Persbericht 22Q11 documentaire: Over Leven Met 22Q11
Persbericht 20 november 2017
Indrukwekkende documentaire
‘Over Leven Met 22Q11’
woensdag 22-11 in première in Nijmegen
Documentaire over 4 mensen met het 22Q11 deletie syndroom die in hun dagelijks leven worden gevolgd;
Moeten leven met het 22Q11 deletie syndroom heeft grote impact op- en alles bepalende consequenties voor de mensen die het syndroom hebben
Première woensdag 22/11 (22 november) in Lux Theater in Nijmegen
Stichting Steun 22Q11 wil meer bekendheid voor genetische afwijking 22Q11 in Nederland.
In opdracht van Stichting Steun 22Q11 heeft producent Hans de Kleine van Flinke Producties een film gemaakt over 22Q11 deletie syndroom, dat na het Down-syndroom in ons land het meeste voorkomt.
Eén op de 2000 kinderen wordt ermee geboren. Maar liefst 195 aandoeningen worden in verband gebracht met 22Q11: Verstandelijke beperking, psychische problemen, spraakproblemen, hartafwijkingen en nog veel meer. Er gaan mensen aan dood, anderen worden er oud mee. Het is een genetische afwijking, bij 90 procent van de kinderen die er mee wordt geboren is het botte pech dat er een afwijking is ontstaan, bij 10% is het erfelijk door gegeven vanuit een van de ouders. Want als je het zelf hebt, heb je 50% kans om het door te geven aan je kinderen.
Documentairemaker De Kleine volgde vier mensen die geconfronteerd zijn met 22Q11.
Thijs is 38 en woont in Nieuwegein. Door de geboorte van zijn dochter komt hij erachter dat hij het 22Q11 syndroom heeft. Op het moment dat de camera op hem gericht wordt, weet hij dat pas sinds anderhalve week. Het zet zijn hele wereld op z’n kop. Alles wordt onzeker: de consequenties voor hem zelf, zijn gezin met vijf kinderen, zijn werk als buschauffeur en zijn relatie met zijn vader. En dan blijkt dat zijn vrouw weer zwanger is, met een kans van 50 procent op de geboorte van een kind met het 22Q11 deletie syndroom. Zal zijn kind ook 22Q11 hebben??
Wim en Nelleke Boer staan op het punt hun zoon Thomas van 26 jaar naar een woonproject te laten verhuizen. Thomas heeft 22Q11 met epilepsie en scoliose, en zit als man van 26 verstandelijk op het niveau van een vier jarige. Thomas ziet de aanstaande verhuizing helemaal niet zitten en laat dat op zijn manier duidelijk weten. Wim en Nelleke zetten de plannen toch door, moe als ze zijn van de continue zorg voor hun zoon en ondanks alle heftige emoties die het met zich mee brengt.?
Rianne is een jong volwassene van 22 met 22Q11. Ze heeft een hartafwijking waarvoor ze drie keer is geopereerd, en ze is autistisch. Rianne kan het leven alleen maar aan als alles goed is gepland, maar ja, het leven laat zich niet altijd plannen….?
Anna-Olivia is 9 jaar, heeft een hartafwijking en epilepsie, en moet naar een andere school. Op de basisschool wordt ze overvraagd door leerkrachten, die denken dat ze meer aan kan dan dat ze daadwerkelijk kan. Maar moeder Natasja worstelt met de keus voor een Mytylschool, van alle slechte oplossingen de minst slechte voor Anna-Olivia. Op een Mytylschool zitten veel zwaarder gehandicapte kinderen dan Anna-Olivia, zo redeneert Natasja, en daar hoort haar dochter met 22Q11 niet tussen. Welke keus maakt ze en hoe pakt dit uit voor Anna-Olivia? ? ?
Documentairemaker Hans de Kleine:
,,Meer bekendheid voor dit syndroom is hard nodig. Toen ik zelfs professionele hulpverleners en ook een leerkracht op de mytylschool van mijn zoontje Max moest uitleggen wat 22Q11 is, wist ik dat er iets moest gebeuren. Deze documentaire is daar het rechtstreekse gevolg van.”
Bestuurslid Stichting Steun 22Q11 Hanneke van Haren:
..Dankzij deze documentaire komt er meer bekendheid voor 22Q11 en de worstelingen die mensen doormaken als ze er mee worden geconfronteerd. Het is ook een oproep voor meer wetenschappelijk onderzoek, behandeling en begrip.”
Einde persbericht
Bereikbaarheid
Meer informatie over de documentaire: Hans de Kleine, 06 – 5234 6279, of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Meer informatie over het 22Q11 syndroom is te vinden op www.steun22q11.nl
Contact met de Stichting:Kim van Bekkum 06 – 20828902 Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Zeer geslaagde 22q11 studiedag!
artsen team
 

Wat was het een geslaagde studiedag!!

Wij bedanken nogmaals Prof. Dr. Nico Wulffraat, Dr. Michiel Houben, Dr. Rens Evers, Esther van Duin, Dr. Erik Boot, Dr. Vinus Bok, Renz Klomberg, Jelle Homans, Dr. Brigitte Timmers, Emmy Verheij, Prof. Dr. Frank Wijnen, Ania Fiksinski voor alle prachtige presentatie. Dr. Sasja Duijff en Naomi van El voor alle voorbereidingen. De presentaties komen tzt beschikbaar online en op ons you tube kanaal. Ook dank aan alle aanwezigen. Zonder jullie was het geen succes.

