Verhaal 2.  
 

naamloosOnze zoon Gianni is bijna 18 jaar geleden geboren en 4 maanden lang dachten we een gezond eerste kind te hebben gekregen. Hij dronk vanaf een week of 2 oud wel steeds moeizamer, viel in slaap op je arm na 50cc.,met zweet op zijn neus , uit de fles gedronken te hebben. Hij stagneerde met groeien na 6 weken, sliep bijna 20 uur per dag maar was verder een alert en vrolijk kind.

Dus werden deze toch opvallende punten afgedaan met ;"Wat weet u ervan , het is uw eerste!!"

Zelfs de huisarts , die toen nog in het dorp de maandelijkse controle's op het consultatiebureau deed, zag geen redenen tot alarmbellen. Ook niet toen in de 3 de maand een vervangende arts iets vreemds hoorde bij het luisteren naar zijn hartje.

Toch was onze onrust dusdanig dat we voor de zekerheid toch een afspraak maakten bij de kinderarts die hem tijdens mijn keizersnede de eerste zorg had gegeven ( lees; apcarscore 9 en 10!!! )

Die dag staat in ons geheugen gegrift : hij liet ons een rondje onderzoeken doen van bloedprikken, ECG en een thoraxfoto. Eenmaal terug in zijn spreekkamer was hij al aan het bellen met het AMC Amsterdam en werden we gelijk door gestuurd voor opname aldaar, gevolgd door twee dagen later zijn eerste 7 uur durende hartcatheterisatie met verpletterende uitslag. Niets gezond kind: Een complexe hart/ long afwijking met zeer prematuur longvaatstelsel en geen idee wat de behandeling zou worden.

Vervolgens werden we naar het LUMC in Leiden verwezen en was het wachten op een volgende opname/ operatie.

Twee jaar van meerdere operaties, hartcatheterisaties , nabloedingen op IC , 14 dagen beademing zonder enige ademprikkel meer van zichzelf te hebben volgden met steeds korte herstelperiode's thuis die gevuld waren met veel vallen en opstaan, van de ene infectie naar de andere. Hoge koorts,  heel veel  overgeven als een brandweerslang , weinig tot niet  groeien en laat staan ook maar enige vorm van fysieke ontwikkeling bij Gianni. Ook zo slecht na een operatie zijn dat de doktoren op de IC niet meer wisten hoe ze hem verder moesten aansturen om het door hun beoogde resultaat te behalen en wij meer dan eens in doodsangst voor een eventueel verliezen van onze kleine man.

Toen na 2,5 jaar iets van een rustperiode aanbrak, kwam voor ons de te verwachten terugklap heel hard aan. " Samen zijn we sterk" is ons motto nog steeds, maar wel met de vrijheid dat een ieder van ons ook dingen op zijn eigen manier kan verwerken  zonder de ander uit het oog te verliezen. In die periode ging Gianni via de kinderfysiotherapie naar de revalidatiearts en orthopedisch instrument maker omdat hij nog steeds alles zittend op zijn billen deed, moeizaam zich staande kon houden bij de salontafel en een enorme vluchtvalgus aan beide voeten had.

Deze beide heren en de lieve fysio Betty kregen hem toen hij drie jaar en drie maanden oud was toch op de been en zijn eerste losse stappen deed hij met zijn eerste beenspalken. Tot op de dag van vandaag gebruikt hij nog steeds deze hulpmiddelen en zijn we technieker Frank Jol nog altijd dankbaar voor zijn geduld en expertise. 

In dat jaar werd hij brildragend ( lees sterkte + 8,5 ) , kregen wij onze tweede zoon Gino en ging Gianni naar de basisschool. De eerste maanden 3 dagdelen in de week en de week erna ziek thuis. Ook kwam het besluit van de behandelend artsen in het LUMC voor een eerste open hartoperatie  vlak voor zijn vijfde verjaardag. Na een voorbereidend gesprek met zijn chirurg hebben we zelfs nog even  gedacht om er vanaf te zien, maar tegelijk wisten we dat dat geen optie was als we Gianni ook maar enigszins een wat langer en beter leven wilden geven.

Dus ging al onze angst aan de kant en hij toch onder het mes met deze keer een zeer voorspoedig herstel en na 3 weken naar huis. Van deze grootste OK tot dan toe is hij nog het meeste verbeterd, en zijn we achteraf heel blij geworden.

