kiesEmiel piept niet snel als hij pijn heeft. Sterker nog, soms blijkt hij al heel lang ergens pijn te hebben en zegt het pas als het echt niet meer gaat. En hij zegt het dan niet tegen de leiding van het woonhuis, of op school, maar appt het 's avonds naar mij. Ik spoor hem dan aan om het tegen de leiding te zeggen die er op dat moment is. Daar heeft hij dan meestal geen zin in...

Best wel tegenstrijdig met zijn overgevoeligheid voor prikkels. Of hij is gewend aan zo vaak ergens pijn te hebben.... Ook dingen als bloedprikken of onderzoeken die niet fijn zijn, laat hij allemaal gelaten toe. Hij vertrouwt elke dokter, tandarts en al het ziekenhuispersoneel klakkeloos. Hij vertrouwt alle mensen die op de één of andere manier voor hem zorgen.

Maar goed, de kies...

Emiel klaagt af en toe over pijn aan zijn tand. Hij wijst zijn hoektand aan. Ik zie niks, help hem extra met poetsen en kan niks ontdekken. Emiel kauwt al heel lang alleen aan de rechterkant, omdat het links dus pijn doet. Als ik hem vraag: "Emiel, doet je tand nog pijn?" Dan is zijn antwoord:"Nee." Terwijl als ik vraag of hij wel kauwt met de kant van die kies, dan is zijn antwoord ook "nee." Een teken dat hij er wel degelijk last van heeft.

Emiel is nu niet meer bij onze eigen tandarts maar bij de tandarts van de instelling. Dus daar wordt een afspraak gemaakt. Deze tandarts heeft al snel door dat het niet om de hoektand gaat, maar een kies achterin. Daar zit een vulling in en waarschijnlijk is de zenuw aan het irriteren. Dus, foto maken, en ja, hoor, ontsteking in kaak. Baal, baal...hoe kan dat nou zo jong al... Antibiotica kuur en paracetamol en hopen dat het daarmee wat tot rust komt. Niet dus, het gaat niet over..

Het tandartsenteam gaat overleggen of ze zelf de wortelkanaalbehandeling gaan doen of dat Emiel wordt doorverwezen naar een specialist. Er gaan wat weken overheen en bij al teveel pijn neemt Emiel een paracetamol. Er verschijnt een dikke bult op zijn kaak, en de tandarts helpt hem nog een keer tussendoor om de pijn te verlichten.

En dan krijg ik te horen...we moeten een afspraak maken bij een Endodontoloog. Zelfs de spellingscorrectie kent dit woord niet, dus laat staan dat ik er ooit van had gehoord. Het klinkt als iemand die verstand heeft van dinosaurussen of iets in die richting. Het blijkt een arts te zijn die gespecialiseerd is in complexe wortelkanaalbehandelingen uitvoeren. En die zijn er maar een paar van in Nederland. Ik bel en we kunnen pas op zijn vroegst over 5 maanden terecht...huh? Of we moeten ruim een uur rijden en dan kan het over 2 maanden, nog voor de zomervakantie. Nou, dan maar een uur rijden...Liever geen acute ontplofte kaak als we op vakantie zijn.

Emiel en ik gaan op een woensdagmiddag er een gezellig uitstapje van maken. Beide een beetje zenuwachtig... Emiel omdat hij niet precies weet wat er gaat gebeuren, en ik omdat ik precies weet wat er gaat gebeuren.

Bijna te laat komen we bij meneer de Endodontoloog aan. Parkeerplaats vinden lukt niet en het adres is onduidelijk. Last minute stress en een sprintje trekken.

Pffff.... we melden ons en ploffen op een bankje in de wachtkamer. Ik heb een handdoek meegenomen om over Emiels ogen heen te leggen, want ook al doet hij zijn ogen dicht, hij heeft een hekel aan dat felle licht in zijn ogen. Emiel gaat liggen op een bank in de wachtkamer, moe van het snelle lopen en de stress van mama. Ik duw hem rechtop en zeg dat liggen in de wachtkamer niet hoort, straks mag hij heel erg lang liggen in de behandelstoel.

We zijn aan de beurt. De Endodontoloog kijkt...kijkt...kijkt zorgelijk en maakt een foto. Dan draait hij zich naar de pc en laat me de foto zien. Een wortelkanaalbehandeling is niet mogelijk... Emiel kan zijn mond niet ver genoeg open doen. Zijn kaken kunnen niet ver genoeg van elkaar. Hij kan er niet bij. Hij raadt therapie aan waardoor zijn kaken meer gaan ontspannen. Tja, daar hebben we nu niet veel aan. Pfff...behandeling gaat niet door. Emiel schijnt helemaal niet zulke belabberde tanden te hebben, maar om te voorkomen dat hij nog meer kiezen gaat verliezen, raadt hij aan dat de leiding 1 maal per dag zijn tanden goed napoetst. Verbouwereerd geven Emiel en ik hem een hand en staan dus na 15 minuten weer buiten. Met zere kies, met bult in kaak. Kies moet getrokken worden...en dat doet deze wortelkanaalspecialist niet. We vergeten de handdoek mee te nemen en deze gooit de aardige tandarts ons nog na in de gang.

