Woordje van de Voorzitter

Het nieuwe jaar is gestart en na een heerlijke vakantie zitten wij vol met energie om er met Stichting Steun 22Q11 en jullie tegenaan te gaan.  

Nog net voordat we 2019 afsloten viel bij veel mensen ons magazine “overleven met 22Q11” op de deurmat. We zijn weer erg trots op dit mooie tweede exemplaar. Het is verstuurd naar alle ziekenhuizen, kinderafdelingen en kinderpoli’s. Ook naar alle speciaal onderwijsscholen en AVG’s waarvan wij over adressen beschikken. En uiteraard naar al onze donateurs, sponsoren en de ouders die zich aangesloten hebben bij de oudervereniging. Wil je ook een exemplaar ontvangen? Bestel dit dan via onze website.  

Komende maand sluiten we onze pilot bij Hulphond Nederland af. Vier kinderen hebben bijna het dierondersteunde therapie en coachingtraject afgesloten, waarbij de kinderen het liefst nog meer sessies zouden doen. Wat hebben ze er van genoten! Belangrijker nog is dat ze er van geleerd hebben, doelen behaald die ze kunnen inzetten. Uiteraard schrijven wij komende maand over de pilot en dit project op onze website en komen er ook ouders aan het woord over hun ervaringen. Mooi om te zien dat er al diverse nieuwe ouders zich met hulpvragen rondom hun zoon of dochter met 22Q11 hebben gemeld om dit traject te starten bij Hulphond. Wil je meer weten? Lees de website en mail ons op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

Om o.a. dit prachtige project verder voort te kunnen zetten hebben we jullie hulp nodig. Op 20 en 21 Juni gaan we meedoen aan de Maasdijk Marathon in Oss. Er zijn diverse disciplines waarvoor je je kunt inschrijven, o.a. diverse afstanden wandelen, steppen, hardlopen en inline skaten. Voor ieder is er wat wils. Op deze manier gaan wij net als voorgaande jaren geld proberen op te halen voor onze Stichting. Sportief bezig zijn, wat meteen goed aansluit bij onze campagne voor meer bekendheid: “Omdat sporten niet vanzelfsprekend is”. Wij hopen dat veel van jullie met ons de schouders eronder zetten en een sportieve actiepagina koppelen aan onze donatie pagina: http://pif.one/22q11opdemaasdijk. Vanaf vandaag kan er worden ingeschreven via onze website: https://steun22q11.nl/index.php/projecten-evenementen/evenementen/sport-event.  

Uiteraard staat er nog veel meer te gebeuren het komende jaar. We gaan verder bouwen aan onze oudervereniging, onze donateursmogelijkheden en onze Club van 100. Denk je dat je hierin iets kunt betekenen? Neem dan vooral contact met ons op.  Maar ook 22Q at the Zoo staat op de agenda dus noteer hem vast. Vorig jaar waren we met 180 mensen. Kunnen we dat op 17 mei 2020 overtreffen in Emmen?  

We hopen natuurlijk dat we van veel mensen mooie acties voorbij zien komen. Dit maakt dat we onze informatieve campagnes en het Hulphond project kunnen voortzetten. Zonder jullie steun namelijk geen Stichting Steun 22Q11. Denk je dat je iets voor onze Stichting kunt betekenen, mail ons gerust want vrijwilligers in welke vorm dan ook, zijn altijd welkom.  

Voor nu veel leesplezier met deze eerste nieuwsbrief in 2020 en tot ziens op een van onze events! 

Kim van Bekkum 

Voorzitter Stichting Steun 22Q11 

 
Sportief in actie voor 22Q11 bij de Maasdijk! 

In 2020 is De Maasdijk de maatschappelijk partner van Stichting Steun 22Q11 en sluiten wij sportief aan bij dit sportevenement. De Maasdijk heeft dit jaar de Stichting uitgekozen als goede doel en helpt zo ook mee voor meer awareness. Bovendien zetten wij de Maasdijk ook in als fundraiser om o.a. dierondersteunende therapie- en coaching trajecten in te zetten bij Hulphond voor mensen met het 22q11 syndroom. Om meer geld in te zamelen voor deze therapie- en coaching met een hulphond gaan wij ook vanuit de Stichting zelf mee doen aan ‘De Maasdijk’ zoals jullie van ons gewend zijn. Deze sportieve uitdaging sluit tevens aan bij onze informatieve campagne “Omdat sporten niet vanzelfsprekend is” waarbij wij het 22Q11 syndroom sportief uitdragen.  

