Zoals al eerder is aangekondigd heeft uitgeverij Boekscout het kinderboek van Fabiënne van Stokrom, Ik ben Superaap Sammie en ik heb 22q11!, uitgegeven.

Vanaf vandaag is het boek te bestellen op www.boekscout.nl! (link)

De opbrengst van het boek gaat naar de stichting Steun 22q11! Scan de QR-code om naar de website van de stichting te gaan.

Dit syndroom komt veel vaker voor dan je denkt, maar is helaas nog vrij onbekend. Steun de kinderen, steun de stichting en bestel snel!

Samenvatting  Sammie is een Superaap en heeft de chomosomenafwijking, 22q11DS. Met alle uitdagingen die dit syndroom met zich meebrengt, laat hij zien wat het betekent en hoe hij en zijn familie hiermee omgaan in het dagelijks leven. Want Sammie is niet de enige met 22q11! Weet u al wat 22q11 is en wat dit betekent?

Heeft uw kind 22q11? Dit boek helpt het kind te begrijpen wat hij of zij heeft. Het kind zal herkenning vinden en het niet alleen zien als iets verschrikkelijks, maar ook als iets wat hen zo bijzonder, lief en leuk maakt. Andere kinderen leren met dit boek dat het voor sommige kinderen niet allemaal vanzelf gaat.

Aan kinderen met het 22q11 syndroom zie je niks. Dat maakt het voor iedereen in de omgeving lastig om het syndroom te herkennen en er soms mee om te gaan. 

Stichting Steun 22Q11 wil meer bekendheid, herkenning en erkenning in Nederland voor het 22q11 syndroom. Het bedrijf Berner Produkten b.v. in Landgraaf gaat vanaf heden Stichting Steun 22Q11 een handje helpen zodat er sneller een diagnose gesteld kan worden en er meer begrip is voor kinderen met 22q11 en hun naasten.

Manfred Rouschop,  Hoofd Marketing bij Berner, legt uit: "Het 'onbekend maakt onbegrepen' zorgt voor veel onzekerheid en onvoldoende zorg en begeleiding voor juist díe kinderen, die het zo hard nodig hebben. Dit aangrijpende fenomeen van toch het op één na meest voorkomende syndroom, is voor Berner het belangrijkste motief om haar maatschappelijke verantwoordelijkheid te nemen en zowel financiële hulp te bieden alsmede het openstellen van haar uitgebreide netwerk met als doel de bekendheid van het 22q11 syndroom aanzienlijk te vergroten. Het motto moet ons inziens duurzaam veranderen in 'begrip door bekendheid'. “

Roda JC is de volksclub in Limburg en vormt een groot sociaal netwerk. Het streven van de club is om met beide ‘voetbalbenen´ midden in de maatschappij te staan. Met de uitvoering van projecten en activiteiten in het stadion, op scholen, kan Roda JC, samen met spelers, scholen, verenigingen, veel betekenen voor de Stichting Steun 22q11.

Nathan Rutjes, speler Roda JC Kerkrade: “Samen willen wij het 22q11 syndroom bekend maken in Nederland. Na het downsyndroom, is het 22q11 syndroom het op één na meest voorkomende in ons land, waar nog veel mensen niet over gehoord hebben. Maar wij nu wel bij Roda JC Kerkrade! In de gezondheidskrant en het gezondheidsboek dat in de Roda JC schooltoer gebruikt wordt, staat informatie over 22q11 voor basisschoolleerlingen. De wedstrijd Roda JC – AZ op zondag 20 november 2016 staat in het teken van 22q11. Ik wil graag mijn bijdrage leveren aan het vergroten van de bekendheid van dit onbekende syndroom.”