Wel ontdekten we in de jaren erna steeds meer andere dingen bij hem,o.a. zijn verstandelijke beperking, lage spierspanning en inspanningsniveau , dubbele scoliose etc. etc. etc.

We hadden, toen hij als baby het medische circuit in ging, wel aan de kindercardioloog gevraagd hoe dat zat met erfelijkheid enzo maar daar waren geen aanwijzingen voor , daar in onze beider families niets van deze aard voor kwam.  We hadden dikke pech dat we bij een eerste zwangerschap bij die 0,8% kans hoorden op een kind met een hartafwijking.

Toch was de opeenstapeling van schijnbaar toevallige problemen die bij Gianni meer en meer aan het licht kwamen, voor ons de aanleiding om het nogmaals een keertje aan te kaarten bij diezelfde kindercardioloog. We werden naar de klinisch geneticus verwezen en daar, tijdens onze intake kwam al naar voren dat het haar heel waarschijnlijk leek dat hij het 22q11 syndroom zou kunnen hebben.

Gelijk bij thuiskomst zoeken op internet en bij de verhalen en foto's die we daarbij tegen kwamen, het idee hebben dat het over onze jongen ging!!

Dus verbaasde ons het helemaal niet toen 2 maanden later inderdaad de uitslag van het onderzoek kwam en onze twijfel alleen maar bevestiging kreeg!!

Dus we weten eigenlijk nog maar 3,5 jaar dat alles wat er bij Gianni naar voren is gekomen in al die jaren ervoor 1 naam heeft:  22q11ds. 

Het veranderd niets aan zijn situatie maar maakt alleen maar duidelijk dat je als ouders nooit moet twijfelen aan je eigen intuïtie, iets wat de meeste volwassenen verleren naar mate ze in de stroom van deze snelle maatschappij worden mee gezogen.

Zo is Gianni nu bijna 18 jaar en dat hebben ze in het ziekenhuis niet durven voorspellen of wij ook maar hopen tijdens zijn zeer mogelijke eerste levensjaren.

Dus dat feit wordt gevierd met een feest met familie en vrienden van ons en van Gianni inclusief een gehandicapte DJ van zijn school. 

Op naar de toekomst , wat deze ook brengen mag , gelukkig samen met z'n vieren!!!

Marco en Nancy Knies

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

VERHAAL 1.

THOM verhaalOp 8 mei 2003 werd Thom een maand te vroeg geboren. Hij had al erg veel haar op zijn bol, aparte oortjes en hele lange slanke vingers. Ik keek naar hem en zei hard op:’het maakt niet uit, ik houd heel veel van je’. Geen idee waarom ik dit zei. Een voorgevoel; moederinstinct?

Thom huilde de eerste 20 weken heel veel, hij dronk slecht, ‘spuugde’ zijn melk terug door de neus en had hypotonie (onvoldoende spanning van de spieren) .

Als peuter was hij een lief aanhankelijk kind die uren kon spelen met één set stapelringen.  Als hij enthousiast was liet hij een hoog gilletje horen en fladderde hij met zijn handjes. Thom was laat met zitten en liep pas toen hij bijna twee jaar oud was, maar de artsen gaven aan dat dat normaal is bij kinderen die wat te vroeg geboren worden.

Als kleuter speelde Thom niet met zijn auto’s maar plaatste ze in ‘files’. Ook werd steeds meer duidelijk dat Thom alleen goed functioneerde bij een duidelijke regelmaat. Als het hem te veel werd, dat werd hij driftig. Ook hield Thom niet van licht en geluid. Vooral als dit er plotseling was, dan drukte hij zijn beide handen op zijn oren.
Thom had in die tijd veel gezondheidsongemakken. Toen het plaatsen van buisjes in zijn oren niet lukte zei de KNO arts: “Vreemd dat maak ik alleen mee bij kinderen met een syndroom”. En omdat ook een uitgebreid onderzoek bij het audiologisch centrum niets opleverde legde we het naast ons neer.
Ondertussen kreeg Thom steeds vaker driftbuien en werd angstig. Slapen ging steeds slechter. Soms werd hij wel vijf keer per nacht wakker. Wat was er toch aan de hand?!