Veel verschillende disciplines! 

De Maasdijk kent buiten de marathon vele andere disciplines. Ga jij de uitdaging aan en doe je de Marathon of een flinke wandeling? Kom met je gezin meedoen aan de Color run, of wat dacht je van inline skaten, steppen of zelfs een Night run! Helemaal nieuw is de Me mover, er is veel te kiezen. Hoe ga jij je inzetten? 

Wij hopen dat veel mensen met ons deze sportieve uitdaging aangaan op 20 en 21 Juni 2020 en zich bij ons aansluiten en zich inschrijven via onze inschrijflink. Let op er zijn diverse disciplines op zaterdag en zondag.  

Ons streven is dat iedereen die zich inschrijft minimaal 100,- euro per persoon binnen haalt voor dit project door je actie pagina te koppelen aan de actiepagina van onze Stichting.  Wij zorgen voor je verdere inschrijving en een herkenbaar shirt om die dag maximaal zichtbaar te zijn voor het 22Q11 syndroom & Stichting Steun 22Q11. Dus schrijf je in en link je actiepagina aan die van ons. Wij zijn benieuwd naar je motivatie om mee te lopen en je verhaal achter je persoonlijk foto. Wil je meer weten of informatie ontvangen om je sponsoren te laten weten waarvoor jij je inzet? Stuur ons dan een berichtje op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..  Meer informatie en het inschrijfformulier zijn binnenkort te vinden op onze website 

Hopelijk zien we jullie ook tijdens de Maasdijk, tot dan! 

 
Studiedag  

Op 23 November sloten we de awareness week en de studiedag af met Janneke Zinkstok, psychiater in het UMC, zij vertelde over de prachtige Verhalenbank https://psychiatrieverhalenbank.nl/ waar veel ouders van onze 22Q11 helden aan meegeholpen hebben door hun persoonlijke verhaal te vertellen. Op de link kan je deze verhalen nalezen.  

Anne Schrijver deed haar stage binnen de Verhalenbank Psychiatrie. Ze analyseerde twaalf verhalen van ouders over hun ervaringen, zorgen en behoeften. Ook sprak Anne met acht hulpverleners om inzicht te krijgen in knelpunten en mogelijke verbeteringen die zij ervaren in het zorgproces. De conclusies zijn op de site te vinden.  

Wij vertelde vanuit Stichting Steun 22Q11 over ons project met Stichting Hulphond. Met dit project willen wij concreet mensen met het 22Q11 syndroom helpen door een therapie en coachingtraject aan te bieden bij Stichting Hulphond.  

Een mooi einde van een geslaagde studiedag welke in het teken stond van workshops. In de ochtend waren alle ouders en belangstellende ingedeeld op leeftijd en in de middag had iedereen de keus gehad om zich in te schrijven op interessegebied. De groepen waren mooi verdeeld en ouders hadden ook in de lunchpauze genoeg met elkaar te bespreken. Een intensieve dag voor zowel de artsen en de ouders en belangstellende maar wel een hele waardevolle. Wij bedanken dan ook iedereen die van deze dag weer een geslaagde dag heeft gemaakt. De artsen voor hun kennis en bijdrage en alle andere voor hun aanwezigheid.  

 
Awareness op de snelweg

Bekijks hadden we wel met onze eigen touringcar en indruk maakten we zeker op de snelweg tijdens de Awareness week! In het echt is hij veel mooier en indrukwekkender dan op het plaatje. Twee dagen hebben we rondgereden waarbij we uiteraard ook even op bezoek zijn gegaan bij het WKZ/UMC. De artsen waren uiteraard erg druk maar gelukkig konden Michiel Houben en Lara Heestermans even tijd vinden voor een fotomomentje. Een momentje dat niet zonder slag of stoot ging want er moest eerst een goede plek gevonden worden om te parkeren en we moesten toestemming krijgen om het terrein op te rijden. Maar, gelukkig is dit met behulp van Michiel gelukt. Michiel die ook even een jongensdroom waar heeft gemaakt door met Sammie achter het stuur te kruipen. Dank aan de Wit reizen uit Gemert die deze bus voor onze Stichting heeft ingezet en dit mogelijk heeft gemaakt! 

