Beleidsplan, financieel jaaroverzicht, acte van oprichting/statuten.

Stichting Steun 22Q11

 

 

22Q11 logo

                         

INLEIDING:

Stichting Steun 22Q11 is notarieel opgericht op 3 juli 2014 door ouders van kinderen met het 22q11 syndroom samen met het Expertise Centrum Utrecht (WKZ) / 22q11DS-poli. Bundelen we onze krachten voor een snellere diagnose door meer bekendheid te genereren voor dit 22q11 deletie syndroom in Nederland.

We behartigen de belangen van mensen met het 22q11 syndroom. Ook het verzorgen van voorlichting en het verstrekken van informatie behoord tot onze doelen. Daarnaast het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.

Naar schatting worden per jaar in Nederland 1 op de 2000 kinderen met 22q11 syndroom geboren. Het klinische beeld varieert enorm, zowel in het type symptomen (de een heeft een hartafwijking, de ander geen hartafwijking maar wel forse immuunproblemen) als ook in de ernst van de symptomen (de een heeft een hele milde hartafwijking die geen operatie behoeft, de ander moet direct na de geboorte een ingrijpende operatie ondergaan vanwege een levensbedreigende hartafwijking). Door deze grote variatie is het aannemelijk dat een deel van de kinderen met 22q11 syndroom zo weinig symptomen heeft dat bij hen de diagnose niet eens gesteld is. Soms wordt bij deze groep op latere leeftijd alsnog de diagnose gesteld omdat nieuwe symptomen verschijnen (bijv. schildklierproblemen of psychiatrische problemen).

 

De zoektocht voor ouders begint (dan).

 

Het beleidsplan is hieronder te downloaden:

2018: downloaden

2017: downloaden 

2016: downloaden

 

Het Financieel jaaroverzicht is hieronder te downloaden: 

 

2016

2015

2014

 Akte van oprichting / statuten: downloaden

Accountant: Bolk en De Bekker Uden

 

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.