Emiel wil geen ijsje, Emiel vindt wel dat hij een pc game heeft verdient. Andere prijscategorie, maar goed...Emiel heeft al lang de Intertoys gezien in dit voor ons onbekende stadje en we kopen een pc game. Voelt niet helemaal goed, maar dit hele kiesavontuur voelt niet goed. In de auto ligt voor een fortuin aan dure spullen, maar omdat we geen parkeerplek konden vinden, en we uiteindelijk bijna te laat kwamen, hebben we alles in de auto laten liggen. Mijn laptop van mijn werk inclusief onmisbare usb-stick, laptop van Emiel, Wii-U van Emiel en een bende snoeren en opladers. Gelukkig heeft niemand het idee gekregen om mijn auto open te breken, dus gaan we beladen en bepakt terug naar het woonhuis.

Emiel gaat dus niet zoals gepland mee naar huis, er is geen behandeling geweest, dus blijft hij op het woonhuis. De weken daarna wacht ik op bericht van de tandarts wanneer de kies getrokken gaat worden. En iedereen; leiding, vader van Emiel, ik, poetsen elke avond driftig zijn tanden. Dan neem ik het heft maar in handen en vraag of het op dinsdag 19 juli kan gebeuren. Ik heb dan al vakantie, Emiel heeft die dag vrij van school, mooier kan bijna niet. Emiel kan daarna mee naar huis en ik kan voor hem zorgen. Emiel gaat dan de vakantie in zonder bult en kiespijn en ik hoef niet benauwd te zijn voor een acute situatie midden in de nacht.

Afgelopen week is Emiel begonnen met hoesten. De huisarts is er voor gebeld, afwachten, niks aan te doen... Nu is het weekend en Emiel voelt zich ziek. Hij is bij zijn vader en stuurt me een appje: "Mama als je t heel erg warm hebt ben je dan ziek? Normaal heb ik het heel koud bij papa." Gelukkig is hij bij zijn vader in hele goeie handen, maar er gaat nogal een week aankomen.

Maandagavond samen met mij naar de nieuwe locatie van zijn school. Zijn school gaat verhuizen. Dinsdag kies trekken en thuis slapen. Woensdag verhuisdag op school, donderdag vrij en overdracht van kinderarts naar arts van de instelling. Vrijdag laatste schooldag, uitzwaaien van het oude gebouw.

Iets zegt me dat Emiel vrijdag de vakantie ingaat met zere kies en bult in zijn kaak. En dat we de vakantie daar ook wel mee doorkomen...maar ik hoop, hoop, dat de koorts zakt en de tandarts dat rotding er dinsdag uittrekt en we eindelijk na maanden gedoe afscheid kunnen nemen van bult en kies en dit af kunnen sluiten.

En dan begint de eerste zomervakantie waarin Emiel afwisselend thuis en op het woonhuis zal zijn. Ben heel benieuwd...hoe anders dan voorgaande jaren.

Wordt vervolgd....

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

ballen emoties
Het is zondag 5 juni 2016. et is warm. Zon wisselde de afgelopen dagen af met donkere luchten, hoosbuien en onweer.

Vandaag is de Brabantse Wal Marathon. Er wordt onder andere hardgelopen voor 22q11. Ouders, broers, zussen, ooms, tantes, opa's, artsen van het UMC en mensen die zelf 22q11 hebben, hebben maanden getraind en vandaag is het dan eindelijk zo ver.

Wij zijn er niet bij vandaag. En we waren ook niet op 22 mei bij 22q at the Zoo.

Das best lastig voor een moeder zoals ik ;). Ik voel me betrokken en wil erbij zijn. Een jaar geleden nog van plan om de hardloopschoenen na 10 jaar uit de kast te halen en te gaan trainen voor vandaag. Niet dus...

Emiel is verre van sportief qua conditie en uithoudingsvermogen. Dat is ten dele erfenis van zijn moeder, van mij dus, en ten dele veroorzaakt door medicatie. De Risperdal maakt hem zwaarder en daarnaast is hij chronisch moe en ook puber. En een puber is door de bank genomen niet zo vooruit te branden, uitzonderingen daar gelaten.

Gelukkig heeft Emiel toch ook een tikje sportiviteit van zijn vader. Emiel zit al jaren op voetbal en kan goed tafeltennissen. Dat tafeltennissen kan hij echt supergoed. Ik heb al eerder geschreven dat Emiel alles met een bal heel erg goed kan. Tennis, voetbal, tafeltennis, gooien, vangen...