Een paar jaar later lazen wij bij toeval een stukje over 22Q11- toen nog VCFS genoemd- en dachten terug aan deze uitspraak. We hebben een bezoek gebracht aan de kinderarts die na één blik op Thoms gezicht en vingers het vermoede deelde. Enkele weken later kwam de bevestiging van de klinisch geneticus: 22Q11!Op zeven jarige leeftijd is bij Thom ook een autisme spectrum stoornis vastgesteld. Doordat we met pictogrammen gingen werken en alles zo veel mogelijk voorspelbaar voor hem maakten werd Thom al wat rustiger. De nachten echter bleven heel onrustig.

Thom vindt taal erg lastig, maar heeft een zeer goed geheugen. Dit is prettig bij het leren van topografie en tafeltjes, maar het risico op overschatting is erg groot. Het is zowel voor hem als voor anderen lastig te bevatten dat hij zo veel weet, maar het eigenlijk zelf vaak niet begrijpt. Waar hij eerder boos en gefrustreerd raakte maakt het hem nu verdrietig. Een begin van het besef dat hij ‘anders’ is.Thom is nu 11 jaar. Het gaat best goed. Hij gaat graag naar school (speciaal onderwijs) en speelt regelmatig  bij zorg- en speelboerderij BuitenGewoon. Hij is een groot fan van voetbal en PSV en geniet elke week van zijn (reguliere) judo les. Hij wordt wat ‘stoerder’ en heeft veel humor, maar het blijft een (emotioneel) kwetsbaar maar vooral lief kind!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te beletten is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

