk op de website.

Onderzoek bijna van start

Na een tijd van grondig voorbereiden, uitzoeken, plannen en begroten gaat het onderzoek binnenkort van start. De titel van het onderzoek is “RNA onderzoeksproject Stichting Steun 22Q11” en de projectleider van dit onderzoek is Michiel Houben. Nadat we het met zijn allen mogelijk hebben gemaakt om namens de Stichting het geweldige bedrag van € 150.000,- aan het UMC te kunnen schenken, is het nu aan de artsen. Grondig onderzoek heeft veel tijd nodig, maar we zullen op de hoogte worden gehouden over de vooruitgang. We zijn trots dat wij als Stichting ons steentje hebben kunnen bijdragen. Onderzoek blijft net zo belangrijk als het zorgen dat het 22Q11 syndroom meer bekendheid krijgt. We blijven ons ervoor inzetten!

     Veel interactie op de Studiedag

Intelligentie en Psychiatrie, Transitie en volwassenenzorg, Cardiologie. Dit zijn enkele van de workshops die dit jaar door de Medisch Specialisten worden verzorgd. Op zaterdag 23 november is het weer zover, de Studiedag in het UMC in Utrecht. Er staan dan vele enthousiaste artsen voor jullie klaar die jullie graag voorzien van allerlei informatie. Omdat de Studiedag, na het succes van vorig jaar weer in workshopvorm is, is er meer ruimte voor de ouders en de artsen om in te gaan op specifieke vragen en het delen van onderlinge ervaringen. In de ochtend worden de workshops ingedeeld naar de leeftijd van je kind en in de middag worden er thematische workshops gegeven. Voor degene die zich hebben ingeschreven, we zien jullie dan!

Familiedag 20 en 22 november Monkeytown!

De 22Q11 bus zal op woensdag 20 november en vrijdag 22 november vanuit Uden vertrekken om te gaan toeren door Nederland. We zullen van 13.00 tot 18.00 uur aansluiten bij de familiedagen die in Monkeytown Warmond en Leerdam worden gehouden. Daar kun je uiteraard op de foto met de bus, hoe gaaf is dat, en kunnen we samen een toertje maken. Ga naar onze website voor verdere informatie. Ook aan de groten is uiteraard gedacht. In Warmond is het mogelijk om te komen lasergamen, en in Leerdam gaan we bowlen. Dus het maakt niet uit hoe oud je bent, iedereen is welkom!
Wil je je nog inschrijven? Dat kan via deze link. 

Elke maand is er iemand van de Stichting aanwezig op de 22Q11 expertise poli. Meestal is dit Hanneke van Haren. Mooi om te horen dat het werk van de Stichting meer mensen bereikt dan we denken. Daar doen we het voor!

Het effect van...
Onlangs heb ik op de poli een mooi gesprek gevoerd met een moeder die met haar dochter naar het schisisteam kwam. Zij vertelde dat ze een paar jaar geleden bij het kinderdagverblijf onze folders zag liggen. Bij het lijstje van veel voorkomende kenmerken viel het haar op dat alle kenmerken haar bekend voorkwamen bij haar zoon en dochter. Met dit in het achterhoofd zijn haar beide kinderen getest en bleken ze allebei een chromosoomafwijking te hebben. Beide een andere afwijking, beide geen 22Q11. Hierna zijn ook ouders getest en vader heeft dezelfde afwijking als zoon en moeder heeft dezelfde afwijking als dochter. Een bijzonder gesprek. Moeder was dankbaar, het had hun weer verder geholpen in hun zoektocht.  Zo zie je maar weer, wat het verspreiden van onze flyers en folders kan betekenen voor mensen.

Volgende week is het zover, dan is het weer 22Q11 awareness week. Jullie zouden ons enorm helpen als jullie alle berichten die we in deze week op Social Media plaatsen willen liken en delen. Zo kunnen we samen zorgen voor meer impact! 

Schilderen als Bob Ross, gezelligheid met de volwassenen

Op zaterdag 2 november hebben we met de volwassenen een hele leuk dag in Utrecht  gehad. Ondanks het diverse gezelschap en het verschil in leeftijd voelde iedereen zich prima op zijn gemak. Onder gezellige gesprekken onderling werd er hard gewerkt aan het maken van een schilderij met als gevolg deze prachtige resultaten. Na het schilderen hebben we nog lekker samen pizza gegeten. Voor de meesten was toen het batterijtje wel leeg. Een succesvolle middag en zeker voor herhaling vatbaar!

17-23 november 22Q11 Awareness week  

20 november Familiedag Warmond

22 november Familiedag Leerdam

23 november Studiedag UMC Utrecht