blog plaatje

De zomer nadert haar einde, het was een warme droge zomer. Mijn laatste blog, ruim een jaar geleden, heette 'Afscheid' en daarin sloot ik het schrijven van blogs over mijn gezin met Emiel met 22q11 af. Voorgoed, dacht ik. Niks is minder waar...

Ons leven is in een rustiger vaarwater gekomen en toch blijft het leven van Emiel zoveel bijzondere, mooie en verdrietige dingen met zich meebrengen, dat ik nog wel duizend blogs zou kunnen schrijven. En Emiel vindt het leuk! Hij leest ze niet echt, maar vindt het wel erg tof dat er over hem geschreven wordt. Zeg nou zelf, wie zou dat nou niet leuk vinden, een hele eer zelfs!

Hoe is het met Emiel verder vergaan... Even een reminder, Emiel is 18 jaar, woont op een woongroep sinds 3 jaar en ik ben zijn moeder Sanne, 51 lentes jong. Dan heeft Emiel een zus Puck van 21 jaar die sinds een jaar samenwoont met haar vriend Max en een broer van 16, Yoeri, die bij mij woont. Ik ben alleenstaand en de kids zien hun vader zo om het weekend. We zijn gescheiden in 2005.

Tot zover de reminder. Afgelopen jaar was een enerverend jaar. Niet zozeer vanwege Emiel, maar vanwege nogal wat ernstig zieken in de familie. Ik zal bij mijn verjaardag beginnen. Vorig jaar in september werd ik 50 en dit heb ik groots gevierd. Emiel was hier liever niet bij geweest. Maar ik en de leiding van zijn woongroep vonden natuurlijk dat hij naar het feest van zijn moeder moest komen. Zo geschiedde, Emiel schoof aan met rugzak op zijn rug waarin de nodige game apparatuur verborgen zat. Emiel kwam met het meest hilarische cadeau aanzetten: een toren van wc rollen met daarop de tekst 'schijt aan je leeftijd.' Emiel had zich enorm verkneukeld om het cadeautje, want hij zit nog steeds in de fase van dubbel liggen om poep- en plas grapjes.

Op dat feest was het nog compleet, met oma en opa en iedereen die ons lief was.

Vlak daarna sloeg het noodlot toe, en bleek niet alleen de oma van Emiel ernstig ziek, maar ook opa. Opa en Emiel waren twee handen op één buik. Opa pingpongde met Emiel, opa ging met Emiel vliegtuigen spotten, opa wandelde met de hond met Emiel. Emiel logeerde bij opa en oma en dan had opa een tomeloze energie en geduld om met Emiel om te gaan. Jaarlijks verbleven we een weekje in Zandvoort en daar zwom en voetbalde Emiel met opa. Je voelt hem al aankomen, opa is er niet meer. Op mijn verjaardagsfeest droeg hij met Yoeri nog een heel mooi levensverhaal over mij voor. Een paar maanden later stonden Yoeri, Puck en ik zijn levensverhaal voor te dragen op zijn afscheid. En net zoals Emiel niet naar mijn verjaardag wilde komen, wilde hij ook niet naar het afscheid van zijn opa. Ik maakte me grote zorgen over hoe Emiel zich zou houden tijdens de crematie dienst en daarna.

Even een zijweggetje; opa en ik hebben Emiel op zijn woonhuis opgezocht toen we wisten dat opa dood zou gaan. Dat is het beste wat we hadden kunnen doen. En tegelijk het moeilijkste. Emiel was nog van helemaal niks op de hoogte, zelfs niet dat opa zich al een tijdje niet lekker voelde, en nu moesten we hem dit gaan vertellen. Op een vrijdagavond reden opa en ik dus naar Emiel. We zijn met hem op zijn bed gaan zitten en hebben verteld wat er aan de hand was. Gelukkig liet Emiel emoties zien en kwamen de tranen. Daarna hebben we hem meegenomen naar oma en opa. Ik heb hem bij veel betrokken, maar niet in de laatste fase toen opa zijn opa eigenlijk niet meer was. Ben zo enorm trots op mijn vader dat hij de kracht en liefde had om dit voor Emiel zo te doen.

Natuurlijk was Emiel bij de uitvaart met aan de ene kant zijn vader en aan de andere kant een begeleider van het woonhuis. Hij huilde tranen met tuiten...