amazon-box-klonblog49Waarom bloggen, dat is de vraag die ik de  laatste tijd weleens krijg, waarom delen met andere  mensen.
Ik schrijf over kleine stukjes die ik wil delen,  het zijn maar kleine  fragmentjes uit ons leven.
Het grootste deel van ons leven komt niet in een blog, (zeker niet onder  eigen naam), omdat ik vooral de privacy van Robin wil bewaken.
Ik schrijf van me af, ik schrijf naar me toe,  ik schrijf voor ouders die zich eenzaam voelen met dezelfde zorgen in hun  leven.
Ook om elkaar te kunnen steunen door een  bijzonder leven met een bijzonder kind te delen. 
Voor ouders die het herkennen en  snappen,  voor ouders die misschien zó graag een ‘normaal’ leven hadden  gewild, voor zichzelf maar vooral voor hun  kind.
Ook voor mensen die het totaal niet kunnen snappen maar wel interesse  hebben en er iets van willen weten.
En soms haalt het de druk van de ketel en lucht het gewoon even op.
Maar ook omdat ik boos ben op mensen die ons niet serieus nemen en aan wie  je je constant moet verantwoorden of bewijzen, zonder er iets van te weten  hebben ze hun oordeel al klaar.
Boos ben op mensen die klagen met de brokken in hun bek.
Boos ben op mensen die zich zo anders voordoen dan ze in het echt zijn. 
Boos op mensen die je zorgen wegpraten door ze te bagatelliseren, terwijl  ze geen flauw idee hebben waar ze over praten
Eerlijk zijn en schrijven over taboes,   dingen die niet gedaan of gezegd zouden mogen  worden.
Laat ik soms gewoon taboedoorbrekend willen  zijn.
Als we met z’n allen eens een beetje eerlijker  over  ons leven zouden zijn, dan zou dat toch veel eenzaamheid schelen,  ‘Goh denk jij dat ook weleens, ervaar jij dat soms ook zo?’ 
(H)erkenning  dus!
Het kan mensen ook afschrikken, op afstand houden of zelfs wegjagen, het  zij zo!
Ons leven is gewoon niet ‘gewoon’ meer,  dat is nou eenmaal niet  ‘anders’.
Maar door de eerlijkheid zie je ook de kwetsbaarheid en dat is wat het vaak  moeilijk maakt..
We kunnen het elkaar zo veel makkelijker maken door een beetje eerlijker te  zijn, ook als ouders onder elkaar.
Ik krijg  privé mails van ouders die me  zó goed begrijpen, maar  die het te ver vinden gaan om bepaalde dingen hardop te zeggen of te  schrijven.
Wie weet wat er veranderen zou als je dat nou eens wel zou doen..
Want van taboe word ik soms zó  moe!
Over taboedoorbrekend gesproken dat is toch  wel de middle name van Robin, hij is puur en heeft maling aan wat wie dan ook  vindt.
Maar niet op een asociale manier, hij kan gewoon niet ‘anders’ dan zijn eigen mooie zelf zijn, puur,  eerlijk, vaak onaangepast, maar zo oprecht!
Robin, hij praat tegen iedereen, stelt  vragen aan wildvreemde  mensen, als hij van ons iets niet mag in de winkel dan loopt hij naar het  personeel en vraagt of hij het –asjeblief- mag hebben.
Je ziet dan de verbaasde blikken, alsof ze denken dat er ergens een  verborgen camera staat te draaien, heerlijk!!!
Als hij van ons, tot zijn grote verbazing wel zomaar een cadeautje in de  winkel uit mag kiezen, dan krijgt de kassière nadat we betaald hebben, een dikke  knuffel van hem, hij bedankt haar voor het cadeau!
Dat tovert meestal wel een lach op ieders gezicht, ook al wordt hij steeds  ouder en dus ook groter om te zien!
Maar als hij boos is dan is hij héél erg boos, als hij bang is dan  is die angst overweldigend, als hij blij is nou berg je dan maar, die blijheid  is zeer besmettelijk!
Op sommige mensen laat hij een indruk achter misschien omdat hij  ‘gewoon’ zo raar kan doen, of ‘gewoon’ omdat ze de echtheid proeven en  waarderen.
Die  mensen sluiten hem direct  in hun hart. Ik hou van  die mensen want ik hou zó van hem!!
Ook al vind ik het nog steeds hartstikke   moeilijk om me te ontworstelen aan de met opgetrokken wenkbrauwen, veroordelende  blikken, het ongevraagde en ongezouten commentaar van  anderen.
Dat is dus nog steeds één van mijn  allergrootste handicaps!
Voorbeeld: Robin heeft een paniekaanval midden  in de winkel, hij gaat tekeer, ik geef verklaringen voor zijn gedrag aan  wildvreemde mensen om me heen, dat is eigenlijk te zot voor woorden, laat ze  kijken en opmerkingen maken...
Hem proberen zich aan te passen in een winkel of restaurant, niet zo hard  praten, niet zomaar alles zeggen, geen lelijke woorden ,(waarvan hij geen idee  heeft wat ze betekenen), geen andere mensen aanraken of zelfs een schop of klap  geven als er zomaar iets onverwachts gebeurd. De aanleiding is soms moeilijk te  achterhalen, anders zouden we er alles aan doen om dit te voorkomen.
Dit brengt ons soms in benarde situaties, tot ruzies met vreemde mensen in  winkels of restaurants aan toe.
Maar daar ben ik dan wel aardig in aan het  groeien als moeder, ik probeer me nu volledig op mijn zoon te richten, hij heeft  mij op zo’n moment keihard nodig, omdat hij de wereld om zich heen dan echt even  niet begrijpt.
Mijn kalme houding  en aandacht  kan  hem dan rustig maken. 
Binnenkort gaan we op een zaterdag als gezin winkelen onder begeleiding van  onze kindercoach, ze gaat ons filmen en we gaan dit met elkaar terugkijken en  bespreken, werk in uitvoering dus!
En wat mijn kind van nature gewoon heeft, zou  ik op zulke momenten nou ook moeten hebben, vette maling aan de rest!! 
Want voor iedereen geldt, je mag er zijn zoals je bent of men dat nou  accepteert of niet..blijf je mooie zelf!!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden optie uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

schilderHet is jouw liefde die me elke ochtend doet lachen als ik je wakker  maak
Het is jouw liefde die me verwarmd als je je armen om me heen slaat
Jouw liefde is zo puur en intens, zo sterk en onvoorwaardelijk
Ondanks de complexiteit en onzekerheid van dit rot syndroom, maak jij mij  de gelukkigste mama van de wereld!
De zorgen, onmacht en het verdriet vallen compleet in het niet door jouw  bijzondere liefde.
Jouw liefde drijft mijn angsten en onzekerheden weg en brengt me tot daden  waar ik zelf niet van dacht  dat ik er de moed voor had.
Voor jou ga ik door het vuur, ik leef voor jou en ik zou voor je  sterven.
Want wat jij geeft is extra liefde, is speciale en bijzondere liefde.
Zonder die liefde zou ik niet meer kunnen leven.
Jouw liefde die mij accepteert zoals ik ben, met al mijn fouten mag ik jouw  moeder zijn en geloof me dat is een hele grote eer!
Mijn hart stroomt over van liefde voor jou, van dankbaarheid rollen tranen  over mijn wangen dat ik jou mag zien opgroeien.
Het is niet makkelijk uit te leggen, hoe diep en intens dit soms is, die  liefde wordt alleen maar groter.
Is dat onder andere  wat mijn kind zo bijzonder maakt?
Ja lieve Robin, ik denk van wel!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiele dysfunctie reden, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

