De foto's van de ronde van Noord-Holland voor Stichting Steun 22Q11 zijn op onze website te vinden onder Projecten / Evenementen of direct door op deze link te klikken: Foto's
Nogmaals nagenieten van deze fantastische dag!
De foto's van de ronde van Noord-Holland voor Stichting Steun 22Q11 zijn op onze website te vinden onder Projecten / Evenementen of direct door op deze link te klikken: Foto's
Nogmaals nagenieten van deze fantastische dag!
Het behaalde resultaat van de Ronde van Noord-Holland op 18 april. We zijn al onze fietsers en sponsoren enorm dankbaar. BEDANKT iedereen voor jullie geweldige inzet en tot volgend jaar!!
Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, hij verbonden variant soorten gezondheid. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.
De Ronde van Noord-Holland is los!
74 fietsers uiteindelijk aan de startstreep voor de bekendheid van het 22Q11 deletie syndroom in Nederland. Kinderen met 22Q11, artsen, familie, vrienden, bekende en zelfs onbekende fietsen mee om gezicht te geven aan het 22q11 deletie syndroom in Nederland. Tijdens het schrijven van dit stukje zijn al deze mensen aan het fietsen en kunnen wij alleen ons hart laten spreken en zeggen hoe ontzettend bijzonder dit gevoel is om al deze mensen zo bij elkaar te zien voor dit mooie doel!
(de officiele foto's volgen nog, deze worden gemaakt door onze professionel fotograaf Duco)
Gaan we nu dan toch ook de 25.000 euro halen?
Nog even dat laatste zetje naar dat bijzondere en magische getal? Dat weten we waarschijnlijk pas na het weekend.
maar al met al een ONVOORSTELBAAR bedrag opgehaald
We gingen over de 20.000 en
zelfs over het symbolische bedrag van 22110,00
Dat geeft een gevoel van "gedragen" worden door al die mooie donaties en steun. Uiteraard voelen onze fietsers dat zaterdag anders maar wat zijn we trots op onze kanjer.
Dankzij alle sponsoren voor onze fietsers en uiteraard Stichting Steun 22Q11 starten we de ronde van Noord-Holland met een brede glimlach!
Wij tellen deze week de dagen af en de bedragen op voor Stichting Steun 22Q11 en het 22Q11 deletie syndroom in Nederland. As zaterdag geven al die kanjers van fietsers onze kinderen een gezicht tijdens de ronde en fietsen ze 40, 60, 110 en 160 KM voor bekendheid!
Interview in de Libelle met Marije Weterings over de crowdfund campagne die ze gevoerd heeft voor haar fotoboek YOU LIVe. Aandacht voor het 22Q11 deletie syndroom. Het fotoboek YOU LIVe is nog steeds te koop via Stichting Steun 22Q11 voor 22,11 (
Kinderen met het 22q11 deletie syndroom fietsen samen met expertiseteam van artsen de Ronde van Noord-Holland op zaterdag 18 april 2015.
Elk jaar worden er tussen de 50-85 kinderen geboren met het onbekende 22q11 deletie syndroom (22q11DS). Bij dit syndroom horen maar liefst 190 aandoeningen en symptomen waar kinderen en volwassen met het 22q11DS de rest van hun leven beperkingen van ondervinden zoals ernstige aangeboren hartafwijkingen waar vaak meerdere openhartoperaties voor nodig zijn, een zwakkere afweer, epilepsie, ontwikkelingsstoornissen zoals autisme en ADHD en psychiatrische stoornissen zoals psychoses, schizofrenie en depressies. Kinderen en volwassen met het 22q11DS hebben vaak een laag IQ en/of verstandelijke beperking.
Om aandacht te vragen voor het 22q11DS en de levenslange gevolgen van dit syndroom fietst Steun22q11 met een team van 77 fietsers mee met de ronde van Noord-Holland vanuit Hoorn. De fietsers laten zich sponsoren door vrienden, familie en bekenden. Het sponsorgeld dat de fietsers ophalen zal ingezet worden voor het A0 posterproject, voor een folder over het 22q11DS en voor een informatiepakket voor ouders die net de diagnose hebben gekregen.
Marleen
Marleen uit Uden is een van de vier kinderen met het 22q11DS die zelf mee zal fietsen. Haar ouders en zus fietsen ook mee. Marleen is nu 13 jaar en al vanaf haar geboorte had haar moeder direct het gevoel dat er iets niet in orde was. Marleen was extreem slap, had problemen met drinken, had vaak infecties en longontstekingen en zat daardoor vaak in het ziekenhuis en ze ontwikkelde zich veel trager dan andere kinderen. Na een lange zoektocht kregen haar ouders toen ze 2,5 jaar was eindelijk de diagnose 22q11DS.
Marleen gaat naar speciaal onderwijs, heeft autisme en sinds haar 8e kinderreuma waarvoor ze soms in een rolstoel zit. Maar ze is een doorzetter eerste klas en wilde heel erg graag meefietsen met de Ronde van Noord-Holland en daarom gaat ze met haar tante op een tandem de 40km rijden vanuit Hoorn.
Naast Marleen fietst er nog een meisje van 17 mee op een elektrische fiets, een jongen van 18 met een aangeboren hartafwijking die meerdere openhartoperaties heeft gehad en een meisje van 19 met scoliose.
22q11 Expertise team UMC Utrecht
Het Universitair Medisch Centrum Utrecht heeft een expertise team van artsen die deze kinderen behandelen. Zij steunen de doelstellingen van Steun22q11 en daarom hebben ze besloten om met een team van 11 specialisten mee te fietsen. Zij zullen solidair met Marleen ook op tandems gaan om aandacht te vragen voor het 22q11DS. Het artsen team bestaat uit 2 kinderpsychiaters, een plastisch chirurg, een kinderarts, een orthopeed, een kinderpsycholoog en een aantal artsen in opleiding.
Onze fietsers kunnen deze laatste dagen nog wel een maximale support gebruiken op rekening nr NL20 KNAB 0726 4806 57 Stichting Steun 22Q11, ovv van je eigen favoriete fietser!
Wij zijn er klaar voor!!
