Onze 22KANJER Thara in de Wieringermeerbode/wieringercourant! Thara staat ook op de posters van Stichting Steun 22Q11 en op de Cityboards als je Hoorn binnen komt. Hiermee zorgt ze samen met haar ouders voor bekendheid voor het 22Q11 Deletie Syndroom.
In een intieme, speelse sfeer zingt, speelt en vertelt Joes een dag uit het leven van Dikkie Dik. Niet zomaar een dag, maar zijn verjaardag! Het decor is een super groot prentenboek met originele en nieuwe tekeningen van Jet Boeke.
Trots op wat we in korte tijd bereiken met Stichting Steun 22Q11 en de bekendheid rondom 22Q11DS en vandaag zijn we zo mogelijk nog trotser. We maken vandaag namelijk bekend dat Joes Boonen onze nieuwe ambassadrice voor Stichting Steun 22Q11 gaat worden. Ze zingt, danst, presenteert en acteert en op het moment staat ze met de leukste rode poes van Nederland op de planken “Dikkie Dik”.
Joes vertelt zelf:
Toen ik op 20 oktober de vraag kreeg of ik ambassadrice wilde worden van de Stichting Steun 22Q11, was mijn eerste gedachte: 22Q11? Wat is dat? Ik word gevraagd om me als ambassadrice in te zetten voor een syndroom waar ik nog nooit van gehoord heb. Ik voel enige gêne opkomen.
De dagen erna ging ik mijn familie en vrienden trots vertellen dat ik was benaderd om ambassadrice te worden van een wel hele bijzondere stichting. Stichting Steun 22Q11. “Huh? Wat? Nooit van gehoord. Klinkt als een geheime politiecode!”
Niemand, maar dan ook werkelijk niemand, die ik het vertelde zei : “Oh het 22Q11 deletie syndroom. Het syndroom waarmee ongeveer 50 kinderen per jaar worden geboren en waarvan 50% aangeboren hart- en of vaatafwijkingen heeft, 80% een gehemelteafwijking , anderen problemen met het immuunsysteem hebben en de helft een autisme spectrum stoornis heeft. Het 22Q11 syndroom heeft meer dan 190 kenmerken, maar niemand kon er ook maar één opnoemen! Dit syndroom is dus voor bijna iedereen die hier zelf niet mee te maken heeft onbekend!!
Toen ik me dit realiseerde, was de beslissing om deze functie aan te nemen zo gemaakt! Ja, natuurlijk wil ik me voor jullie stichting inzetten! Heel graag zelfs!! Ik wil dolgraag mijn bijdrage leveren aan de bekendheid van dit onbekende syndroom .
“Onbekend maakt onbegrepen” is het motto van Stichting Steun 22Q11. Ik denk dat we ons allemaal weleens verkeerd begrepen voelen, of erger nog ,niet begrepen voelen. En iedereen weet hoe pijnlijk dit kan zijn. Ouders van kinderen met dit syndroom hebben hier helaas dagelijks mee te maken.
Als er meer bekendheid aan 22Q11 gegeven kan worden, zal er meer begrip en kennis zijn, waardoor ouders die een kind met dit syndroom hebben eerder een diagnose krijgen. De kinderen die het betreft zullen daardoor sneller de medische behandeling krijgen die ze verdienen!
Want stuk voor stuk zijn het kanjers, vechters maar bovenal zoals een moeder zo lief beschreef
‘Q-ties!’ Ik hoop al deze Q-ties gauw te ontmoeten!!
Liefs,
Joes Boonen Trotse ambassadrice van Stichting Steun 22Q11
November 2014
Al onze kinderen die verschijnen in de media zijn uiteraard ambassadeurs voor onze Stichting Steun 22Q11. Maar "onze" Gianni was de eerste van de reeks.
In het Haarlems Dagblad vandaag aandacht voor kinderen met het 22q11 deletie syndroom.
Hierin het verhaal van Linda Breusers en haar man Pieter en zoon Stef. Voor en tijdens de awareness week voor 22Q11DS van 16 t/m 22 november verschijnen er overal in Nederland artikelen over het 22Q11 deletie syndroom. Persoonlijke verhalen van ouders voor de bekendheid rondom 22Q11DS.