 
Met Sammie naar Monkeytown

Een plek waar Sammie wel vaker naar toe wil, Monkeytown! Tijdens de Awareness week hebben we, samen met Sammie, Monkey Town Leerdam en Warmond aangedaan waar we een gezellige familiedag hadden georganiseerd. Samen klimmen, klauteren, laser gamen en bowlen. En niet te vergeten een ritje in de superhelden bus. Iedereen die de familiedag heeft bezocht heeft een mooi Sammie T-shirt gekregen. We hebben nog wat kindershirts over. Kon jij niet en wil je toch nog zo’n shirt bestellen stuur dan een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en vermeld hierin de maat en het aantal. Kosten voor de shirts zijn €16.00 (incl. verzendkosten).  

 
Wereldreis at the Zoo

Op zondag 17 mei sluiten wij voor de 6e keer aan bij het wereldwijde evenement 22Q at the Zoo. Het lijkt nog ver weg, maar het is zeker de moeite waard om deze datum in je agenda te zetten. We gaan dit jaar naar Wildlands Adventure Zoo in Emmen, hier maak je een wereldreis in één dag. Reis door de jungle, de savanne en het poolgebied. Ontdek nieuwe werelden, sta oog in oog met wilde dieren en beleef spannende avonturen. Meer informatie volgt! 

 
Agenda 2020

17 mei 22Q at the Zoo 

20/21 juni Sportevenement de Maasdijk 

20 september Familiedag/ (Jong-)volwassene dag 

16/22 november Awareness week 

 
facebook
Website
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Van de bestuurstafel

Honden kennen geen vooroordelen, ze kunnen je gedrag spiegelen en reageren op je innerlijk, je overtuigingen en je gemoedstoestand. Een speciaal opgeleide therapeut herkent je gemoedstoestand aan het gedrag van een hulphond. Dier ondersteunende therapie is opgezet om weerbaarheid te vergroten, te zorgen voor meer zelfvertrouwen en te zorgen dat je beter kunt functioneren. Om te zorgen voor meer bewustwording en inzicht. Dit zijn dingen waar veel van onze Qties veel baat bij kunnen hebben. Daarom zijn we een samenwerkingsverband aangegaan met Stichting Hulphond. Wij willen graag naast al onze doelstellingen voor de Stichting daadwerkelijk hulp bieden aan kinderen of volwassenen die met problemen kampen, en die geholpen kunnen worden door deze therapie.
De pilot die we hebben opgezet met Hulphond is inmiddels gestart. De eerste kinderen zijn aan het trainen met “hun” hond, en zijn enthousiast. Hoe mooi zou het zijn als we heel veel kinderen hier mee kunnen helpen. Het traject bestaat uit een intake, 10 trainingssessies en diverse evaluatiemomenten. De Stichting wil dit traject kosteloos aanbieden, maar daar zal wel geld voor moeten worden ingezameld. Ook daar zijn we druk mee bezig. 


Volgend jaar sluiten we ons aan bij de Maasdijk Marathon. Deze wordt  jaarlijks in Oss en omstreken gehouden. Nog mooier is dat we door de Maasdijk 2020 zijn uitgekozen als Goed Doel. Geweldig toch? Je kunt kiezen uit diverse disciplines. Niet alleen hardlopen op diverse afstanden, maar ook bijvoorbeeld wandelen, steppen, inline skaten of een Family Color Run. Uiteraard gaan wij als Stichting ons weer mega inzetten om hier een mooi resultaat te bereiken. We hopen dat jullie dit samen met ons willen doen. Het inschrijven gaat net als alle andere jaren via ons en wij zorgen voor een gezamenlijke inschrijving. Zet 20 en 21 juni 2020 alvast in je agenda en start met trainen. Zodra we gaan inschrijven laten we het jullie weten. Voor  meer info over de samenwerking met hulphond klik dan op de link.  Wil je meer info over de Maasdijk Marathon en de inschrijvingen hou dan onze Social Media in de gaten.

Voor meer info over onze samenwerking met hulphond kijk op de website.