In de weken en maanden daarna was het eigenlijk meteen goed voor Emiel. Waar ik en Puck en Yoeri herhaaldelijk in tranen uitbarstten, had Emiel dat niet. Hij dacht wel aan opa, maar accepteerde dood is dood, weg is weg. Het is jammer, maar opa was een opa en opa's gaan soms dood. Hoe bijzonder... en hoe fijn voor Emiel om hierin te kunnen berusten. Waar ik me de meeste zorgen maakte over zijn verwerking, verwerkt Emiel het op een hele eenvoudige manier. Hij wil vrolijk zijn en er niet teveel aan denken. Hij heeft geen gedachten als: had ik nog maar, nu kunnen we nooit meer, heb ik wel goed afscheid genomen. Hij zegt alleen herhaaldelijk: Gelukkig is oma er nog.

Naast deze verdrietige gebeurtenis was het ook een jaar waarin Emiel van school zou gaan en de overstap naar dagbesteding zou gaan maken. Dit bracht voor hem veel onrust met zich mee. Hij wilde alles precies weten. Wanneer zou hij gaan werken, waar, welke dagen, heb ik dan ook een dag vrij? Krijg ik dan een uitkering en mag ik daar games van kopen? Hoeveel geld krijg ik dan? En daar had ik niet allemaal 123 het antwoord op. Hij liep stage op verschillende plekken en dan zou gekeken worden wat het beste bij hem aansloot en waar plek was. En het aanvragen van Wajong was erg spannend. De voorwaarden om deze uitkering te verkrijgen zijn behoorlijk aangescherpt. Gelukkig is de Wajong uitkering toegekend en kan Emiel dus gewoon dagbesteding gaan doen. Hij werkt nu 4 dagen per week op de boerderij. Hij verzorgt de dieren, schept poep (poep opruimen van geiten en schapen is niet zo grappig als er grapjes over maken) en raapt de eieren van de kippen die in het winkeltje verkocht worden.

Toen in mei alle Facebook berichten voorbij kwamen van geslaagden met vlaggen en gala foto's moest ik wel even slikken, maar gelukkig maakte Emiels school (ZMLK) dat dubbel en dwars goed door een feestelijk gala te organiseren met ouders en familie erbij. En op dat gala werden alle leerlingen die van school afgingen gefeliciteerd met hun 'geslaagd' zijn en kregen ze alle egards die reguliere middelbare schoolleerlingen ook kregen. Emiel in een nette broek en in een giletje gewurmd en naast zijn vader in een coole auto. Ook deze happening vond Emiel helemaal niks, maar ik heb genoten samen met zijn vader, Puck, Max en oma.

Ik begon deze blog met dat ons leven in een rustiger vaarwater was gekomen, niet echt als ik dit teruglees. Maar Emiels psychische gezondheid is wel in een rustiger vaarwater gekomen en dat is zoveel waard, dat is niet uit te drukken hoe fijn! Ik ga jullie vanaf nu één keer per jaar op de hoogte houden van ons en vooral Emiels leven in een magazine wat dit jaar gelanceerd gaat worden door Stichting Steun 22q11. Dus: tot in november ergens als het magazine voor het eerst verschijnt met daarin dus ook een blog over Emiel!

blog plaatje

De zomer nadert haar einde, het was een warme droge zomer. Mijn laatste blog, ruim een jaar geleden, heette 'Afscheid' en daarin sloot ik het schrijven van blogs over mijn gezin met Emiel met 22q11 af. Voorgoed, dacht ik. Niks is minder waar...

Ons leven is in een rustiger vaarwater gekomen en toch blijft het leven van Emiel zoveel bijzondere, mooie en verdrietige dingen met zich meebrengen, dat ik nog wel duizend blogs zou kunnen schrijven. En Emiel vindt het leuk! Hij leest ze niet echt, maar vindt het wel erg tof dat er over hem geschreven wordt. Zeg nou zelf, wie zou dat nou niet leuk vinden, een hele eer zelfs!

Hoe is het met Emiel verder vergaan... Even een reminder, Emiel is 18 jaar, woont op een woongroep sinds 3 jaar en ik ben zijn moeder Sanne, 51 lentes jong. Dan heeft Emiel een zus Puck van 21 jaar die sinds een jaar samenwoont met haar vriend Max en een broer van 16, Yoeri, die bij mij woont. Ik ben alleenstaand en de kids zien hun vader zo om het weekend. We zijn gescheiden in 2005.