Rennen kan Emiel minder goed, hij doet dat heel stijfjes en verre van soepel. Emiel krijgt 1 keer in de week PMT. Psychisch Motorische Therapie. Daarin doet hij "spelletjes" met een bal, met als achterliggend doel om te leren omgaan met zijn boze buien. De therapie wordt gegeven door een man waar Emiel vanaf het begin een klik mee heeft. Hij leert Emiel grenzen aan te geven door net zo lang hetzelfde balspel te doen totdat Emiel op een gegeven moment zegt dat hij wil stoppen. Ook daagt hij hem uit door het hem moeilijk te maken, zodat Emiel aan moet geven dat hij het niet leuk vindt. Emiel krijgt deze training op school onder lestijd en geniet hiervan. Voetballen en ondertussen een beetje babbelen over de laatste boze bui en hoe hij dat anders op had kunnen lossen. De laatste boze bui was op het woonhuis. Daar had Emiel als taak om de vuilniszak te verwisselen. En hij kreeg ruzie met de knoop. De knoop lukte niet en na wat geklungel slingerde Emiel de vuilniszak door de keuken en liep scheldend weg. Daarna werden er wat deuren dicht geknald en ging hij met stoom uit zijn oren op bed boze appjes naar mama sturen. Ik zat die avond te genieten van een romantisch etentje en hoorde mijn mobiel piepen. Toch maar even kijken...en ja hoor, weg onbezorgde avond...een hele rits aan scheldwoorden van Emiel. Maar daarna ook meteen "sorry, was boos op de knoop, moest het even kwijt." Hoe moeilijk het ook was om het los te laten en mijn avond niet in het honderd te laten lopen, ik was blij dat hij mij op dat moment toch wist te vinden. Mama appen is makkelijker dan praten... en ik kon per app vragen stellen en er ook een grapje over maken. Druk van de ketel halen en lucht in de situatie.

Terug naar de PMT. Daar is dit voorval besproken terwijl er een balletje getrapt werd en Emiel leerde dat hij nogmaals om hulp had kunnen vragen. En ik besefte dat, ook al is Emiel op het woonhuis, ik er rekening mee moet houden dat hij contact zoekt als hij dat nodig heeft. Is niet erg, maar was voor mijn gezelschap en ook voor mijzelf wel een eyeopener. Een kind als Emiel...die krijg je er gratis en voor niets bij als je besluit met de moeder in zee te gaan. Een kind wat altijd zorg nodig blijft houden...die naast zijn moeder in bed slaapt als het nodig is, die altijd de weekenden thuis zal blijven komen, die nooit groot zal worden. En ik moet als moeder iemand toe kunnen laten in de wondere wereld van 22q11. In mijn wondere wereld... Emiel woont doordeweeks op het woonhuis. Het leek alsof ik zeeën van tijd en ruimte zou krijgen. Dat blijkt wat anders te zijn...toen Emiel nog volledig thuis woonde was er niks geen tijd. En nu is er meer tijd. Maar ook tijd voor Puck en Joeri. Tijd voor mijzelf....jeetje wat is het moeilijk om daar ruimte voor vrij te maken. Ik moet bij de bodem beginnen. Wat vind ik leuk? Waar geniet ik van? Weet ik veel....nooit over nagedacht.

Wacht, ik dwaal af...de titel van de blog is "sporten." Nou ja, eigenlijk is dit ook sporten. Alle ballen in de lucht houden en sinds kort besef ik eindelijk dat ik ook mezelf in de lucht moet houden. Er komt beetje bij beetje tijd voor mezelf...voor romantische etentjes met een geweldig lieve man. Maar dan moet Emiel niet net die avond ontploffen...dat was een erg ongelukkige timing van hem ;).

Terug naar sporten en bewegen zoals ik de blog begon.

Emiel gaat leren fietsen. Fietsen kan hij wel, maar hij kijkt naar de grond en let niet op het verkeer. Hij haat fietsen vanwege de zon in zijn ogen, vliegjes die in zijn gezicht vliegen en verkeer wat alle kanten op raast. Na de zomer gaat zijn school naar een andere locatie en dan kan Emiel niet meer lopend. Dus is het plan van het woonhuis om hem te leren fietsen naar school. Ik hou mijn hart vast, maar wie weet...hij heeft wel meer dingen onder de knie gekregen die ik voor onmogelijk hield. En het is natuurlijk veel gezonder dan met de taxi.

Wat Emiel ook nog doet is elke maandagmiddag sporten. Elke maand is er een andere teamsport die aangeboden wordt en Emiel gaat er met de taxbus heen. Het is van de instelling waar hij woont, maar dan op een andere locatie. Emiel heeft nooit zin, maar als hij stopt mag hij niet gamen in die tijd, dus dan kiest hij toch eieren voor zijn geld.

Vandaag was de Brabantse Wal Marathon...er wordt zoveel georganiseerd voor 22q11. Echt super! De volgende keer zijn wij er weer bij, en dat zal denk ik de familiedag zijn. Dan zal ik Emiel ook onder lichte dwang mee moeten slepen, maar dan nemen we maar een bal mee, kan hij zich uitleven.

En wie weet sleep ik die man van het romantische etentje dan ook wel mee.

En dan zeg ik: "Welkom in onze wondere wereld van 22q11. Een wereld vol zorgen, angsten, liefde, knuffels en verbondenheid. En speciaal in Emiels geval; een wereld van scheetjes, boeren, zelfverzonnen woorden en ballen."

