Jaarplanning voor 2018 18 Februari Oudercontactdag
16 Maart Jupiler League wedstrijd FC Oss tegen Fortuna Sittard - Locatie: FC Oss
21 April Jong volwassenendag (16-30 jaar)
20 Mei 22Q at the Zoo
3 Juni 2018 Brabantse Wal Marathon
September / Oktober Familiedag
Datum nog onbekend 22Q11 30+ dag
17 t/m 24 November Awareness Week met studiedag
Persbericht 20 november 2017
Indrukwekkende documentaire
‘Over Leven Met 22Q11’
woensdag 22-11 in première in Nijmegen
Documentaire over 4 mensen met het 22Q11 deletie syndroom die in hun dagelijks leven worden gevolgd;
Moeten leven met het 22Q11 deletie syndroom heeft grote impact op- en alles bepalende consequenties voor de mensen die het syndroom hebben
Première woensdag 22/11 (22 november) in Lux Theater in Nijmegen
Stichting Steun 22Q11 wil meer bekendheid voor genetische afwijking 22Q11 in Nederland.
In opdracht van Stichting Steun 22Q11 heeft producent Hans de Kleine van Flinke Producties een film gemaakt over 22Q11 deletie syndroom, dat na het Down-syndroom in ons land het meeste voorkomt.
Moeten leven met het 22Q11 deletie syndroom heeft grote impact op- en alles bepalende consequenties voor de mensen die het syndroom hebben
Première woensdag 22/11 (22 november) in Lux Theater in Nijmegen
Stichting Steun 22Q11 wil meer bekendheid voor genetische afwijking 22Q11 in Nederland.
In opdracht van Stichting Steun 22Q11 heeft producent Hans de Kleine van Flinke Producties een film gemaakt over 22Q11 deletie syndroom, dat na het Down-syndroom in ons land het meeste voorkomt.
Eén op de 2000 kinderen wordt ermee geboren. Maar liefst 195 aandoeningen worden in verband gebracht met 22Q11: Verstandelijke beperking, psychische problemen, spraakproblemen, hartafwijkingen en nog veel meer. Er gaan mensen aan dood, anderen worden er oud mee. Het is een genetische afwijking, bij 90 procent van de kinderen die er mee wordt geboren is het botte pech dat er een afwijking is ontstaan, bij 10% is het erfelijk door gegeven vanuit een van de ouders. Want als je het zelf hebt, heb je 50% kans om het door te geven aan je kinderen.
Documentairemaker De Kleine volgde vier mensen die geconfronteerd zijn met 22Q11.
Thijs is 38 en woont in Nieuwegein. Door de geboorte van zijn dochter komt hij erachter dat hij het 22Q11 syndroom heeft. Op het moment dat de camera op hem gericht wordt, weet hij dat pas sinds anderhalve week. Het zet zijn hele wereld op z’n kop. Alles wordt onzeker: de consequenties voor hem zelf, zijn gezin met vijf kinderen, zijn werk als buschauffeur en zijn relatie met zijn vader. En dan blijkt dat zijn vrouw weer zwanger is, met een kans van 50 procent op de geboorte van een kind met het 22Q11 deletie syndroom. Zal zijn kind ook 22Q11 hebben??
Wim en Nelleke Boer staan op het punt hun zoon Thomas van 26 jaar naar een woonproject te laten verhuizen. Thomas heeft 22Q11 met epilepsie en scoliose, en zit als man van 26 verstandelijk op het niveau van een vier jarige. Thomas ziet de aanstaande verhuizing helemaal niet zitten en laat dat op zijn manier duidelijk weten. Wim en Nelleke zetten de plannen toch door, moe als ze zijn van de continue zorg voor hun zoon en ondanks alle heftige emoties die het met zich mee brengt.?
Rianne is een jong volwassene van 22 met 22Q11. Ze heeft een hartafwijking waarvoor ze drie keer is geopereerd, en ze is autistisch. Rianne kan het leven alleen maar aan als alles goed is gepland, maar ja, het leven laat zich niet altijd plannen….?
Anna-Olivia is 9 jaar, heeft een hartafwijking en epilepsie, en moet naar een andere school. Op de basisschool wordt ze overvraagd door leerkrachten, die denken dat ze meer aan kan dan dat ze daadwerkelijk kan. Maar moeder Natasja worstelt met de keus voor een Mytylschool, van alle slechte oplossingen de minst slechte voor Anna-Olivia. Op een Mytylschool zitten veel zwaarder gehandicapte kinderen dan Anna-Olivia, zo redeneert Natasja, en daar hoort haar dochter met 22Q11 niet tussen. Welke keus maakt ze en hoe pakt dit uit voor Anna-Olivia? ? ?
Documentairemaker Hans de Kleine:
,,Meer bekendheid voor dit syndroom is hard nodig. Toen ik zelfs professionele hulpverleners en ook een leerkracht op de mytylschool van mijn zoontje Max moest uitleggen wat 22Q11 is, wist ik dat er iets moest gebeuren. Deze documentaire is daar het rechtstreekse gevolg van.”
Bestuurslid Stichting Steun 22Q11 Hanneke van Haren:
..Dankzij deze documentaire komt er meer bekendheid voor 22Q11 en de worstelingen die mensen doormaken als ze er mee worden geconfronteerd. Het is ook een oproep voor meer wetenschappelijk onderzoek, behandeling en begrip.”
Einde persbericht
Bereikbaarheid
Meer informatie over de documentaire: Hans de Kleine, 06 – 5234 6279, of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Meer informatie over het 22Q11 syndroom is te vinden op www.steun22q11.nl
Contact met de Stichting:Kim van Bekkum 06 – 20828902 Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Wat was het een geslaagde studiedag!!
Wij bedanken nogmaals Prof. Dr. Nico Wulffraat, Dr. Michiel Houben, Dr. Rens Evers, Esther van Duin, Dr. Erik Boot, Dr. Vinus Bok, Renz Klomberg, Jelle Homans, Dr. Brigitte Timmers, Emmy Verheij, Prof. Dr. Frank Wijnen, Ania Fiksinski voor alle prachtige presentatie. Dr. Sasja Duijff en Naomi van El voor alle voorbereidingen. De presentaties komen tzt beschikbaar online en op ons you tube kanaal. Ook dank aan alle aanwezigen. Zonder jullie was het geen succes.
(Op de foto een deel van de artsen van vanmiddag en het bestuur van Stichting Steun 22Q11) (foto’s: een impressie van de dag)
Keurmerken
Doneer
Nieuwsbrief
Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.
