Voorbeeldtitel

Voorbeeldtekst

A0 poster project!
Het grootste doel van Stichting Steun 22Q11 is bekendheid te verwerven in Nederland voor het vrij onbekende 22Q11 deletie syndroom.
Wij vinden dat een syndroom van deze grote (ongeveer 50 kinderen per jaar) aandacht verdiend, begrepen moet worden door scholen, artsen en omgeving. We praten over een syndroom met 190 verschillende kenmerken. Van matige maar vaak tot vrij ernstige symptomen. Een enorm gevarieerd syndroom.
Om ons A0 poster project verder uit te breiden is er geld nodig om posters te laten drukken. Dankzij onze media sponsor Promobase kunnen we ze gratis plaatsen in dorpen en steden. Maar het drukken kost geld. Dus mocht u voor de kerst denken wat zal ik eens met mijn kerstbonus doen? Steun ons door naar de volgende link van Whydonate te gaan en te doneren. Zodat wij naast de mooie poster van oa Stef, nog veel meer moois kunnen doen om onze kinderen een 'gezicht' te geven in Nederland.
Want onbekend maakt onbegrepen.
 
whydonate A0
 
 
 
 
Verhaal van Evani in Baby en Kind Magazine

babyenkind

Het hoofdstuk 'kindjes net even anders' van Baby en Kind. Hier is vandaag aandacht voor het 22Q11 deletie syndroom. De moeder van Evani verteld haar verhaal.
Evani heeft het 22Q11 Deletie syndroom.

Een mooie zwangerschap had ik, ik mocht echt niet klagen. Behalve dan wat ochtendmisselijkheid. Op naar de 20 weken echo, super leuk natuurlijk.De echo duurde wat langer want ze bleven bij het hartje een tijdje bezig. Toch maar naar het ziekenhuis voor een duidelijke echo. Naar vele echo' s bleek het prima.Met 37 weken werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis. Ons kindje was te klein en het hartje bleek ook niet helemaal in orde.

Voor het volledige verhaal klik op de link: Baby en Kind

 

Geslaagde eerste lunch voor 22Q11 in Markant, 7 december LUNCH 2
Markant uitnodiging lunchOp 30 november was de eerste geslaagde lunch voor Stichting Steun 22Q11 in Restaurant Markant in Uden. 7 december om 12.30 is de 2de lunch voor het goede doel. U kunt uiteraard nog inschrijven deze week.
Voor het symbolische bedrag van 22,11 kunt u genieten van een voorafje, soepje, heerlijke belegde broodjes en een nagerecht, incl koffie of thee.
De helft van dit bedrag gaat naar Stichting Steun 22Q11. Wij hopen dat u samen met ons van een heerlijke lunch komt genieten. Kinderen t/m 10 jaar kunnen gezellig mee en voor het bedrag van 5,- euro krijgen ze heerlijke belegde broodjes.
Zodat we veel geld ophalen om nog meer bekendheid te kunnen geven aan onze Stichting en het 22Q11 deletie syndroom.
Reserveren kan op: 0413-256110
Tot dan.

 

Fotoboek You Live over 22Q11DS te koop voor 22,11
Voor belangstellende is het fotoboek You Live. te koop via de Stichting voor het bedrag van 22,11
De opbrengst van het boek gekocht via de Stichting Steun 22Q11 komt geheel ten goede van de Stichting.
Bestellen kan dmv een mail met adres naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Zodra de bijdrage van 22,11 is bijgeschreven op onze bankrekening (NL20 KNAB 0726 4806 57) sturen wij u het boek toe. Alvast bedankt voor het steunen van Stichting Steun 22Q11 voor het 22Q11 deletie syndroom.
 
BOEK 22Q11 foto
 
 

 

Einde awareness week voor het 22Q11DS op 22-11
DSC 3431Dag 7. De awareness week is ten einde! Maar WAT EEN PRACHTIGE WEEK is dit geweest. We hebben awareness gebracht in Nederland. Zeker weten. We zijn er nog niet uiteraard maar het mooie begin is gemaakt! Een berichtbereik van 40.692. Likes aantal op 2401. Er is ontzettend veel met elkaar gedeeld. Dank hiervoor. Prachtige nummers 22 zijn er verschenen. 7 bijzondere verhalen van ouders met een inkijkje in hun leven, DANK ook want dat is echt bijzonder. Mooie verhalen, geschreven boeken door ouders, een zorgboerderij, een eigen lied met onze kinderen daarin en ga zo maar door. Donateurs BEDANKT! Maar ook de nieuwe sponsors voor Stichting Steun 22Q11. Want zonder donaties kunnen wij niets. 3x DANK voor Firma Bodegom, OOHA media en Promobase als grote sponsors. Uiteraard ook de kleinere bedrijven bedanken we. Dit bij elkaar maakt dat we voor bekendheid kunnen gaan. BEDANKT vrijwilligers van onze stichting maar uiteraard ook alle (groot)ouders want zonder jullie kan er niks! Onze grote dank hiervoor. Onze kids die zich letterlijk hebben blootgegeven voor bekendheid, onbetaalbaar zijn jullie. Hoogtepunt was vandaag de 22 sterren die door Marije Weterings in beeld zijn gebracht. 22 prachtige kinderen op foto vastgelegd. Een mooie expositie geregeld door Linda en het fotoboek waarin al de sterren staan. Hart van Nederland hielp in de avond nog even mee aan de bekendheid doordat ze aanwezig waren op de expositie. Link: http://www.hartvannederland.nl/top-nieuws/2014/presentatie-boek-22q11/
We sluiten dus zoals je begrijpt met een glimlach deze awareness week af.
 
Appie en de diertjes
Miranda Everts is vrijwilligerster bij de stichting en moeder van een zoon met het 22Q11 deletie syndroom. Ze heeft een boekje ontworpen en laten drukken voor kinderen. Ze verteld zelf:
 
naamloos 6Van de 190 verschillende symptomen heeft onze zoon onder andere spraak / taal problemen. De avonturen in dit boek komen voort uit het dagelijks leven van mijn zoon, die ondanks zijn spraak achterstand erg fantasierijk is.
Dit boekje heb ik samen met mijn drie kinderen Lychel, Djiro en Evani gemaakt.
Appie is een lief klein hondje dat niet kan praten. Dat is best lastig.
Maar Appie laat zich niet uit het veld slaan. Met zijn slimmigheid en fantasie komt hij een heel eind. Overal neemt hij zijn diertjes mee, zelfs als hij zich moet wassen. Vandaag word het een super spannende dag. Appie en de diertjes gaan een wedstrijd doen wie het eerst op school is.

 

Keurmerken
ANBI logoLogo_Erkend_Goed_Doel_RGB.png
Doneer
22Q11 doneer
2023 11 20 qr cODE
Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.

Invalid Input

Invalid Input