Het is een sport om alle ballen in de lucht te houden. Maar ook een leuke sport waar je energie van krijgt en veel uithoudingsvermogen.

Ik hoop dat iedereen die aan de marathon mee heeft gedaan of heeft aangemoedigd een geweldig mooie dag heeft gehad. Emiel had in ieder geval een fijn weekend bij zijn vader.

En ik? Ik heb voor mezelf gezorgd dit weekend...;).

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

NaamloosEmiel slaapt slecht. Maar....ook voor deze hobbel is er "for the time being" weer iets gevonden, Oeskipat en Nagadoe.

Emiels slaappatroon is gelukkig niet meer zo extreem belabberd als toen hij klein was, maar alsnog blijft het slapen lastig nu hij 16 jaar is.

Als ik terug denk aan toen hij een jaar of 4 was, dan herinner ik me dat Emiel elke ochtend om 5 uur klaar wakker was. Wakker, en de dag begon voor hem. Echt killing voor mij...ik liep dan ook rond als een zombie en viel in slaap waar en wanneer het maar mogelijk was. De kinderen hebben mij overdag meer op de bank zien liggen dan mij met de ogen open gezien. Ik was continu in een soort zombie modus en verbaasde me enorm dat Emiel het best goed deed op zo weinig uren slaap.

Behalve het idioot vroeg wakker worden, viel Emiel ook niet makkelijk in slaap. We hadden hele rituelen van douchen, knuffelen, voorlezen, naast hem op bed gaan liggen, nachtlampje, lamp op de gang aan...deur open of juist dicht. Lang heb ik zijn rug gemasseerd met "slaapolie." Dat was hele bijzondere olie, waar je van in slaap valt. Of Emiel wilde mijn hand vasthouden terwijl hij in slaap viel, dat was altijd een beetje lastig weer loswurmen zonder dat hij meteen wakker schrok. In de avond kwam hij wel tien keer naar beneden en legde ik hem weer terug in bed. Als ik een programma als de Nanny op tv zag, voelde ik me altijd een beetje mislukt, waarom kreeg ik dit mannetje niet in slaap?

In de nacht werd en wordt hij ook vaak wakker. Dan komt hij vaak naast mij liggen, en toen hij de kamer nog met zijn broer Joeri deelde, trof ik ze vaak gebroederlijk samen in bed aan. Maar dat is verleden tijd. Was wel een heel schattig gezicht, twee van die slapende jongens dicht tegen elkaar aan terwijl ze overdag elkaar de tent uitvochten.

Ik weet nog dat ik Emiel een flink aantal jaar geleden naar bed bracht en we een fijn gesprekje hadden. Zo samen op bed liggen levert vaak mooie momenten op. Beiden ontspannen en even zonder anderen. Bijna jammer dat ik Puck en Joeri niet meer naar bed breng, want dat mis ik best wel. Heel soms ben ik bij Joeri op de kamer als hij gaat slapen, maar knuffelen is dan meer stoeien, prikken en porren. Puck is 19 en op haar kamer kom ik al helemaal niet meer. Niet alleen om de ontplofte puinzooi, maar omdat een meidenkamer heel erg privé is op die leeftijd. (Sorry, ik weet dat je dit weekend uren je kamer hebt gepoetst, gesopt, opnieuw hebt ingericht en dat ie nu om door een ringetje te halen is, maar voor hoe lang? Maar goed, van wie zou je het hebben...).

Wat vond ik het destijds vermoeiend, al die 3 kids naar bed brengen, voorlezen, hele rituelen...maar wat was het fijn nu ik er op terugkijk. En stiekem heel fijn dat ik met Emiel dit ritueel nog steeds heb als hij thuis slaapt. Net zoals het badderen en douchen. Met 19 en 14 jaar hoef ik Puck en Joeri echt niet meer te douchen. Alleen Joeri moet nog wel gedwongen worden, anders vindt hij 1 maal per week meer dan genoeg. En toch was het heerlijk toen ze klein waren om ze alle drie tegelijk in bad te stoppen. Dat zou nu met de beste wil van de wereld niet meer passen. Met een berg schuim zaten ze gedrieën te spetteren. Meestal werd het tussen Joeri en Emiel snel geklier en geklooi en viste ik Emiel uit bad.

Puck en Joeri worden groot en zelfstandig.

Emiel wordt ook groot, maar minder zelfstandig.

Hij is groter dan ik, maar knuffelt nog hetzelfde als 10 jaar geleden. Een klein menneke in een groot lichaam.

Terug naar het gesprekje van jaren geleden. Emiel gaf aan dat hij bang was 's nachts. Dat is vaak de oorzaak van het slechte slapen geweest. Bang voor de nacht. Voor de stilte, voor het alleen zijn. Ik zei tegen hem: "Emiel, ik laat de deur open en het licht op de gang aan. Naast jou slaapt Puck op haar kamer en Joeri op de andere kamer. We zijn allemaal heel dichtbij. Ik zit beneden en laat de deur open." Ik stelde Emiel hier niet helemaal mee gerust. Dus ik voegde er nog aan toe: "Je bent niet alleen." Toen zei hij iets wat ik heel wijs vond, maar wat me ook enorm raakte. Hij antwoordde: "Maar ik voel me wel alleen."