Tot zover de reminder. Afgelopen jaar was een enerverend jaar. Niet zozeer vanwege Emiel, maar vanwege nogal wat ernstig zieken in de familie. Ik zal bij mijn verjaardag beginnen. Vorig jaar in september werd ik 50 en dit heb ik groots gevierd. Emiel was hier liever niet bij geweest. Maar ik en de leiding van zijn woongroep vonden natuurlijk dat hij naar het feest van zijn moeder moest komen. Zo geschiedde, Emiel schoof aan met rugzak op zijn rug waarin de nodige game apparatuur verborgen zat. Emiel kwam met het meest hilarische cadeau aanzetten: een toren van wc rollen met daarop de tekst 'schijt aan je leeftijd.' Emiel had zich enorm verkneukeld om het cadeautje, want hij zit nog steeds in de fase van dubbel liggen om poep- en plas grapjes.

Op dat feest was het nog compleet, met oma en opa en iedereen die ons lief was.

Vlak daarna sloeg het noodlot toe, en bleek niet alleen de oma van Emiel ernstig ziek, maar ook opa. Opa en Emiel waren twee handen op één buik. Opa pingpongde met Emiel, opa ging met Emiel vliegtuigen spotten, opa wandelde met de hond met Emiel. Emiel logeerde bij opa en oma en dan had opa een tomeloze energie en geduld om met Emiel om te gaan. Jaarlijks verbleven we een weekje in Zandvoort en daar zwom en voetbalde Emiel met opa. Je voelt hem al aankomen, opa is er niet meer. Op mijn verjaardagsfeest droeg hij met Yoeri nog een heel mooi levensverhaal over mij voor. Een paar maanden later stonden Yoeri, Puck en ik zijn levensverhaal voor te dragen op zijn afscheid. En net zoals Emiel niet naar mijn verjaardag wilde komen, wilde hij ook niet naar het afscheid van zijn opa. Ik maakte me grote zorgen over hoe Emiel zich zou houden tijdens de crematie dienst en daarna.

Even een zijweggetje; opa en ik hebben Emiel op zijn woonhuis opgezocht toen we wisten dat opa dood zou gaan. Dat is het beste wat we hadden kunnen doen. En tegelijk het moeilijkste. Sam was nog van helemaal niks op de hoogte, zelfs niet dat opa zich al een tijdje niet lekker voelde, en nu moesten we hem dit gaan vertellen. Op een vrijdagavond reden opa en ik dus naar Emiel. We zijn met hem op zijn bed gaan zitten en hebben verteld wat er aan de hand was. Gelukkig liet Emiel emoties zien en kwamen de tranen. Daarna hebben we hem meegenomen naar oma en opa. Ik heb hem bij veel betrokken, maar niet in de laatste fase toen opa zijn opa eigenlijk niet meer was. Ben zo enorm trots op mijn vader dat hij de kracht en liefde had om dit voor Emiel zo te doen.

Natuurlijk was Emiel bij de uitvaart met aan de ene kant zijn vader en aan de andere kant een begeleider van het woonhuis. Hij huilde tranen met tuiten...

In de weken en maanden daarna was het eigenlijk meteen goed voor Emiel. Waar ik en Puck en Yoeri herhaaldelijk in tranen uitbarstten, had Emiel dat niet. Hij dacht wel aan opa, maar accepteerde dood is dood, weg is weg. Het is jammer, maar opa was een opa en opa's gaan soms dood. Hoe bijzonder... en hoe fijn voor Emiel om hierin te kunnen berusten. Waar ik me de meeste zorgen maakte over zijn verwerking, verwerkt Emiel het op een hele eenvoudige manier. Hij wil vrolijk zijn en er niet teveel aan denken. Hij heeft geen gedachten als: had ik nog maar, nu kunnen we nooit meer, heb ik wel goed afscheid genomen. Hij zegt alleen herhaaldelijk: Gelukkig is oma er nog.

Naast deze verdrietige gebeurtenis was het ook een jaar waarin Emiel van school zou gaan en de overstap naar dagbesteding zou gaan maken. Dit bracht voor hem veel onrust met zich mee. Hij wilde alles precies weten. Wanneer zou hij gaan werken, waar, welke dagen, heb ik dan ook een dag vrij? Krijg ik dan een uitkering en mag ik daar games van kopen? Hoeveel geld krijg ik dan? En daar had ik niet allemaal 123 het antwoord op. Hij liep stage op verschillende plekken en dan zou gekeken worden wat het beste bij hem aansloot en waar plek was. En het aanvragen van Wajong was erg spannend. De voorwaarden om deze uitkering te verkrijgen zijn behoorlijk aangescherpt. Gelukkig is de Wajong uitkering toegekend en kan Emiel dus gewoon dagbesteding gaan doen. Hij werkt nu 4 dagen per week op de boerderij. Hij verzorgt de dieren, schept poep (poep opruimen van geiten en schapen is niet zo grappig als er grapjes over maken) en raapt de eieren van de kippen die in het winkeltje verkocht worden.