 
Onderzoek bijna van start

Na een tijd van grondig voorbereiden, uitzoeken, plannen en begroten gaat het onderzoek binnenkort van start. De titel van het onderzoek is “RNA onderzoeksproject Stichting Steun 22Q11” en de projectleider van dit onderzoek is Michiel Houben. Nadat we het met zijn allen mogelijk hebben gemaakt om namens de Stichting het geweldige bedrag van € 150.000,- aan het UMC te kunnen schenken, is het nu aan de artsen. Grondig onderzoek heeft veel tijd nodig, maar we zullen op de hoogte worden gehouden over de vooruitgang. We zijn trots dat wij als Stichting ons steentje hebben kunnen bijdragen. Onderzoek blijft net zo belangrijk als het zorgen dat het 22Q11 syndroom meer bekendheid krijgt. We blijven ons ervoor inzetten!

 
     Veel interactie op de Studiedag

Intelligentie en Psychiatrie, Transitie en volwassenenzorg, Cardiologie. Dit zijn enkele van de workshops die dit jaar door de Medisch Specialisten worden verzorgd. Op zaterdag 23 november is het weer zover, de Studiedag in het UMC in Utrecht. Er staan dan vele enthousiaste artsen voor jullie klaar die jullie graag voorzien van allerlei informatie. Omdat de Studiedag, na het succes van vorig jaar weer in workshopvorm is, is er meer ruimte voor de ouders en de artsen om in te gaan op specifieke vragen en het delen van onderlinge ervaringen. In de ochtend worden de workshops ingedeeld naar de leeftijd van je kind en in de middag worden er thematische workshops gegeven. Voor degene die zich hebben ingeschreven, we zien jullie dan!

 
Familiedag 20 en 22 november Monkeytown!

De 22Q11 bus zal op woensdag 20 november en vrijdag 22 november vanuit Uden vertrekken om te gaan toeren door Nederland. We zullen van 13.00 tot 18.00 uur aansluiten bij de familiedagen die in Monkeytown Warmond en Leerdam worden gehouden. Daar kun je uiteraard op de foto met de bus, hoe gaaf is dat, en kunnen we samen een toertje maken. Ga naar onze website voor verdere informatie. Ook aan de groten is uiteraard gedacht. In Warmond is het mogelijk om te komen lasergamen, en in Leerdam gaan we bowlen. Dus het maakt niet uit hoe oud je bent, iedereen is welkom!
Wil je je nog inschrijven? Dat kan via deze link

 
Op de poli 

Elke maand is er iemand van de Stichting aanwezig op de 22Q11 expertise poli. Meestal is dit Hanneke van Haren. Mooi om te horen dat het werk van de Stichting meer mensen bereikt dan we denken. Daar doen we het voor!

Het effect van...
Onlangs heb ik op de poli een mooi gesprek gevoerd met een moeder die met haar dochter naar het schisisteam kwam. Zij vertelde dat ze een paar jaar geleden bij het kinderdagverblijf onze folders zag liggen. Bij het lijstje van veel voorkomende kenmerken viel het haar op dat alle kenmerken haar bekend voorkwamen bij haar zoon en dochter. Met dit in het achterhoofd zijn haar beide kinderen getest en bleken ze allebei een chromosoomafwijking te hebben. Beide een andere afwijking, beide geen 22Q11. Hierna zijn ook ouders getest en vader heeft dezelfde afwijking als zoon en moeder heeft dezelfde afwijking als dochter. Een bijzonder gesprek. Moeder was dankbaar, het had hun weer verder geholpen in hun zoektocht.  Zo zie je maar weer, wat het verspreiden van onze flyers en folders kan betekenen voor mensen.

 
Help en deel Social Media berichten de Awareness week!

Volgende week is het zover, dan is het weer 22Q11 awareness week. Jullie zouden ons enorm helpen als jullie alle berichten die we in deze week op Social Media plaatsen willen liken en delen. Zo kunnen we samen zorgen voor meer impact! 

 
Schilderen als Bob Ross, gezelligheid met de volwassenen

Op zaterdag 2 november hebben we met de volwassenen een hele leuk dag in Utrecht  gehad. Ondanks het diverse gezelschap en het verschil in leeftijd voelde iedereen zich prima op zijn gemak. Onder gezellige gesprekken onderling werd er hard gewerkt aan het maken van een schilderij met als gevolg deze prachtige resultaten. Na het schilderen hebben we nog lekker samen pizza gegeten. Voor de meesten was toen het batterijtje wel leeg. Een succesvolle middag en zeker voor herhaling vatbaar!

