Achter het 22q11 syndroom schuilt een wereld vol unieke gezichten en verhalen. 1 op de 2.000 kinderen krijgt 22q11. Het syndroom uit zich bij iedereen anders en wordt daardoor vaak laat herkend. Stichting Steun 22Q11 brengt lotgenoten samen en zet zich in voor zichtbaarheid, (h)erkenning én ondersteuning. Met onze aanpak zorgen we dat gezinnen en kinderen met vertrouwen naar de toekomst kijken. 22q11, één naam voor duizenden gezichten – samen maken we het verschil.
Wil je helpen? Kom in actie of doneer aan Stichting Steun 22Q11!
De Brabantse Wal Marathon ligt achter ons – en met een prachtig resultaat: €33.000 voor Stichting Steun 22Q11. Het was een fantastische dag vol energie, gezelligheid, saamhorigheid en doorzettingsvermogen. De inzet van lopers, wandelaars, sponsoren, organisatie en vrijwilligers maakte dit succes mogelijk. Samen hebben we er iets bijzonders van gemaakt!
Een dag om nooit te vergeten : de "Doe een Plezier Rit" van Ferrari Club Nederland! Een bijzondere dag vol prachtige Ferrari’ s, glimlachen en onvergetelijke momenten op unieke locaties – speciaal georganiseerd voor Stichting Steun 22Q11.
Studiedag Stichting Steun 22Q11 Tijdens deze studiedag brengt Stichting Steun 22Q11 kennis, ervaring en betrokkenheid samen. De dag komt tot stand in samenwerking met leden van de MAR en diverse gespecialiseerde artsen, die hun expertise delen over het 22q11 syndroom vanuit verschillende invalshoeken. Naast inhoudelijke bijdragen is er ruimte voor interactieve workshops, waarin verdieping, praktische handvatten en uitwisseling centraal staan.
Het 22q11 syndroom is een DNA-afwijking die zich bij iedereen anders uit – van hartafwijkingen en voedingsproblematiek tot aandacht- en concentratieproblemen als gevolg van een lager IQ. In totaal worden maar liefst 195 aandoeningen in verband gebracht met het syndroom, op fysiek, sociaal-emotioneel en psychisch vlak.
Wij bieden gezinnen met 22q11 krachtige steun: heldere informatie, waardevolle verbindingen en concrete voorbereiding, zodat ze vol vertrouwen elke stap in de toekomst zetten. Lees hier meer over 22q11.
Meer weten over het 22q11 syndroom? Lees verder op onze pagina Wat is 22Q11 voor uitgebreide informatie over kenmerken, diagnostiek en onderzoek.
Leer onze stichting kennen op de pagina Over Stichting Steun 22Q11. Ontdek wie wij zijn, waar wij voor staan en aan welke initiatieven wij werken om gezinnen te ondersteunen.
Benieuwd naar de verhalen van andere ouders en lotgenoten? Op onze pagina Lotgenoten kun je informatie vinden over ons magazine, informatieboek en merchandise, lees je over persoonlijke ervaringen én kun je ontdekken hoe je lid wordt van onze oudervereniging. Samen staan we sterker!
Wil je weten hoe jij kunt bijdragen aan onze missie? Op de pagina Steun lees je hoe je verschil maakt voor gezinnen met 22q11. Jouw betrokkenheid zorgt direct voor meer impact en verbinding!
Wil je direct een verschil maken? Als particulier of bedrijf kun je via onze donatiepagina eenvoudig eenmalig geven, of donateur worden. Zo help je nóg meer gezinnen met 22q11 aan verbinding, (h)erkenning en steun. Jouw bijdrage betekent meer perspectief en impact – samen staan we sterker!
Waarom wij inzamel-evenementen zoals de Brabantse Wal Marathon organiseren en wat we mogelijk willen maken: Evenementen zoals de Brabantse Wal Marathon zijn voor ons meer dan sportieve activiteiten. Het zijn momenten van verbinding, herkenning en zichtbaarheid. Momenten waarop we laten zien dat achter 22q11 echte mensen en gezinnen schuilgaan – en dat niemand er alleen
Een nieuwe manier om impact te maken: onze samenwerking met Lot of Happiness, de win‑win loterij. Dankzij deze samenwerking krijgt iedereen die Stichting Steun 22Q11 een warm hart toedraagt een extra manier om onze missie te steunen én tegelijk kans te maken op mooie prijzen. Meespelen is impact maken Lot of Happiness gelooft in een
Met veel enthousiasme delen we dat ons project Impact & Bereik (2024-2025) waarvoor we een subsidie van het VWS hebben ontvangen succesvol is afgerond. Dit was een belangrijke stap om Stichting Steun 22Q11 verder te professionaliseren en klaar te maken voor de toekomst. Wat was ook alweer het doel? Het doel was vooral meer impact maken met
Demi op de cover – dit magazine wil je niet missen! Heb je het al gezien? Demi schittert op de cover van ons magazine “Over leven met 22Q11” – een uitgave vol persoonlijke verhalen, herkenning en hoop. Dit magazine raakt, inspireert en verbindt. Het is gemaakt voor iedereen die leeft met, zorgt voor of werkt rondom het
Bij schoolgaande kinderen met een complex medisch en ontwikkelingsbeeld zoals 22q11 deletie is het niet gemakkelijk uit te leggen wat het kind heeft en wat daarvan de gevolgen voor het onderwijs kunnen zijn. Dat kan, ondanks ieders beste intenties, grote moeilijkheden opleveren in de samenwerking tussen ouders en school, en onnodig het kind belasten met
