MAASTRICHT:

Aanmeldingen kunnen met geldige verwijsbrief van de huisarts gestuurd worden naar:
Secretariaat psychiatrie
Poli 22q11
Afdeling Psychiatrie en Psychologie
Academisch Ziekenhuis Maastricht
Postbus 5800
6202 AZ Maastricht 

Sabine Quaaden, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., coordineert dit multidisciplinair spreekuur.

Leden Maastrichthttps://www.steun22q11.nl/index.php/wat-is-22q11/expertisecentra/umc-maastricht/ledenmaastricht

 

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

s Heeren Loo

Polikliniek genetische syndromen bij ’s Heeren Loo Advisium

’s Heeren Loo is een organisatie die zich inzet om mensen met een verstandelijke en/of andere beperking hun leven in te vullen zoals zij dat zelf willen. Bij het expertisecentrum Advisium komt alle kennis en kunde bij elkaar, om te werken aan voortdurende verbetering van de zorg en behandeling voor mensen met een beperking. Sinds een aantal jaren heeft ’s Heeren Loo het Smith Magenis syndroom-centrum, waar mensen met deze genetische aandoening terecht kunnen voor onderzoek, ondersteuning en (behandel-)advies. Dit centrum wordt uitgebreid om hetzelfde aan te bieden aan mensen met het fragiele X syndroom, Tubereuze Sclerose Complex (TSC) en, in samenwerking met de polikliniek van het Maastricht UMC+, aan volwassenen met een 22q11.2 deletie / duplicatie.

Volwassenen met 22q11.2 deletie syndroom (22q11.2DS) hebben meer dan gemiddeld kans op psychische en lichamelijke problemen. De benodigde (preventieve) controles en behandelingen kunnen vaak goed worden uitgevoerd door de betrokken artsen, zoals de huisarts en/of medisch specialist. Deze behandelaren kunnen naar het team van de polikliniek genetische syndromen van ’s Heeren Loo verwijzen voor een beoordeling en een (behandel-)advies. Het team werkt samen met de polikliniek in Maastricht, heeft een andere samenstelling, maar bestaat ook uit verschillende deskundigen met ruime ervaring op het gebied van 22q11.2DS. Na een bezoek aan de polikliniek overleggen de teamleden over de resultaten van de bevindingen en geven een gezamenlijk advies aan de behandelaar.

AVG

De AVG is een arts met expertise op 22q11.2DS, ook bij mensen zonder een verstandelijke beperking. De arts kijkt met een brede blik naar zowel de lichamelijke als psychische gezondheid van een patiënt met 22q11.2DS. Door informatie op meerdere gebieden en van verschillende disciplines samen te brengen legt de AVG verbanden en wordt er op maat een advies bepaald. Vanuit de kennis en ervaring met het syndroom wordt er zoveel mogelijk preventief gewerkt, om te voorkomen dat bepaalde klachten zich gaan voordoen of om er voor te zorgen dat ze de patiënt zo min mogelijk belemmeren in zijn of haar dagelijks functioneren.

Gedragswetenschapper

De gedragswetenschapper bespreekt of er, en zo ja welke, psychische problemen ervaren worden. De gedragswetenschapper geeft voorlichting over de meest voorkomende problemen bij het 22q11.2DS en formuleert een advies over het doen van (neuro)psychologisch onderzoek en welke ondersteuning, begeleiding of behandeling gewenst of noodzakelijk is voor het zo optimaal mogelijk functioneren van de patiënt.

Diëtist

De diëtist bespreekt het voedingspatroon en problemen die kunnen voorkomen bij 22q11.2DS. Denk aan een tekort aan mineralen waaronder calcium, schildklierproblemen, obstipatie, overgewicht en obesitas. De diëtist bespreekt samen met de patiënt hoe dit op een haalbare manier ingepast kan worden in zijn of haar leven. Anders eten is niet altijd makkelijk. De diëtist houdt hier rekening mee in het advies.

Wetenschappelijk onderzoek

Naast patiëntenzorg doet de polikliniek ook wetenschappelijk onderzoek. Dit om kennis over 22q11.2DS en de bijkomende aandoeningen te vergroten en zorg en ondersteuning te verbeteren. De onderzoeken vinden plaats in samenwerking met de Universiteit Maastricht, en andere universiteiten, academische ziekenhuizen en onderzoeksinstellingen in binnen- en buitenland. Op de polikliniek kan gevraagd worden voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek rondom 22q11.2DS.

Kennisverspreiding

De Polikliniek genetische syndromen wil de kennis over 22q11.2DS, die opgedaan wordt in zowel de patiëntenzorg als het wetenschappelijk onderzoek, zoveel mogelijk delen met lokale behandelaren en op deze manier de zorg voor mensen met het syndroom verbeteren. Bij meerdere personen met 22q11.2DS in dezelfde regio kan het team van de polikliniek op locatie spreekuur houden. Ook is het mogelijk om het team van de polikliniek te benaderen voor het geven van scholingen of presentatie over 22q11.2DS.

Contact

Voor een aanmelding en afspraak is een verwijzing nodig van de huisarts of medisch specialist. Voor meer informatie kunt u contact opnemen via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Sheerensloo LR

 

 

Keurmerken

ANBI logoCBF logo

Doneer

Klik hier om het donatie scherm te openen.

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.