 
Agenda 2019

17-23 november 22Q11 Awareness week  

20 november Familiedag Warmond

22 november Familiedag Leerdam

23 november Studiedag UMC Utrecht 

 
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
 
 
 

 Nieuwsbrief september 2019


Van de bestuurstafel

Hopelijk zijn jullie agenda’s nog niet te vol want er zijn nog veel leuke dingen te doen dit jaar. Zo is er een contactdag voor de volwassenen, de jaarlijkse studiedag, 2 dagen ON TOUR door Nederland met onze eigen 22Q11 touringcar, een Surprise Bingo Night en de Familiedag in de remake om er maar een paar te noemen. We zouden het erg leuk vinden als jullie er allemaal bij zijn! 

De eerste trainingssessies met Hulphond gaan binnenkort van start en afgelopen zomer is er een pilot geweest van Mindfulness Ouderschapstrainingen toegespitst op 22q11 door Sasja Duijf. We hopen dat in de toekomst deze trainingen ook voor jullie iets kunnen betekenen. Aan het nieuwe magazine wordt alweer hard gewerkt en het beloofd weer een fantastische uitgave te worden.  

Voor de sportcampagne “Omdat sporten niet vanzelfsprekend is” zijn we nog steeds op zoek naar sportclubs die mee willen doen. Dus trekt je stoute schoenen aan en vraag eens bij jouw sportschool of zomaar een sportschool in de omgeving of ze ons hierbij willen helpen. Nogmaals, het kost ze niets anders dan ruimte en het is voor hen een mooie manier om hun maatschappelijke betrokkenheid laten zien. Flyers en verdere informatie zijn uiteraard bij ons te verkrijgen. Alhoewel we flinke stappen maken zijn we er nog lang niet. Wat zou het mooi zijn als we door heel Nederland deze campagne uit kunnen zetten. Met jullie hulp moet dat zeker lukken.

We zijn druk bezig met het vergroten van ons netwerk en alhoewel het moeizaam lukt, gaat het toch stapje voor stapje de goede kant op. Ook zijn we nog steeds geld aan het inzamelen; voor de trainingssessies bij Hulphond, de Sportcampagne, voor meer bekendheid en voor verder onderzoek. Dank aan iedereen die ons nog steeds ondersteund met donaties. Groot of klein, al jullie initiatieven worden enorm gewaardeerd en goed gebruikt. Om dit alles voor elkaar te krijgen gaan we ons volgend jaar weer aansluiten bij een groot sportevenement om geld in te zamelen. Dit keer met meerdere sportdisciplines. Haal die sportkleren dus maar alvast uit de kast om te trainen. Wat dacht je van wandelen, skeeleren, hardlopen, fietsen of steppen? En zo zijn we bezig met nog vele andere ideeën die we willen uitwerken. Jullie zien, er is nog genoeg te doen en we vervelen ons niet. Uitgerust van de zomervakantie gaan we er weer voor. Tot gauw! 

Team Steun 22Q11 

 

Nieuwe onderzoeken, wij steunen die van harte!

De artsen van het Expertise team zijn druk bezig met het opzetten van nieuwe onderzoeken. Onder andere de onderzoeken die ze gaan doen van die prachtige cheque van € 150.000,00-  die ze vorig jaar van de Stichting hebben mogen ontvangen. Maar er zijn nog veel meer onderzoeken die specifiek over 22Q11 gaan en die ze willen gaan doen. Wij krijgen regelmatig mailtjes van artsen die onderzoeks-aanvragen in hebben gediend en daarbij onze (financiële) steun vragen. Die willen wij hen, indien mogelijk, uiteraard altijd geven. Zo zijn er al een paar onderzoeksvoorstellen ingediend die hopelijk in de komende jaren uitgevoerd kunnen worden. Denk dan bijvoorbeeld aan onderzoeken naar “Taal” of naar “Zorg voor volwassenen”. Wij houden jullie hiervan uiteraard op de hoogte. Dit houdt natuurlijk in dat we geld in willen blijven zamelen om dit mogelijk te maken. Iedere hulp hierbij is hierbij is dringend nodig en van harte welkom! 

 

22Q en volwassen? Wij zien jou graag op deze dag!

2 november

Gezellig een paar uur door brengen met andere lotgenoten om samen te kletsen te lachen en ervaringen uit te wisselen? Dat kan op 2 november in Utrecht. We gaan deze middag een leuke creatieve workshop doen met zijn allen onder het genot van een hapje en een drankje. Dus ben je 30+ en heb je 22q11?  Stuur dan een mail via onderstaande link, dan houden wij je op de hoogte van alle plannen. Binnenkort zal er ook een inschrijfformulier online komen.  

