Opvoeden met een extra uitdaging, het 22q11 syndroom

LR elin kim cursusOpvoeden met een extra uitdaging: Ouderschapstraining voor ouders met een kind met het 22q11 syndroom.

Een samenwerking tussen de Stichting Steun 22q11 & Sasja Duijff (PhD), Gezondheidszorgpsycholoog & 22q11-specialist (CARE4Minds)

De Stichting Steun 22q11 steunt CARE4Minds in het ontwikkelen van een ouderschapstraining voor ouders met een kind met 22q11. In 8 weken leer je om te gaan met situaties die lastig voor je zijn in de opvoeding van je kind. Op 9 mei as starten we met een pilot twv Eur 425,- op kosten van de Stichting! Interesse?

Klik op de link om meer te lezen: pilot ouderschaps training

 

 

Campagne "Omdat sporten niet vanzelfsprekend is"

22Q11 Banner sporten website 2018 

“Omdat sporten niet vanzelfsprekend is” 

Als je kinderen gezond zijn breng je ze naar de sportclub en dat is heel vanzelfsprekend. Je kijkt naar ze en je bent altijd trots op ze, wat ze ook presteren. Ze doen wellicht mee aan competities, of sporten soms zelfs op een hoger niveau. Je sport misschien zelf ook wel, heel gewoon allemaal. Toch? 

Voor veel mensen is sporten niet vanzelfsprekend. Stichting Steun 22Q11 richt zich met de campagne “Omdat sporten niet vanzelfsprekend is” op deze mensen. Niet alleen mensen met het 22Q11 syndroom, maar eigenlijk op ieder mens die graag wil sporten en waarbij het niet zo makkelijk gaat. 

Wij willen dit onder de aandacht brengen bij jouw club. Dit kan uiteraard op verschillende manieren en die zijn ook allemaal te combineren. Denk bijvoorbeeld aan: een bord, een banner, een poster of een vlag buiten op het sportveld. Ook een advertentie in het clubmagazine is een mogelijkheid. Een toernooi wat nog geen naam heeft mag best het “22Q11 … Toernooi” gaan heten. Onze Stichting kan zichtbaar zijn op de clubkleding van de selectiespelers, of van een team. Uiteraard denken we graag met je mee. We kunnen sparren over de mogelijkheden en hoe we dit samen kunnen inzetten. 

Lees meer …
Bestellen magazine "Overleven met 22Q11"
magazine LR voorkantBestellen jaarmagazine “Overleven met 22Q11”
 
Het magazine van Stichting Steun 22Q11 is een magazine over, voor en door mensen die te maken hebben met het 22q11 syndroom (de deletie en de duplicatie) Ontstaan als aanvulling en toevoeging op ons 22q11 informatieboek.
In het magazine laten wij o.a. artsen, ouders en ons eigen team aan het woord over het 22q11 syndroom vanuit diverse perspectieven.
 
Want onbekend maakt onbegrepen en ons belangrijkste doel is informatie geven en zorgen voor bekendheid van het op 1 na meest voorkomende syndroom: het 22q11 syndroom.
 
Het magazine wordt eenmalig gratis verstrekt aan iedereen die een jaarlijks donateurslidmaatschap aangaat met de Stichting Steun 22Q11 (ander formulier op de site). 
Ben je enkel geïnteresseerd in het magazine of wil je een extra magazine ontvangen, dan kun je die met behulp van het onderstaande link bestellen. 
 
Kosten:
Om je magazine(s) te ontvangen dien je daarnaast het totaalbedrag van € 4,50 per magazine verzendkosten te betalen.
+ Porto:
Portokosten bij 1 magazine 3,50.
Bij 1 t/m 4 magazines 4,35
en vanaf 5 magazines 6,95 (tm10 kilo)
(voor België start dit op € 9,- per magazine, rest op aanvraag) 
over te maken oponze rekening.
Het magazine ontvang je ongeveer binnen 2 weken nadat het bedrag op onze bankrekening is bijgeschreven.
Stichting Steun 22q11
NL20 KNAB 0726 4806 57

OVV: Je adres en het aantal boeken (Adres en plaats, aantal magazines)
Lukt het niet met de link ga dan naar onze tab: steun ons. Daar is het magazine ook te bestellen.
 
Nieuwe ambassadeur John van Zweden voor Stichting Steun 22Q11

John van Zweden

Met trots laten wij weten dat John van Zweden zich aan onze Stichting Steun 22Q11 wil binden en onze nieuwe ambassadeur is geworden.

Na een bijzonder gesprek bij John van Zweden in Den Haag gaan wij gezamenlijk voor een mooie samenwerking. Meer bekendheid voor het 22q11 syndroom, steun voor ons sportcampagne “Omdat sporten niet vanzelfsprekend is” en ons nieuwe project.

Uiteraard horen jullie op korte termijn meer over al onze nieuwe plannen.

Filmpje artsen UMC Utrecht / KU Leuven en Maastricht UMC+
 
Het filmpje waarin de artsen uitleg geven over het 22Q11 deletie syndroom is ook te bekijken op ons You Tube Kanaal.  
Waar ook onze documentaire "Over leven met 22Q11" te vinden is.
Aan het filmpje werken mee: UMC Utrecht / KU Leuven / Maastricht UMC+
 
 
filmpje artsen afbeelding
150.000,- euro uitgereikt op de 22Q11 studiedag 2018

cheque

Het was een zeer geslaagde studiedag 24 November in het UMCU / AZU dankzij het artsenteam uit Maastricht UMC / UMC Utrecht en het WKZ. Een nieuwe opzet van de dag door in de ochtend workshops te verzorgen en actief met de artsen kunnen praten in een eigen leeftijdsgroep. ’s Middags boeiende presentaties over de “impact van het dagelijks leven met 22q11”.

Op het einde van deze dag hebben wij een bijzondere cheque uitgereikt aan Dr. Michiel Houben. 150.000,- euro voor onderzoek predictie neurocognitieve achteruitgang bij kinderen met het 22Q11 syndroom.

Dit is mede mogelijk gemaakt door vele ouders, familieleden, artsen, bedrijven en betrokkenen. Nogmaals onze dank hiervoor want zonder jullie inzet is dit alles onmogelijk.

Het laat de kracht van Stichting Steun 22Q11 zien. Als jullie betrokken zijn dan is alles mogelijk!

Veel dank, Het team van Stichting Steun 22Q11

 

team studiedag

Keurmerken
ANBI logoLogo_Erkend_Goed_Doel_RGB.png
Doneer
22Q11 doneer
2023 11 20 qr cODE
Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.

Invalid Input