Lid worden Doneren

Meer

zichtbaarheid
(h)erkenning
impact

Maak het verschil voor lotgenoten met 22Q11

Jouw donatie helpt!

Samen geven we het 22q11 syndroom het juiste gezicht

Achter het 22q11 syndroom schuilt een wereld vol unieke gezichten en verhalen. 1 op de 2.000 kinderen krijgt 22q11. Het syndroom uit zich bij iedereen anders en wordt daardoor vaak laat herkend. Stichting Steun 22Q11 brengt lotgenoten samen en zet zich in voor zichtbaarheid, (h)erkenning én ondersteuning. Met onze aanpak zorgen we dat gezinnen en kinderen met vertrouwen naar de toekomst kijken. 22q11, één naam voor duizenden gezichten – samen maken we het verschil.

Wil je helpen? Kom in actie of doneer aan Stichting Steun 22Q11!

Onze evenementen

Bekijk alle evenementen

  • Familiedag 2025

    Met Stichting Steun 22Q11 organiseren we ieder jaar een gezellige familiedag voor onze leden. Het is een dag vol plezier, ontmoeting en verbondenheid, waar gezinnen elkaar beter leren kennen en samen mooie herinneringen maken. Afgelopen jaar genoten we van een onvergetelijke dag in Toverland. Samen ontdekten we de zes magische werelden met meer dan veertig attracties: van spannende achtbanen en spetterende wildwaterbanen tot vrolijke ritjes voor de allerkleinsten. Het was een dag vol warmte, plezier en waardevolle momenten die ons dichter bij elkaar brachten.

    Bekijk evenement

  • 22Q at the Zoo

    We beleefden een bijzondere dag vol dieren, avontuur en ontmoetingen in de Safari, waarbij we samen aandacht vroegen voor het 22q11 syndroom.

    Bekijk evenement

  • Brabantse Wal Marathon – Stichting Steun 22Q11

    Loop mee met Team Steun 22Q11 tijdens de Brabantse Wal Marathon 2026, samen zichtbaar in één T-shirt, één team, één missie!

    Bekijk evenement
Bekijk alle evenementen
Awareness, Erkenning, Impact, Verbinding, Onderzoek, Hulp, Lotgenoten

Wat is 22Q11?

Het 22q11 syndroom is een DNA-afwijking die zich bij iedereen anders uit – van hartafwijkingen en voedingsproblematiek tot aandacht- en concentratieproblemen als gevolg van een lager IQ. In totaal worden maar liefst 195 aandoeningen in verband gebracht met het syndroom, op fysiek, sociaal-emotioneel en psychisch vlak.

Wij bieden gezinnen met 22q11 krachtige steun: heldere informatie, waardevolle verbindingen en concrete voorbereiding, zodat ze vol vertrouwen elke stap in de toekomst zetten. Lees hier meer over 22q11.

Wat is 22Q11?
  • Meer over 22Q11

    Meer weten over het 22q11 syndroom? Lees verder op onze pagina Wat is 22Q11 voor uitgebreide informatie over kenmerken, diagnostiek en onderzoek.

    Meer over 22Q11
  • Over Stichting Steun 22Q11

    Leer onze stichting kennen op de pagina Over Stichting Steun 22Q11. Ontdek wie wij zijn, waar wij voor staan en aan welke initiatieven wij werken om gezinnen te ondersteunen.

    Over ons
  • Lotgenoten

    Benieuwd naar de verhalen van andere ouders en lotgenoten? Op onze pagina Lotgenoten kun je informatie vinden over ons magazine, informatieboek en merchandise, lees je over persoonlijke ervaringen én kun je ontdekken hoe je lid wordt van onze oudervereniging. Samen staan we sterker!

    Ervaringen van lotgenoten
  • Help mee aan onze missie

    Wil je weten hoe jij kunt bijdragen aan onze missie? Op de pagina Steun lees je hoe je verschil maakt voor gezinnen met 22q11. Jouw betrokkenheid zorgt direct voor meer impact en verbinding!