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 
22Q11 on Tour/Familiedag

20 en 22 november 

Tijdens de Awareness week gaan we op 20 en 22 november ON TOUR met “onze” touringcar door Nederland. Tijdens deze week gaan we de Familiedag in een andere vorm organiseren. Hoe gaaf is het om door Nederland te rijden met een touringcar waarop je eigen campagne staat. We hopen dat jullie ook van de partij kunnen zijn. Noteer deze data dus alvast in je agenda. Jullie horen hier binnenkort meer over. 

 
Studiedag in workshopvorm

23 november WKZ te Utrecht 

Binnenkort beginnen de inschrijvingen voor de Studiedag weer. Ook dit jaar worden er diverse workshops georganiseerd. Aan de hand van de enquête die we vorig jaar naar aanleiding van de Studiedag hebben gehouden proberen we samen met de artsen zo veel mogelijk aan jullie wensen en tips te voldoen. Het programma is bijna klaar. We houden jullie op de hoogte zodra de inschrijving start. 

 
Check je spam

Zowel de nieuwsbrief, mails over inschrijvingen van evenementen en de (herinnerings-) facturen schijnen toch soms in de spam box te komen. Dus check deze regelmatig even en noteer ons adres in het adresboek van je mail. Ontvang je geen nieuwsbrief dan kun je je via de website alsnog inschrijven. Heb je andere vragen neem dan even contact op met Cynthia Castelein via het mailadres Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Zij helpt jullie graag met jullie vragen hierover. 

 
Agenda

 

26 oktober Benefietavond “Bingo, Shopping & Surprises" in de Kruisherenkapel in Uden  

2 november Volwassenen dag 30+ers  

18-24 november 22Q11 Awareness week  

20 november On tour door NL met de Superhelden Touringcar/ Familiedag 

22 november On tour door NL met de Superhelden Touringcar /Familiedag 

23 november Studiedag WKZ Utrecht 

 

Nieuwsbrief Steun 22q11 juli 2019



Hoera, we bestaan 5 jaar!

What a ride.... We bestaan 5 jaar en wat hebben we al veel bereikt in die afgelopen tijd. We willen iedereen bedanken die – in welke vorm dan ook – heeft bijgedragen aan dit succes en voor het vertrouwen in Stichting Steun 22Q11. We hopen samen met jullie de komende jaren nog veel meer mooie events neer te zetten, onze projecten uit te breiden en Nederland te voorzien van informatie over het 22Q11 syndroom. Wij hebben daar alle vertrouwen in. Wij proosten op de afgelopen 5 jaar en alvast op de volgende 5.

Kim van Bekkum, voorzitter Stichting Steun 22Q11
 
 

De nieuwe AVG wet maakt het niet altijd gemakkelijk

Wat zijn wij elke keer weer enorm blij en verrast met alle donaties die we mogen ontvangen.  Wij willen iedereen hiervoor graag hartelijk bedanken! Soms is het ook leuk om, indien gewenst, er een vermelding van maken op onze Social Mediapagina’s of besloten groepen op Facebook. Helaas kunnen we, in verband met de AVG wet, er steeds vaker niet meer achter komen wie de donatie heeft gedaan of met diegene in contact komen. Weet dat we daar echt ons best voor doen.  Wil je nu toch dat we weten van wie de donatie komt en zeg je; “ik geef mijn toestemming om vermeld te worden” laat het ons dan even weten via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..  Alvast bedankt voor jullie begrip en medewerking! 
 

Familiedag 2019 in een ander maar nog leuker jasje.

Tennisvereniging LTC in Uden is sinds dit jaar met de Stichting een samenwerkingsverband aangegaan en draagt daarom onze campagne “Omdat sporten niet vanzelfsprekend is” uit via onze banners en borden die op de sportclub hangen, ons logo op kleding van selectieteams en zelfs op hun briefpapier en enveloppen! Daarom hebben wij dit jaar LTC als locatie uitgekozen voor onze Familiedag die op zondag 1 september gehouden zal worden. 

Of je nu wel of geen tenniservaring hebt maakt helemaal niet uit. Je kunt je inschrijven voor een clinic die onder professionele begeleiding gegeven zal worden of voor een ouder-kind toernooi. Heb je wel ervaring dan kun je je inschrijven vanaf 6 jaar, bij geen ervaring vanaf 12 jaar.  

