1:2000 kinderen.
Na het down syndroom syndroom de meest voorkomende genetische afwijking.
190 verschillende soorten symptomen of aandoeningen maar geen enkel kind heeft alle symptomen.
De meest voorkomende lichamelijke afwijkingen zijn hartafwijkingen en afwijkingen aan het gehemelte.
Merendeel van de kinderen loopt pas vanaf 2 jaar
Praat pas vanaf 4 jaar
Gemiddelde IQ rond de 70 wat betekent dat ongeveer 50% van de kinderen een verstandelijke beperking heeft.
Daarom is er een documentaire gemaakt: "Over leven met 22Q11" en op ons YOU TUBE kanaal Stichting Steun 22Q11 geplaatst. 
De documentaire is volledige te zien incl. engelse ondertiteling indien gewenst.
Meer bekendheid is nodig voor het 22q11 syndroom.
Help je mee?
Word donateur, steun ons of kom in actie
 
Bedankt voor het kijken!
 
docu mensen
magazine LR voorkant
 
Bestellen jaarmagazine “Overleven met 22Q11”
 
Het magazine van Stichting Steun 22Q11 is een magazine over, voor en door mensen die te maken hebben met het 22q11
syndroom (de deletie en de duplicatie)
Ontstaan als aanvulling en toevoeging op ons 22q11 informatieboek.
In het magazine laten wij o.a. artsen, ouders en ons eigen team aan het woord over het 22q11 syndroom vanuit diverse perspectieven.
 
Want onbekend maakt onbegrepen en ons belangrijkste doel is informatie geven en zorgen voor
bekendheid van het op 1 na meest voorkomende syndroom: het 22q11 syndroom.
 
Het magazine wordt eenmalig gratis verstrekt aan iedereen die een jaarlijks donateurslidmaatschap aangaat met de Stichting Steun 22Q11 (ander formulier op de site). 
Ben je enkel geïnteresseerd in het magazine of wil je een extra magazine ontvangen,
dan kun je die met behulp van het onderstaande link bestellen. 
 
Kosten:
Om je magazine(s) te ontvangen dien je daarnaast het totaalbedrag van € 4,50 per magazine verzendkosten te betalen.
+ Porto:
Portokosten bij 1 magazine 3,50.
Bij 1 t/m 4 magazines 4,35
en vanaf 5 magazines 6,95 (tm10 kilo)
(voor België start dit op € 9,- per magazine, rest op aanvraag) 
over te maken oponze rekening.
Het magazine ontvang je ongeveer binnen 2 weken nadat het bedrag op onze bankrekening is bijgeschreven.
Stichting Steun 22q11
NL20 KNAB 0726 4806 57

OVV: Je adres en het aantal boeken (Adres en plaats, aantal magazines)
Lukt het niet met de link ga dan naar onze tab: steun ons. Daar is het magazine ook te bestellen.
 

Wijziging in het bestuur van Stichting Steun 22Q11

Per 14 januari 2019 is de samenstelling van het bestuur veranderd. Hanneke van Haren stopt met de functie van secretaris. Gelukkig blijft zij wel algemeen bestuurslid maar gaat een andere taak vervullen. 

Hanneke wordt coördinator van de oudervereniging en wordt dus voor alle ouders het contactpunt voor evenementen en andere contactmomenten. Indien je vragen hebt hebt kan je haar bereiken via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..  

Petra Oostema gaat de taak van secretaris overnemen en we hebben Marjolijn Bogaarts bereid gevonden om de taak van penningmeester over te nemen. 

Hieronder stelt zij zich voor: 

Mijn naam is Marjolijn Bogaarts, moeder van 2 zonen en woonachtig in Uden waar ook de Stichting gevestigd is. Ik ga vanaf vandaag voor Stichting Steun 22Q11 starten als penningmeester. 

Via Kim van Bekkum ben ik bekend geraakt met het 22Q11 syndroom. Wij kennen elkaar al van oudsher en ik heb langs de zijlijn meegemaakt hoe 22Q11 haar leven heeft beïnvloed door de komst van Mika. Dit is zeker 1 van de redenen waarom ik me graag wil inzetten als penningmeester en om links en rechts te helpen. Uiteraard is dit daarnaast een hele mooie nieuwe uitdaging.  

Het is prachtig te zien hoe de Stichting gegroeid is en hoe er steeds meer bekendheid is gekomen. Fijn om onderdeel te zijn van deze mooie mensen die samen gaan voor deze bekendheid. 

 
Het filmpje waarin de artsen uitleg geven over het 22Q11 deletie syndroom is ook te bekijken op ons You Tube Kanaal.  
Waar ook onze documentaire "Over leven met 22Q11" te vinden is.
Aan het filmpje werken mee: UMC Utrecht / KU Leuven / Maastricht UMC+
 
 
filmpje artsen afbeelding

cheque

Het was een zeer geslaagde studiedag 24 November in het UMCU / AZU dankzij het artsenteam uit Maastricht UMC / UMC Utrecht en het WKZ. Een nieuwe opzet van de dag door in de ochtend workshops te verzorgen en actief met de artsen kunnen praten in een eigen leeftijdsgroep. ’s Middags boeiende presentaties over de “impact van het dagelijks leven met 22q11”.

Op het einde van deze dag hebben wij een bijzondere cheque uitgereikt aan Dr. Michiel Houben. 150.000,- euro voor onderzoek predictie neurocognitieve achteruitgang bij kinderen met het 22Q11 syndroom.

Dit is mede mogelijk gemaakt door vele ouders, familieleden, artsen, bedrijven en betrokkenen. Nogmaals onze dank hiervoor want zonder jullie inzet is dit alles onmogelijk.

Het laat de kracht van Stichting Steun 22Q11 zien. Als jullie betrokken zijn dan is alles mogelijk!

Veel dank, Het team van Stichting Steun 22Q11

 

team studiedag

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Facebook 22Q11DS

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.