(Op de foto een deel van de artsen van vanmiddag en het bestuur van Stichting Steun 22Q11) (foto’s: een impressie van de dag)

Bingo op z'n Gooisch in Mijdrecht
Mireille foto 4336Mireille Eigenhuis en Marlene Rijneveld organiseerde de Gooische vrouwenbingo voor Stichting Steun 22Q11 op vrijdag 3 November. 140 enthousiaste vrouwen, een rijke prijzentafel met oa champagne, zonnestudiobonnen, sjaals, beautybehandelingen, rondvlucht rond Rotterdam en nog veel meer Gooisch leverde het bedrag op van 4.336,- euro. Dit bedrag gaat naar het onderzoek wat Stichting Steun 22Q11 wil financieren, predicitie neurocognitieve achteruitgang bij 22Q11. Wat een geslaagde avond! Op alle fronten. Dank voor jullie inzet, dank aan alle sponsoren en deelnemers.
Inschrijven voor de studiedag 2017 is gesloten!
AZU
 
Inschrijven voor onze 22Q11 studiedag is gesloten.
Voor degene die hebben ingeschreven bedankt voor jullie aanmelding en tot 19 november. Jullie ontvangen nog mail.
Uitje naar de Efteling met de jongvolwassenen 21 oktober

 Efteling

Jong/volwassene dag 21 oktober -  De Efteling

De Jong volwassene organiseren het 2de uitje van 2017! Dit keer is het de Efteling geworden. We starten deze dag om 10.00 bij de ingang van de Efteling. Daar worden de groepen ingedeeld. Mensen die met een begeleider lopen (max 1 begeleider per jong volwassene) en een groep van jong volwassene die zelf door de Efteling gaan. 

12.30  gaan we gezamelijk lunchen. Details volgen later in de mail als je je hebt opgegeven.

Om 16.00 komen we nog 1 keer samen en nemen we afscheid van elkaar en maken we een groepsfoto. Je kan en mag dan nog op eigen gelegenheid uiteraard nog verder door in de Efteling.

Kosten voor het kaartje zijn 35,50 als je geen donateurs lid bent. Ben je wel donateurs lid bij Stichting Steun 22Q11 betaal je 20,-  (let op dit is alleen voor de jong volwassenen die dag, NIET voor de begeleiders)  Begeleiders en niet donateurs betalen het volledige kaartje. Wat we wel proberen als er genoeg animo is is om in aanmerking te komen voor de groepskorting. Deze korting krijg je dan terug op de dag van de Efteling. Als je je inschrijft voor deze dag is het ook belangrijk direct te betalen.

Heb je abonnement dan betaal je 5,-  dit besteden we aan een gezamelijk samenkomen.

Het geld kan overgemaakt worden aan: Stichting Steun 22Q11, rek nmr: NL20 KNAB 0726 4806 57

Overige details volgen later in week 41, opgeven kan t/m 15 Oktober.

Klik hier om in te schrijven

22Q11 goede doelen toernooi bij golfpark de Leemskuilen groot succes

KEI bedankt LR

Dankzij alle golfers die zich hebben ingeschreven en veel Udense ondernemers, maar ook van ondernemers in de omgeving van Uden hebben wij een prachtige bedrag van 5500,- euro kunnen ophalen voor Stichting Steun 22Q11 en het onderzoek wat wij willen financieren: predictie neurocognitieve achteruitgang bij kinderen met het 22Q11 syndroom. 


Dankzij Golfpark de Leemskuilen kregen wij de opbrengst van alle greenfees en de clinics cadeau.


Dankzij ONE Consultants mogen we daar een bedrag aan toevoegen van 2500,-


Drukkerij Ketelaars – Printshop uden.nl & Quro Finance maakte het mogelijk dat wij iedereen een doosje ballen konden geven met ons logo!


Jumbo de Laak nam de complete kosten van de boodschappen op zich zodat wij een heerlijke lunch konden aanbieden en lekkere borrelhapjes. Het was heerlijk.


De golf en tombola prijzen werden mogelijk gemaakt door:
Make over van Van Dooren intercoiffure
Diner bon van Brasserie Verhoeven
2 bonnen van Arts Sportiek
3x 2 bonnen van Theater Markant voor de voorstellingen, Forever Amy, de Gelaarsde Kat en Mark van de Veerdonk.
4x Greenfees van Golfbaan de Stippelberg
100 Bonnen van Schimmel Tankstations voor de luxe wasbeurt voor de auto
Bon van de Conversatie voor een High Tea voor 2 personen 
4 Dinerbonnen van Restaurant het Veerhuis in Ravenstein
Sportbril van Van Hout Optiek Uden 
2 Bonnen van Chinees / Japans Restaurant Paradijs Uden
5 lekkernij zakken van Bakkerij Bekkers.
8 flessen heerlijke wijn van het Wijnhuis Uden


Kunstenaar Alphons Arts had voor deze dag 2 hele speciale golfkunstwerken gemaakt. 2 monogiclees, speciaal afgedrukt als kunstwerk op kostbaar papier, voorzien van zijn handtekening en de datum van deze prachtige dag. Afmeting 56cm x 45,5 achter glas. Op deze kunstwerken hebben we een bod gehad van 300,- euro.

 


Aan iedereen die deze prachtige dag heeft mogelijk gemaakt zeggen wij DANK JE WEL en wellicht tot de vogende keer. 

 

Keurmerken
ANBI logoLogo_Erkend_Goed_Doel_RGB.png
Doneer
22Q11 doneer
2023 11 20 qr cODE
Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.

Invalid Input