Hou je niet van tennis dan ook niet getreurd. Er zijn nog heel veel andere leuke activiteiten waaronder een echte Sammie Escape Room. De inschrijving is inmiddels geopend. Zie hiervoor de website of volg onderstaande link. De inschrijving sluit 15 augustus. We hopen jullie daar allemaal te zien, tot dan! 

 
"Samen ben je nooit alleen" Paulien bij 22q at the Zoo

Hoi allemaal, mijn naam is Paulien en dit jaar was ik bij het evenement 22QattheZoo in Avifauna.  

Ik heb veel moeite gehad om het 22Q11 syndroom te accepteren. Ongeveer 3 jaar geleden ben ik voor het eerst bij een evenement van Stichting Steun 22Q11 geweest in Rotterdam. Daar ging er een wereld voor mij open door alle lotgenoten die ik ontmoette. Sindsdien kan ik veel beter met het syndroom omgaan. En sinds kort heb ik geaccepteerd dat alles is zoals het is.  
 
Toen ik daar geweest was wilde ik meer naar evenementen van de Stichting. Een wereld waar iedereen je begrijpt, niemand je veroordeelt en je jezelf kan zijn. Ik vind het leuk om oude bekenden en nieuwe mensen te ontmoeten die hetzelfde hebben als ik.  
 
Dus dit jaar was ik weer te vinden bij het evenement 22QattheZoo in Avifauna! 
Ik had er super veel zin in, maar vond het ook best eng, niet de mensen maar de laag fladderende vogels, daar ben ik namelijk bang voor. Gelukkig had ik afgesproken met een leuk groepje. Sabine, Asseliena, Thara en Nathan heb ik al eerder ontmoet op andere evenementen. We hebben gezellig met z’n allen opgetrokken heel de dag. Tijdens de opening werd er verteld dat er een roofvogel show kwam en ik kreeg gelijk buikpijn van de zenuwen. Gelukkig was het na de boottocht, dus eerst nog lekker eten met zijn allen en veel lol op de boot en in het park. We hebben daarna nog met z’n allen leuke foto's gemaakt en mijn vrienden hebben me goed door de dag geholpen. Want samen ben je nooit alleen.  

 
Tja, toen was het half 3 dus bijna tijd voor de roofvogelshow. Ik zat met zweethandjes op de tribune met ons groepje en voelde me niet lekker. Gelukkig kwam Petra van Rijn onze spullen brengen en ze zag aan mij dat er iets was. We hebben samen een plekje gezocht waar de vogels niet laag over kwamen vliegen. Even later zag ik dat Nathan, Sabine, Asseliena en Thara ook naar beneden kwamen, ze kwamen bij me zitten, want ze wilden me niet alleen laten en ze vonden het ook een beetje eng. Na de roofvogelshow heb ik nog nieuwe mensen ontmoet zoals Kimberly en Thijs, en dat was hartstikke leuk. En toen was het einde alweer in zicht en zijn we allemaal naar huis gegaan. Ondanks alle spanningen was het toch een hele leuke dag. Ik ben blij met deze toppers als vrienden en vriendinnen. Eigenlijk is het geen syndroom maar een droom…

 
Sabine: "Wij organiseren de jongerendag zelf!"

Hoi allemaal, 

Ik ben Sabine en sinds dat de Stichting bestaat organiseer ik voor de 4de keer mee de Jongerendag. Deze dag is voor jongeren van 16 tot 30 jaar die het 22Q11 syndroom hebben. Maar hoe organiseren wij nou zo’n dag? Om te beginnen bedenken we verschillende activiteiten die ons leuk lijken. Daarna maken we vanuit daar een activiteit. Komen we hier niet uit? Dan vragen we het de jongeren zelf via een poll op onze besloten Facebook pagina. Welke activiteit het meest gekozen is, voor die activiteit gaan we kijken wat en waar dit mogelijk is. Daarna gaan we dus zoeken waar dit kan en kiezen we een locatie. Natuurlijk moet het ook betaalbaar zijn, maar hiervoor krijgen we hulp van Hanneke.  Daarna kiezen we een datum. Dit doen we door te kijken naar: wanneer het op die locatie mogelijk is en wanneer de meeste jongeren kunnen. Nu hebben we besloten dat de Jongeren dag elk jaar rond april zal zijn. Wanneer we de activiteit en de locatie hebben, dan gaan we kijken wat we nodig hebben en maken we een draaiboek voor de dag zelf. In de tussentijd informeren we de jongeren via Facebook, de Website en via de Nieuwsbrief. Een maand voor de Jongeren dag begint kun je je aanmelden. Als laatste kijken we naar hoeveel aanmeldingen zijn en zetten we de puntjes op de i. En voor iedereen die geholpen heeft halen we een bedankje. Aan het einde van de dag vragen we de jongeren wat ze volgend jaar willen doen.  