Toen in mei alle Facebook berichten voorbij kwamen van geslaagden met vlaggen en gala foto's moest ik wel even slikken, maar gelukkig maakte Emiels school (ZMLK) dat dubbel en dwars goed door een feestelijk gala te organiseren met ouders en familie erbij. En op dat gala werden alle leerlingen die van school afgingen gefeliciteerd met hun 'geslaagd' zijn en kregen ze alle egards die reguliere middelbare schoolleerlingen ook kregen. Emiel in een nette broek en in een giletje gewurmd en naast zijn vader in een coole auto. Ook deze happening vond Emiel helemaal niks, maar ik heb genoten samen met zijn vader, Puck, Max en oma.

Ik begon deze blog met dat ons leven in een rustiger vaarwater was gekomen, niet echt als ik dit teruglees. Maar Emiels psychische gezondheid is wel in een rustiger vaarwater gekomen en dat is zoveel waard, dat is niet uit te drukken hoe fijn! Ik ga jullie vanaf nu één keer per jaar op de hoogte houden van ons en vooral Emiels leven in een magazine wat dit jaar gelanceerd gaat worden door Stichting Steun 22q11. Dus: tot in november ergens als het magazine voor het eerst verschijnt met daarin dus ook een blog over Emiel!

docu mensenEen prachtige documentaire is er gemaakt. "Over Leven met 22Q11"  Gratis aangeboden aan de grote omroep bazen (of eigenlijk de poppetjes die bepalen of het wel of niet op TV komt)

Zonder ook maar een stuk van deze professionele docu gezien te hebben worden we afgewimpeld. Het excuus?? Letterlijke tekst: Ja we krijgen al teveel van dit soort documentaires door onze strot geduwd. Geen nieuws, bla bla bla.

1 op de 2000 kinderen word geboren met dit onbekende syndroom. Na down het meest voorkomende syndroom met vele beperkingen en kenmerken. Onbekend en onbegrepen. Onbekend nog bij vele medici, hulpinstanties, scholen, omgeving. De frustratie van ouders doordat hulp vaak veel te laat op gang komt of zorgen weg worden gewuifd.

Nee dat wil je niet uitzenden. We gaan voor herhalingen op tv of andere onzin. De moeite niet eens nemen om te kijken.

Gelukkig pakte Noord Holland het 1 januari wel op en nu ook omroep Gelderland. Weet ik ondertussen dat het vooral "mijn" frustratie is (en van nog wel een aantal ouders gelukkig) dat er niemand is die wat te zeggen heeft en zegt: Dit moet op tv. Daar ligt simpelweg de kracht voor de bekendheid van dit syndroom. Helaas wel. We zijn (nog) geen nieuws. Aan tafel bij Umberto? of Pauw of Jinek. Ach we hebben al zoveel geprobeerd. Iedere keer opnieuw bij een primeur. Wat dan toch geen primeur blijkt.

Maar ik blijf duwen. Net zo lang tot ik het wel door iemand z'n strot geduwd krijg die er toe doet. Deze persoon zijn of haar vuist op tafel slaat en zegt: hier moet meer aandacht voor komen. Dus we strijden door. Ik, Stichting Steun 22Q11 en met mij gelukkige vele ouders, het expertise team in het WKZ en UMCM.

Dus

24 februari om 16.00 komt de 22Q11 documentaire "Over Leven met 22Q11" op omroep Gelderland! (met daarna een maand lang de mogelijkheid om het terug te kijken op uitzending gemist)

23 februari zal de familie Boer op de radio van Omroep Gelderland te horen zijn.

#bekendheid #zichtbaarheid #22Q11 #syndroom Omroep Gelderland #1op2000 #Overleven #trailer #documentaire Want onbekend maak onbegrepen 

trailer: https://www.youtube.com/watch?v=HsyX6HtDQM4

Kijken dus! Dank je. Kim

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.