    Help mee!
  • Doneer

    Wil je direct een verschil maken? Als particulier of bedrijf kun je via onze donatiepagina eenvoudig eenmalig geven, of donateur worden. Zo help je nóg meer gezinnen met 22q11 aan verbinding, (h)erkenning en steun. Jouw bijdrage betekent meer perspectief en impact – samen staan we sterker!

    Doneren

Onze laatste
nieuwsitems

Olivia Olifant

Olivia Olifant viert haar eerste verjaardag! Maak kennis met Olivia Olifant, het lieve vriendinnetje van Sammie Superaap! Olivia komt helemaal uit Amerika en werd één jaar geleden op 13 augustus geboren uit een prachtig idee van Stichting Steun 22Q11. We vieren we haar eerste verjaardag: een mijlpaal vol betekenis, verbinding en impact! Na de zomervakantie is het zover: Olivia Olifant

Lees meer

Jaarmagazine 2025

Joep op de cover – dit magazine wil je niet missen!  Heb je het al gezien? Joep schittert op de cover van ons magazine “Over leven met 22Q11” – een uitgave vol persoonlijke verhalen, herkenning en hoop. Dit magazine raakt, inspireert en verbindt. Het is gemaakt voor iedereen die leeft met, zorgt voor of werkt rondom het

Lees meer

Informatiebrochure voor leerkrachten over het 22q11 deletiesyndroom

Bij schoolgaande kinderen met een complex medisch en ontwikkelingsbeeld zoals 22q11 deletie is het niet gemakkelijk uit te leggen wat het kind heeft en wat daarvan de gevolgen voor het onderwijs kunnen zijn. Dat kan, ondanks ieders beste intenties, grote moeilijkheden opleveren in de samenwerking tussen ouders en school, en onnodig het kind belasten met

Lees meer

Rotary clubs of andere soortgelijke netwerken

Veel mensen kennen Rotary vooral van lokale acties, maar wereldwijd zetten meer dan 1,4 miljoen leden zich in voor maatschappelijke projecten, vrede, gezondheid en onderwijs. Kim kreeg de kans om haar persoonlijke verhaal te delen. Daarmee bracht zij opnieuw iets in beweging, zoals blijkt uit hun reactie: “Als Rotary zetten wij ons niet alleen wereldwijd

Lees meer

Update lopende onderzoeken Utrecht

Om jullie een inzicht te geven naar wat er gebeurt aan onderzoeken aangaande 22q11 hebben wij onze MAR gevraagd een update te geven. De op dit moment (begin 2025) in Utrecht lopende onderzoeksprojecten zijn: Taal Psychologie Psychiatrie Kindergeneeskunde Orthopedie

Lees meer

Update lopende onderzoeken Maastricht en s’Heerenloo

De op dit moment (begin 2025) in Maastricht en ’s Heerenloo lopende onderzoeksprojecten zijn: CNV-studie (Maastricht)Internationaal onderzoek naar leerproblemen en psychiatrische problemen in verschillende levensfasen. Hiervoor worden deelnemers vanaf 12 jaar geworven door heel Nederland. Deelnemers krijgen een huisbezoek waarbij ze verschillende computertaakjes uitvoeren en vragenlijsten invullen.Status: inclusie deelnemers.Onderzoekers: Therese van Amelsvoort, Claudia Vingerhoets, Phd-student Jeltje Spapens

Lees meer

De mobiele applicatie van “Samen leggen we de puzzel” binnenkort te downloaden

Samen leggen we de puzzel” is een psycho-educatieve tool in pakket en App-vorm met als doel kinderen en jongeren met een CNV (kopijnummervariatie; deleties en duplicaties) en hun familie. (a) beter hun aandoening te doen begrijpen, zowel op lichamelijk vlak als op vlak ontwikkeling, gedrag en emoties (b) te ondersteunen in het praten over de

Lees meer