En vanuit dit ook een kleine oproep: Omdat wij alleen connecties hebben in Brabant, wordt het vaak hier gehouden. Wil jij het een keer bij jou in de buurt en heb je een leuke locatie met een leuke activiteit? Laat het ons dan vooral weten! Je kunt ons bereiken (Nathan, Astrid en Sabine) via de besloten pagina op Facebook of een mailtje sturen naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  We zijn benieuwd naar je ideeën en graag zien we je op de eerst volgende jongeren dag! 

 
Zaterdag 2 november, dag voor de 30+ers, High tea, escaperoom, bowlen of .......?

Op zaterdag 2 november wordt er een dag georganiseerd voor de volwassen 22Q-ers onder ons. Ben je 30 jaar of ouder dan ben je van harte welkom. We denken aan een locatie in Utrecht, die makkelijk te bereiken is met het openbaar vervoer.  Heb je een leuk idee voor een locatie of een activiteit, en wil je helpen met de organisatie van deze dag mail dan naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..  We zien jullie graag op 2 november! 

 
Misschien saaie kost, maar oh zo belangrijk!

Vanaf dit jaar werken wij met een nieuw programma voor onder andere het innen van de donateurs- lidmaatschapsgelden. Dit houdt in dat een en ander voor ons wat makkelijker wordt om bij te houden. Het is dan alleen wel erg belangrijk dat de factuurnummers correct ingevoerd worden, wij verzoeken jullie vriendelijk dit bij het overmaken juist te vermelden. Binnenkort zal er nogmaals een herinnering worden uitgedaan. Heb jij je factuur van 2019 nog niet ontvangen check dan je spamfolder of mail ons even. Je kunt dan mailen naar Cynthia Castelein via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Jullie donaties zijn enorm belangrijk voor ons, zonder deze hulp kunnen we de Stichting niet draaiende houden. Wij danken jullie daarom ook hartelijk voor jullie steun!

 
Wij hopen dat jij degene bent die wij zoeken!

Om alles goed te kunnen blijven organiseren hebben we hulp nodig, daarom hierbij een dringende oproep. Ben jij of ken je iemand die ons serieus wil helpen laat het ons dan weten. Let wel we hebben mensen met ervaring nodig voor de volgende vacatures: 

  • Interviewers voor  het jaarlijkse magazine “Over leven met 22Q11” 
  • Mensen die kunnen redigeren (communicatie achtergrond is wenselijk)
  • Fotograaf voor het jaarlijkse magazine “Over leven met 22Q11” 
  • Fondsenwerving 

Stuur ons een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..  We hopen gauw iets van je te horen! 

 
Bijna vakantie.

Vanaf 8 juli gaan ook wij met zomervakantie. We behandelen dan geen mails, uitsluitend het hoog noodzakelijke en versturen in deze periode geen magazines of andere artikelen. Uiteraard kun je je je gewoon inschrijven voor onze evenementen via onze website. We wensen jullie een hele fijne zomer en zien jullie weer na de vakantie 

 
Agenda

3 juli De Stichting bestaat alweer 5 jaar! 

1 september Familiedag bij tennisvereniging LTC in Uden 

26 oktober Benefietavond “Bingo, Shopping & Surprises" in de Kruisherenkapel in Uden 

16-17 oktober 22Q11 Congres in Barcelona 

2 november Volwassenen dag 30+ers 

18-24 november 22Q11 Awareness week 

20 november On tour door NL met de Superhelden Touringcar 

22 november On tour door NL met de Superhelden Touringcar 

23 november Studiedag WKZ Utrecht 

 
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.







Keurmerken

ANBI logoCBF logo

Doneer

Klik hier om het donatie scherm te openen.

Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.
Please wait

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.