En ik begreep dat ik kon zeggen wat ik wilde, allerlei rituelen en oplossingen kon bedenken voor zijn angsten en onzekerheden, maar diep in hem zit een "alleen" gevoel, wat ik hiermee niet weg kan nemen.

Emiel is nu 16 jaar. Het is steeds duidelijker waardoor hij niet zo makkelijk in slaap valt en in de nacht wakker ligt. Hij is niet vaak meer om 5 uur in de ochtend wakker, dat is toch meestal wel een uur of 6 of half 7 als hij alleen slaapt. En hij heeft mij of anderen niet acuut nodig, hij is zelfstandig genoeg om een tijdje alleen te gaan gamen bijvoorbeeld. Emiel is bang voor van alles en nog wat, vooral voor de dingen die hij in zijn hoofd hoort. En die hoor je waarschijnlijk het beste als de omgeving stil is. Als je gaat slapen kom je tot jezelf. En als de dingen die in jezelf gebeuren je bang maken, dan wordt in slaap vallen lastig.

En als je dan midden in de nacht even half wakker wordt, dan voel je je misschien niet veilig. Kinderen kunnen sowieso nogal angstig zijn voor inbrekers, spoken of enge dingen onder je bed. En dat heeft Emiel dus ook. En daarnaast hoort hij tikjes, piepjes, geluidjes die hij niet kan plaatsen. En dan slaan zijn gedachten wat op hol. Denkt hij dat er iemand is, of dat hij in de gaten gehouden wordt door iets of iemand.

Toen ik zelf klein was, was ik ook enorm bang. Bang voor een hand die me zou grijpen. Ik wist wel dat de kans erg klein was dat er zomaar een losse hand in mijn kamer zou zijn, maar toch, ik was er bang voor. Ik dacht toen, ik wil nooit vergeten hoe heftig gevoelens zijn als je een kind bent. En ik wil als ik volwassen ben nooit vergeten hoe bang je als kind kan zijn. En kinderen altijd serieus nemen, met wat voor dingen ze ook aankomen, hoe raar het ook is.

Hoe pittig sommige dingen een aantal jaar geleden ook waren, drie kinderen badderen, drie kinderen met een avondritueel in slaap krijgen, ik kijk er toch met weemoed op terug. Bij Puck en Joeri gaan deze fases heel natuurlijk voorbij en bij Emiel blijven sommige dingen altijd. Wel anders, maar toch erg vergelijkbaar met een jongen van 6 en niet van 16 jaar.

Op het woonhuis sliep Emiel ook niet zo goed. Vooral heel vroeg wakker worden en dan niet meer in slaap komen. Bij zijn vader slaapt hij met Joeri op een kamer, en bij mij kroop hij vaak bij mij in bed. Vorige week liepen we door de Ikea(niet iets waar Emiel voor te porren is, maar ditmaal ging hij gezellig mee met Puck en haar vriend en mij). In een bak zag ik grote zachte knuffels liggen. Ik pakte er één en zei in een opwelling: "Emiel, wil je niet zo'n lekkere zachte knuffel in bed, om mee te slapen? Dan kan je die vastpakken als je wakker wordt en slaap je weer in." Emiel wilde niet, vond het toch wel stom om een knuffel leuk te vinden. Maar Puck riep meteen: "Ik wil wel zo'n knuffel voor in bed!" En ze zocht de meest zachte uit. Doordat zijn zus kennelijk een knuffel heel gewoon vond, wilde Emiel ook wel. Hij kon niet kiezen, dus kozen zowel Puck als Emiel twee hondenknuffels uit.

Thuis hebben we meteen de knuffels in bed gelegd en toen ik Emiel naar bed bracht, drukte ik één van de knuffels in zijn armen.

"O ja, Emiel," zei ik, "hoe noem je de knuffels eigenlijk?"

En toen kwam Emiel met het meest voor de hand liggende, de zelfverzonnen woorden die hij heel vaak zegt "Oeskipat en Nagadoe."

Dus, om het slaapverhaal even rond te breien, Emiel slaapt nu veel beter, thuis in zijn eigen bed en op het woonhuis, met Oeskipat en Nagadoe in zijn armen. Geen oplossing, maar wel iets wat helpt. En daar gaat het om!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te beletten is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

vakantieEmiel en Joeri hebben twee weken meivakantie. Puck is tijdelijk gestopt met studeren en werkt, dus geen vakantie voor haar.

Mijn meivakantie begint een week later en dan heb ik ook twee weken. Heel handig, het loopt wederom niet gelijk met de kids.

Waar tot voor een jaar geleden schoolvakanties vaak ploeterweken waren, breekt ook op dit vlak voor ons de zon door.