4c2b285896687507ea178fff3a05bb9c 1403385371Je hebt net te horen gekregen dat je kind het 22Q11 deletie syndroom heeft, een  syndroom met waanzinnig veel kenmerken, te veel om op te noemen.
Eerst zul je alles willen lezen over dit onbekende en complexe syndroom. Je  wilt er alles van weten en leren hoe je ermee om moet gaan.
Sommige ouders zullen in de ontkenningsfase gaan, andere ouders zijn bang,  erg verdrietig, sommige zijn heel boos.
Meestal zal het een combinatie van al deze emoties zijn.
Eerst zal je als ouders zelf moeten verwerken wat je te horen hebt  gekregen, en dat doet iedere ouder op zijn eigen manier.
Als ouder ken jij je kind het beste, je weet en voelt aan hoe je kind zich  ontwikkelt..
Als dit anders gaat dan bij  gezonde kinderen, dan is dat zwaar en  moeilijk om te zien.
Je zult telkens door een rouwproces gaan om te leren accepteren dat  bepaalde dingen niet weggelegd zijn voor jouw kind.
Voorbeeld:
Kinderen uit de straat zitten bij elkaar op school, spelen zelfstandig,  fietsen en rennen vrolijk en vrij achter elkaar aan.
Dit had je natuurlijk ook je eigen kind zó gegund maar helaas is dit voor  hem/haar niet mogelijk vanwege zijn/haar beperkingen.
In iedere nieuwe fase van het leven van je kind zal deze pijn zich opnieuw  voordoen, acceptatie hiervan is een proces dat een leven lang duurt.
Jouw kind loopt misschien met grote littekens lichamelijk en geestelijk,  een gezond kind vertelt je trots, ‘dat ze ook eens in het ziekenhuis lag en een  slangetje had net als jouw kind...’
Waar de verschillen zo confronterend hard zijn, zoekt dit kind naar de  overeenkomsten...
Wat en hoe vertel je het  tegen de mensen in je naaste  omgeving, familie, vrienden, buren?
Als je zelf van de eerste schrik van de diagnose bent bijgekomen, zal je je  naaste omgeving in gaan lichten, je wilt begrip en je moet je verhaal toch aan  anderen kwijt.
Mensen kun je niet veranderen, als je ergens niets aan hebt dan zijn het  mensen die niet willen leren, mensen die denken dat ze alles al weten omdat ze  zelf kinderen hebben...of een goeie opleiding hebben gehad.
Maar laat één ding je duidelijk zijn, als ouders zijnde ben je de expert op  het gebied van je eigen kind!
Er is niemand die jouw kind zo goed kent dan jij als ouder zelf!
Steek geen energie in mensen die het niet interesseert, of die toch alleen  maar commentaar hebben op jouw manier van ouder zijn, hier heb je helemaal niets  aan en je raakt erdoor gefrustreerd.
DAT zijn nu de momenten in je leven wanneer je erachter komt wie je echt  liefhebben, wie je vrienden zijn en wie er echt voor je klaar staat.
Deze les is vaak keihard, maar wel nodig, het zijn de momenten waar je de  waarde van je familieleden en vrienden in gaat zien.
Helaas, dit kunnen soms flinke tegenvallers zijn....
En natuurlijk is het ook onwetendheid en kunnen zelfs je eigen moeder, zus  of allerbeste vriendin niet weten hoe jij het als ouder ervaart, het gevoel van  een eigen kind is altijd anders en voor de ander niet voor te stellen.
Maar als mensen oprechte interesse tonen in je kind, je situatie, dan is  het zeer de moeite waard om eens met elkaar om de tafel te gaan zitten en te  bespreken wat dit allemaal betekent in jullie leven en hoe je ermee om kunt  gaan.
Vertel vooral wat -wel en -niet werkt bij jouw kind, wat mensen om je heen  kunnen doen om het leven voor jou en je kind eenvoudiger te maken.
Aan begrip en ondersteuning heb je meer dan aan betweterij, van ongegrond  commentaar wordt geen mens vrolijk.
