Op dit moment wordt het dagelijkse bestuur gevormd door:
Kim van Bekkum, Voorzitter &
 Communicatie & PR, Petra Oostema, Secretaris , Marjolijn Bogaarts, Penningmeester. Hanneke van Haren is algemeen bestuurslid Coordinator Oudervereniging.
 

We stellen ons even voor:

bestuur samen

 

Kim van Bekkum: Ik ben moeder van 2 kinderen waarvan mijn oudste zoon het 22Q11 deletie syndroom heeft. Hij heeft o.a de hartafwijking truncus arteriosus en een verstandelijke beperking. Het oprichten van Stichting Steun 22Q11 alweer bijna 5 jaar geleden heeft zoveel moois en positiefs gebracht.

Een hele bijzondere reis waarin ik veel mooie mensen heb mogen ontmoeten.

We hebben met ons team en heel veel ouders echt bergen verzet. We zijn er nog niet maar wel op de juiste weg. We stoppen dus nog niet en gaan door met vele plannen.

Voor nieuwe ouders is het belangrijk dat ze snel de juiste weg vinden na een diagnose. Dat als er behoefte is er vragen gesteld kunnen worden. Maar belangrijk voor mij nu is dat het onbekende verdwijnt. Dat als je zegt mijn kind heeft het 22q11 syndroom dat je niet steeds alles hoeft uit te leggen en de deuren "gewoon" open gaan die nodig zijn voor hulp. Dat zou toch wel de mooiste kers op de taart zijn voor de Stichting.

Petra Oostema: Mijn kennismaking met het 22q11 syndroom was toen ik in 2016 mee ging lopen bij de Brabantse Wal Marathon om geld in te zamelen voor de Stichting. Niet lang daarna ben ik als vrijwilliger bij de Stichting gaan werken. Op dat moment had ik al veel bewondering voor wat er in korte tijd was bereikt.

De mensen achter de Stichting, voornamelijk ouders van “Q-ties” werken met grote passie en inzet om hun doelen te bereiken. De afgelopen 2,5 jaar hebt ik de functie van penningmeester vervuld. In deze tijd heb ik aan vele mooie dingen mogen meewerken. De ideeën bus staat niet stil, en we bereiken steeds meer.

Er komt steeds meer beweging en we beginnen we het gevoel te krijgen dat we als Stichting steeds meer grond aan de voeten krijgen. Hier blijven we uiteraard mee door gaan. Vanaf 2019 ga ik dat niet meer doen als penningmeester maar als secretaris. Ik ben blij dat ik deel uitmaak van deze groep mooie mensen en hoop dat nog lange tijd te blijven doen.

 

Marjolijn Bogaarts: Mijn naam is Marjolijn Bogaarts, moeder van 2 zonen en woonachtig in Uden waar ook de Stichting gevestigd is. Ik ben gestart in januari 2019 voor Stichting Steun 22Q11 als penningmeester. 

Via Kim van Bekkum ben ik bekend geraakt met het 22Q11 syndroom. Wij kennen elkaar al van oudsher en ik heb langs de zijlijn meegemaakt hoe 22Q11 haar leven heeft beïnvloed door de komst van Mika. Dit is zeker de reden waarom ik me graag wil inzetten als penningmeester en om links en rechts te helpen.

Daarnaast is het een mooie uitdaging die ik graag aanpak. Het is prachtig te zien hoe de Stichting gegroeid is en hoe er steeds meer bekendheid is gekomen. Fijn om onderdeel te zijn van deze mooie mensen die samen gaan voor deze bekendheid. 

 

Hanneke van Haren: Ik ben moeder van 3 kinderen waarvan 1 het 22Q11DS heeft. De afgelopen 4,5 jaar ben ik werkzaam geweest als secretaris voor Stichting Steun 22Q11, maar ik ga me vanaf nu voornamelijk bezighouden met de oudervereniging van de Stichting als algemeen bestuurslid. Ik ga alle contactmomenten coördineren, zoals de familiedag, Zoo, oudercontactmiddagen, jongerendagen, poli contactouder, etc, en ben bereikbaar voor vragen.

Ik heb heel veel zin in deze nieuwe uitdaging, want het contact met mensen trekt mij veel meer dan al het papierwerk wat bij het secretariaat komt kijken. Ik hoop jullie allemaal te mogen begroeten op een van onze gezellige contactdagen!

Keurmerken

ANBI logoCBF logo

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.