Iedereen met kleine kinderen zal herkennen dat schoolvakanties harder werken zijn dan de weken waarin het kroost overdag naar school gaat, ook al heb je zelf ook een baan buitenshuis naast het moederschap.

Met Emiel is dat altijd hard werken gebleven. Omdat hij zich niet goed vermaakt en daarnaast weinig aankan en wil. En omdat hij de nodige gedragsproblemen heeft(lastig om dit zo hard neer te schrijven, maar als ik eerlijk ben, is dat wel het geval). En dat is alleen maar extremer geworden naarmate hij ouder is geworden. Terwijl Joeri, Puck en ik behoefte hebben aan op vakantie gaan, andere en nieuwe dingen zien en uitstapjes maken. Bijtanken en opladen.

Als collega's bij het aanbreken van bijvoorbeeld de herfstvakantie hun vakantieplannen vertelden en vroegen wat ik ging doen, dan dacht ik diep in mijn hart..."Ben stik jaloers, want voor mij wordt de herfstvakantie bikkelen." En nu er andere vakanties in het vooruitzicht komen, realiseer ik me dat nog veel meer. Als de kids bij hun vader waren, om het weekend, probeerde ik me-tijd te pakken. De kroeg in, met vriendinnen afspreken, naar de film, uit eten, vooral niet thuis op de bank zitten maar de wereld in. En slapen, slapen en nog eens slapen.

Deze meivakantie gaat Emiel niet mee op vakantie met zijn vader. Joeri gaat voor het eerst alleen mee. Ook komende zomer gaat Emiel niet mee met Joeri en zijn vader. Dat is enorm slikken...maar zo fijn dat Emiel op het woonhuis kan blijven en dat ook prima vindt. Er komen nu dus andere vakanties. Vakanties waarin Joeri eindelijk eens geen rekening hoeft te houden met zijn broer. Hij kan de stoere mannendingen doen die leuk zijn om met je vader te doen. In deze meivakantie is Emiel gedeeltelijk bij mij, maar ik ga ook 3 dagen weg...zonder Emiel. Ook Koningsdag is zo'n dag waarop ik altijd thuis was met Emiel. Terwijl ik graag even de stad inga en geniet van de gezellige drukte. En nu ga ik dat doen...

En waarom voelt het dan zo leeg?

Waarom kosten deze stappen me zoveel moeite?

Waarom is het zo moeilijk om te genieten van dingen die 15 jaar niet mogelijk waren?

Denk dat het ook een soort afscheidsproces is, loslaten. Dat stomme woord wat precies de lading dekt van wat ik als moeder aan het doen ben. Mijn rol loslaten, voor een groot gedeelte overlaten aan de begeleiders van het woonhuis. Niet overal met mijn neus bovenop kunnen zitten, niet alle touwtjes in handen hebben, erop vertrouwen dat het goed komt, ook al wordt er soms anders gehandeld dan ik zou doen.

Afgelopen donderdag een gesprek op het woonhuis gehad met een leidster. Emiel appt regelmatig met mij over dat hij slecht slaapt en ook over dingen die hij hoort of waar hij bang voor is. Dit zegt hij alleen tegen mij en niet tegen leidsters. Dus weten ze van niks, of ze horen het via mij. Zij hebben hierdoor een wat ander beeld van Emiel dan ik heb. In dat gesprek hoorde ik dat ze Emiel willen leren fietsen naar school. Met ingang van volgend schooljaar gaat zijn school naar een dependance van een reguliere middelbare school. Op een terrein waar duizenden scholieren rond krioelen, fietsen, praten, lachen, klooien. Mijn maag draaide om toen ik vernam dat ze van plan waren om Emiel te leren zelfstandig daarheen te fietsen.

En toch, toch kan het zomaar zijn dat het Emiel gaat lukken. Dat hij dit leert en dat het prima gaat.

De leidster stelde me gerust dat ik als mama altijd meedenk, meepraat en meebeslis. En dat ze in de zomervakantie het fietsen willen gaan uitproberen, en als het onverantwoord is, dat Emiel dan gewoon met de taxi gaat.

In dat zelfde gesprek heb ik Emiel gevraagd de whatsapp geschiedenis aan de leidster te laten zien, waarin hij zegt dat hij vaak lang wakker ligt en ook denkt dat zijn telefoon gehackt is en uit zichzelf dingen doet. Emiel laat zonder protest alles lezen. Waar bij mij meteen alle alarmbellen afgaan bij sommige dingen die Emiel heeft geappt, is de leidster ook meer genuanceerd. Tuurlijk heeft hij een psychotische episode doorstaan, en we moeten daar alert op zijn...maar dat betekent niet dat alles wat hij zegt wat vreemd is, meteen een signaal is dat het weer de verkeerde kant op gaat.

En dat is natuurlijk het verschil tussen begeleid worden door professionals of door je moeder. Die stomme emoties, de angst, de zorgen, het verdriet om alles, maar ook de liefde voor Emiel. De leidsters zijn betrokken, geven om de bewoners, maar hoeven niks los te laten. Het was een fijn gesprek...en ik ben weer een stapje verder.