En het is beter en fijner voor je kind als hij/zij geaccepteerd wordt en er  met hem/ haar omgegaan wordt zoals het hoort.
Kinderen met een o.a. een verstandelijke beperking en/of een autistisch  spectrum stoornis vragen om een andere benadering dan gezonde kinderen!!
Probeer zelf goed in te schatten wie het wel en niet waard is om aan te  vertellen,  want het is bijzonder pijnlijk als iemand die jij vertrouwde  erg teleurstellend reageert op jouw verhaal.
Vertel het gewoon open en eerlijk  tegen diegene die het waard zijn en  die het ‘willen begrijpen’, dat is beter dan je kop in het zand steken en te  denken dat je dan ‘de vuile was buiten hangt.’
Het vermoeiende onbegrip waar je zo snel op stuit
De onmacht die je ervaart als je kind op straat of in een winkel omslaat  als een blad aan een boom en ineens een woede of paniekaanval krijgt.
Niet wetende hoe je dit aan moet pakken, steeds dat gevoel je te moeten  verdedigen tegenover de buitenwereld omdat ze je veroordelen en het zogenaamd  beter weten dan jij...
Zij zien helemaal niets aan de buitenkant van jouw kind, dus dan is er toch  niets...
De zware strijd die in je hoofd afspeelt tussen wel of geen medicatie gaan  geven, omdat je weet dat het onnatuurlijke troep is, maar je ook het beste wil  voor je kind.
Verdriet dat je als ouder voelt omdat je kind niet lekker in z’n vel  steekt, omdat je kind  bijvoorbeeld geen vriendjes heeft.
Zomaar een paar voorbeelden waar je graag over wilt praten met anderen maar  wat onmogelijk lijkt omdat veel mensen het gewoon niet (kunnen of willen)  snappen...
Het fijnste is dan om met andere ouders te praten die hetzelfde meemaken  als jij, er zijn landelijk meerdere ondersteuningscursussen voor ouders, zoals  bij MEE of de GGZ.
Het kan alleen al een verlichting zijn om dan van andere ouders te horen  dat zij dezelfde gevoelens hebben, en te horen dat jij het als ouder zó slecht  nog niet doet  kan een gigantische oppepper zijn.
Over het algemeen zie je veel overeenkomsten, maar elke ouder zal het weer  op een andere manier ervaren dan jij.
Het allerbelangrijkste is dat je als gezin zelf op een goeie manier leert  te leven met de beperkingen, dat is en blijft moeilijk met telkens weer nieuwe  obstakels die op je pad komen.
Leer zelf hoe je ermee om kan en wil gaan, dan straal je dat ook naar die  buitenwereld uit.
Als ik kijk naar mijn eigen kind die bijvoorbeeld nog niet kan tellen, geen  kleuren kan onderscheiden, geen enkele letter kent, dan zie ik dat dit  onvermogen zijn levensgeluk absoluut niet in de weg staat.
En als ik wegzak in zorgelijke gedachten en hem hoor zeggen: “mama ik vind  je lief”, dan weet ik dat achter elke ‘beperking’ een enorme  kwaliteit  schuilgaat, waar wij gezonde of zogenaamde ‘normale’ mensen alleen maar van  kunnen en moeten leren!!
Anders leren kijken, dat is het grootste voordeel van leven met een  ‘gehandicapt’ kind.
Het leren waarderen van dit soort ‘kleine, eenvoudige’ dingen zijn van  onschatbare waarde!
Het leven draait niet om prestaties, rijkdom, uiterlijk of ambities, het  draait uiteindelijk maar om één ding en dat is liefde, liefde zonder grenzen,  zonder oordeel, elkaar accepteren met alle verschillen die er zijn!
Wat leren deze  kinderen ons toch ontzettend veel meer dan wij hen  ooit zouden kunnen leren, met een unieke kijk op het leven, anders in hun denken  en doen, maar ooooh wat zijn ze bijzonder mooi!!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.