22Q11 flyer2 A5 golf 2018 HR Voorkant

BEN JIJ DIE GOLFENDE ONDERNEMER MET EEN GROOT SOCIAAL HART?

Help ons dan mee met het onderzoek ter voorkoming van psychoses bij kinderen met het 22Q11 syndroom. Reserveer een flight op ons golfevenement met unieke veiling op vrijdag 26 oktober op The Duke in Nistelrode! Of reserveer je plek voor the Walking Dinner op deze bijzondere locatie.

• 1 op de 2000 kinderen wordt geboren met dit syndroom...
• 22Q11 is het meest voorkomende syndroom na het syndroom van Down
• De meest voorkomende afwijkingen zijn die aan het hart en gehemelte
• Veel van deze kinderen hebben een trage ontwikkeling en een verstandelijke beperking
• Veel hebben ook te maken met afweerstoornissen, voedings- en fysieke problemen
• Het syndroom gaat gepaard met 190 verschillende symptomen of aandoeningen

WAT JE NIET ZIET!
Er is nog heel veel onbekendheid over dit syndroom, zelfs bij artsen, zorgverleningsinstanties en scholen. Het syndroom bestaat uit 190 verschillende kenmerken, geen 2 kinderen gelijk en het is soms moeilijk om de diagnose te stellen. De uiterlijke kenmerken zijn meestal subtiel waardoor vaak niet wordt begrepen met wat voor een uitdagingen deze kinderen te maken hebben. Naast de vele operaties die sommige moeten ondergaan zorgt dit onbegrip ervoor dat veel van deze kinderen worden overvraagd. Dit levert enorme frustraties op. Niet alleen bij de kinderen maar ook bij de ouders. Het vermoeden is dat deze overvraging en frustraties voor een groot gedeelte de oorzaak zijn van psychoses waar veel van deze kinderen in de puberleeftijd mee te maken krijgen. Door middel van onderzoek kunnen we onze kinderen hierin beter begeleiden. Geef ons een steuntje in de rug en help ons in de begeleiding van onze superhelden!

Voor meer informatie mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  meteen inschrijven kan via deze link: GOLF: inschrijf formulieren Walking Dinner: inschrijf formulier

Na het invullen kan je deze sturen naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

Tot dan, Petra Oostema & Kim van Bekkum, in samenwerking met the Duke Nistelrode

Ouders: bedankt

Enkele maanden geleden plaatsten wij op deze website een oproep aan ouders om met onderzoekers van het WKZ en de Universiteit Utrecht te delen hoe de taalontwikkeling van hun kind met 22q11DS verloopt of is verlopen.

Wij willen ouders graag bedanken voor alle reacties die wij hebben ontvangen. Deze openheid is voor ons zeer waardevol, omdat dit ons helpt om met wetenschappelijk onderzoek aan te sluiten bij de leefwereld en vragen van kinderen met 22q11DS en hun families.

Momenteel zijn we druk bezig om het onderzoek verder vorm te geven en verwachten we eind 2018/begin 2019 echt van start te gaan. Jullie horen snel meer van ons, en voor nu nogmaals hartelijk dank.

Namens het onderzoeksteam,

Sasja Duijff, Jacob Vorstman, Frank Wijnen, Ellen Gerrits, Tessel Boerma, Emma Everaert en Iris Selten

 
28 oktober is onze jaarlijkse familiedag!
Zet de datum vast in je agenda. Informatie en inschrijving volgt later via onze website!
 
-------------------------------------------------------------------------
 
18 november t/m 24 november: Awareness week
met op
24 november STUDIEDAG met WORKSHOP
 
In het UMCU in samenwerking met de expertise teams van het WKZ/UMCU en MUMC.
Ook workshop voor mensen met het 22Q11 syndroom vanaf 14>.
Informatie en inschrijving volgt later via de website.
 
studiedag 22Q11

golf afbeelding kort

BEN JIJ DIE GOLFENDE ONDERNEMER MET EEN GROOT SOCIAAL HART?

Help ons dan mee met het onderzoek ter voorkoming van psychoses bij kinderen met het 22Q11 syndroom. Reserveer een flight op ons golfevenement met unieke veiling op vrijdag 26 oktober op The Duke in Nistelrode!

 

• 1 op de 2000 kinderen wordt geboren met dit syndroom...
• 22Q11 is het meest voorkomende syndroom na het syndroom van Down
• De meest voorkomende afwijkingen zijn die aan het hart en gehemelte
• Veel van deze kinderen hebben een trage ontwikkeling en een verstandelijke beperking
• Veel hebben ook te maken met afweerstoornissen, voedings- en fysieke problemen
• Het syndroom gaat gepaard met 190 verschillende symptomen of aandoeningen

 

WAT JE NIET ZIET!
Er is nog heel veel onbekendheid over dit syndroom, zelfs bij artsen, zorgverleningsinstanties en scholen. Het syndroom bestaat uit 190 verschillende kenmerken, geen 2 kinderen gelijk en het is soms moeilijk om de diagnose te stellen. De uiterlijke kenmerken zijn meestal subtiel waardoor vaak niet wordt begrepen met wat voor een uitdagingen deze kinderen te maken hebben. Naast de vele operaties die sommige moeten ondergaan zorgt dit onbegrip ervoor dat veel van deze kinderen worden overvraagd. Dit levert enorme frustraties op. Niet alleen bij de kinderen maar ook bij de ouders. Het vermoeden is dat deze overvraging en frustraties voor een groot gedeelte de oorzaak zijn van psychoses waar veel van deze kinderen in de puberleeftijd mee te maken krijgen. Door middel van onderzoek kunnen we onze kinderen hierin beter begeleiden. Geef ons een steuntje in de rug en help ons in de begeleiding van onze superhelden!

Kijk op onze website voor meer informatie www.steun22q11.nl of mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. meteen inschrijven kan via deze link: inschrijf formulier. Na het invullen kan je deze sturen naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

klik hier voor doneren:
Klik hier om het donatie scherm te openen.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Facebook 22Q11DS

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.