Emiel vraagt vaak wanneer hij weer naar huis mag, of wanneer ik op bezoek kom. Bij mij zit daar meteen lading achter...en ik ben geneigd plannen bij te stellen om hem snel te zien. Maar dat is niet de lading die er voor hem achter zit. Hij wil het gewoon weten. En als ik maar helder en duidelijk ben in wanneer hij waar is, dan is het goed voor Emiel.

Mijn vorige blog ging er over dat alles zo goed ging. De dag erna is Emiel op school door het lint gegaan en heeft in een boze bui een bal door de ruit geschoten en is weggelopen. De leraar belde me op mijn werk en mijn maag draaide weer om. "Had ik maar niet zo'n positieve blog moeten schrijven," was mijn eerste gedachte.

Maar ondertussen kan ik alle heftige emoties iets meer laten komen en gaan. Mede dankzij de relativerende woorden van de leidsters van het woonhuis. Steeds meer bouw ik een stukje eigen leven op, los van Emiel.

Dat is niet wat ik wil, maar wel wat gezond is.

Voor Emiel, voor mij, maar zeker voor Puck en Joeri.

Een win-win-win-win situatie. Alle vier winnen we erbij. En die heftige emoties van mij? Ach, soms wil je bepaalde dingen niet loslaten. De liefde voor Emiel natuurlijk niet, maar ook de betrokkenheid met bijbehorende zorgen en angsten. Mezelf kennende blijf ik er altijd bovenop zitten. Als een leeuwin knok ik voor mijn kroost, ook voor de andere twee welpjes.

Fijne meivakantie voor mijn welpjes! Joeri gaat zeilen met zijn vader, Puck werken, Emiel gaat bij mij zijn en op het woonhuis, en ik....ik ga een paar daagjes er tussenuit. En als de kids weer naar school moeten, heb ik nog een weekje vrij. Heerlijk.....

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiele dysfunctie reden, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de het beste manier om nep-middelen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

3 dubbelVandaag brengen we een bezoek aan de psychiater.

We hoeven dit keer niet naar Utrecht of naar het ziekenhuis.

Dit keer is het gesprek op het terrein van de instelling waar Emiel woont. Want Emiel wordt stap voor stap overgedragen aan de artsen van de instelling.

Een begeleidster van het woonhuis gaat ook mee.

Emiel heeft slecht geslapen. Hij is vanaf 3 uur wakker, zegt hij, en hij heeft daarna niet meer geslapen. Wat heeft hij dan wel gedaan?

Op zijn telefoon een spelletje gedaan.

Tja, en dan blijf je doorspelen en "vergeet" je de tijd.

Maar ik vraag even door..."Emiel, waarom kan je niet slapen?"" Ik weet het niet," is zijn antwoord. "Ik probeer wel weer te gaan slapen, maar dat lukt dan niet." Zijn mobiel ligt op zijn nachtkastje, is ook wel verleidelijk om die dan te pakken. "Waarom pak je dan je telefoon?""Omdat ik me anders verveel," zegt Emiel. "En wat gebeurt er als je je telefoon niet pakt als je wakker wordt?" "Dan is het eng." En dan begrijp ik wat er speelt. Het is niet zo dat Emiel de hele nacht spelletjes wil doen, het is zo dat als hij wakker wordt, hij bang is, en zijn telefoon is dan zijn houvast. Zijn mobieltje geeft hem veiligheid. "En dan kan je zeker niet meer stoppen met het spelletje?" vraag ik. "Nee..., dan kan ik niet meer stoppen."

We spreken af dat we als we straks bij de dokter zijn dit in ieder geval bespreken. Dat hij 's nachts bang is. Verder zeg ik Emiel dat het net zo'n bezoek is als bij dokter Vorstman in Utrecht, en dat hij gewoon antwoord kan geven op de vragen die ze stellen.

We komen in de wachtkamer en Emiel blijkt zijn psvita te zijn vergeten. Balen, want er is ook een voor- en nabespreking waar hij niet bij is. Dan heeft hij niks te doen als ie moet wachten. Maar er komt al iemand aan met paaseitjes en er liggen ook boekjes om door te bladeren. Niet dat hij dat gaat doen, maar toch...zijn begeleidster legt een tijdschrift voor hem neer.

Als de leidster en ik naar binnen gaan, deins ik zelfs terug van de afvaardiging die er zit. Er zitten zo'n 7 man/vrouw, en ik herken in eerste instantie zelfs de huisarts van de instelling niet. De psychiater legt uit dat hij onderzoek heeft gedaan naar 22q11DS, maar dan naar de groep mensen met een zeer laag niveau en met zeer ernstige psychiatrische problematiek. We constateren dat Emiel ook autistische kenmerken heeft en dat we dat niet moeten verwarren met psychotische kenmerken. Duidelijk is wel dat Emiel psychotische episodes heeft gehad en dat verminderen van medicatie niet goed uit heeft gepakt. Maar nog veel meer is de omgeving van invloed op zijn gemoedstoestand. Omgevingsfactoren kunnen zorgen voor de nodige rust, maar de boel dus ook laten escaleren.

De dokter legt uit dat mensen met 22q11DS explosief boos kunnen worden. "Goh," zeg ik met het nodige cynisme. Hij zegt het meer ter informatie tegen alle andere aanwezigen, dan tegen mij, denk ik maar. Ook vertelt hij dat de beste strategie is iemand naar buiten te begeleiden, hem/haar uit laten razen en dan er vooral niet op terugkomen. Dat is iets wat ik in het verleden niet heb gedaan, ik ben er steeds op terug gekomen in de hoop dat Emiel ervan zou leren. Heeft geen zin dus. Beter om het gewoon maar te laten...volgens deze psychiater.

Je zou Emiel het beste niet direct kunnen benaderen, of ergens op wijzen, maar indirect, met een grapje of terloops. Direct zou te hard binnen komen. Ook wel herkenbaar.

Er worden wat vragen gesteld over hoe het tot nu toe met Emiel gaat, of hij een hartafwijking of andere ernstige afwijkingen heeft. Ik vertel dat hij op veel vlakken kleine afwijkingen heeft, maar dat zijn lichamelijke kenmerken gelukkig beperkt zijn. Voor ons en Emiel in het verleden wel zeer zorgelijk en belastend, maar in vergelijking met andere mensen met 22q11 peulenschilletjes.

Dan is het tijd om Emiel erbij te halen.

"Emiel, er zitten 7 mensen, dus dan weet je dat het een volle kamer is," zeg ik om hem voor te bereiden. "O," is zijn reactie. Als hij dan binnen komt kijkt hij toch even verbouwereerd. "Op welke stoel wil je zitten?" vraag ik Emiel. Hij kiest de draaistoel. Meteen gaat zijn blik naar beneden en draait hij een beetje heen en weer. De psychiater begint met Emiel een hand te geven en te vertellen wie en wat hij is. Hij vraag naar een aantal zaken.

"Goh, Emiel, je woont nu al een tijdje op het woonhuis. Hoe vind je het nou hier?" Waarop Emiel antwoordt: "Warm."

Later zegt de dokter dat Emiel aan de bel moet trekken als het minder goed met hem gaat. Waarop Emiel antwoordt: "Ik heb geen bel."

Natuurlijk lacht Emiel hier zelf ook een beetje om. Hij vindt het lastige vragen, maar hij weet ook dat zijn antwoorden niet kloppen en dat volwassenen er om moeten lachen.

Emiel vertelt dat hij piepjes in zijn hoofd hoort, en soms een stem. Maar dat het niet erg is. En dat hij minder open was, toen hij minder pilletjes slikte. We spreken af dat we een signaleringssysteem gaan opzetten, om goed in de gaten te houden hoe het hiermee gaat. En mocht er dan weer zo'n periode aanbreken, dat we er dan snel bij zijn.

Voor het slaapprobleem spreken we met Emiel af dat hij best even op zijn mobiel mag spelen als hij wakker ligt, maar dat hij hem na een kwartiertje weg moet leggen, en dan weer moet proberen te slapen. En als dat dan niet lukt, dat hij dan door de intercom de nachtdienst moet zeggen dat hij niet kan slapen. Dat wil Emiel wel proberen.

Als we weer naar het woonhuis gaan besef ik me voor de zoveelste keer dat deze woonomgeving het beste is wat we voor Emiel hadden kunnen doen. De medicatie is nodig, maar de juiste omgeving is nog veel meer van belang.

Op de terugweg stoppen we bij de snackbar om een ijsje te eten.

Dat heeft Emiel wel verdient.

Hij is moe. Omdat hij al vanaf 3 uur wakker is, en omdat hij tegenover 7 mensen heeft gezeten die allemaal naar hem keken en waar hij iets tegen moest zeggen.

Zijn veters zitten los. Ik mopper: "Emiel, strik je veters nou eens gewoon. Je hebt dure schoenen en je trapt ze zo helemaal kapot." Er komt alleen nog maar een verzonnen woord en soort grom uit Emiel en verder zal het hem een worst zijn. Hij heeft deze hele week vakantie, en het weekend was heel fijn en vandaag was mama er zowaar alweer. Snel weer naar zijn kamer om te gamen en te skypen met klasgenoten die ook vrij hebben.

Het gaat goed met Emiel, en als het goed gaat met hem, gaat het goed met mama. Het gaat niet alleen goed met Emiel, maar ook met Joeri en Puck. Dus het gaat driedubbel goed met mij ;).

Op zijn kamer aangekomen is hij zelfs te moe om op te staan om mij nog een knuffel te geven, dus sta ik onhandig over hem heen gebogen met een zere rug hem te omhelzen. In de deuropening zeg ik nog: "Vrijdag komt papa je ophalen, en in het weekend...is je zus jarig."

"Dag Emiel, tot de volgende keer, luf joe."

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.