Wijziging in het bestuur van Stichting Steun 22Q11

Per 14 januari 2019 is de samenstelling van het bestuur veranderd. Hanneke van Haren stopt met de functie van secretaris. Gelukkig blijft zij wel algemeen bestuurslid maar gaat een andere taak vervullen. 

Hanneke wordt coördinator van de oudervereniging en wordt dus voor alle ouders het contactpunt voor evenementen en andere contactmomenten. Indien je vragen hebt hebt kan je haar bereiken via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..  

Petra Oostema gaat de taak van secretaris overnemen en we hebben Marjolijn Bogaarts bereid gevonden om de taak van penningmeester over te nemen. 

Hieronder stelt zij zich voor: 

Mijn naam is Marjolijn Bogaarts, moeder van 2 zonen en woonachtig in Uden waar ook de Stichting gevestigd is. Ik ga vanaf vandaag voor Stichting Steun 22Q11 starten als penningmeester. 

Via Kim van Bekkum ben ik bekend geraakt met het 22Q11 syndroom. Wij kennen elkaar al van oudsher en ik heb langs de zijlijn meegemaakt hoe 22Q11 haar leven heeft beïnvloed door de komst van Mika. Dit is zeker 1 van de redenen waarom ik me graag wil inzetten als penningmeester en om links en rechts te helpen. Uiteraard is dit daarnaast een hele mooie nieuwe uitdaging.  

Het is prachtig te zien hoe de Stichting gegroeid is en hoe er steeds meer bekendheid is gekomen. Fijn om onderdeel te zijn van deze mooie mensen die samen gaan voor deze bekendheid. 

 
Het filmpje waarin de artsen uitleg geven over het 22Q11 deletie syndroom is ook te bekijken op ons You Tube Kanaal.  
Waar ook onze documentaire "Over leven met 22Q11" te vinden is.
Aan het filmpje werken mee: UMC Utrecht / KU Leuven / Maastricht UMC+
 
 
filmpje artsen afbeelding

cheque

Het was een zeer geslaagde studiedag 24 November in het UMCU / AZU dankzij het artsenteam uit Maastricht UMC / UMC Utrecht en het WKZ. Een nieuwe opzet van de dag door in de ochtend workshops te verzorgen en actief met de artsen kunnen praten in een eigen leeftijdsgroep. ’s Middags boeiende presentaties over de “impact van het dagelijks leven met 22q11”.

Op het einde van deze dag hebben wij een bijzondere cheque uitgereikt aan Dr. Michiel Houben. 150.000,- euro voor onderzoek predictie neurocognitieve achteruitgang bij kinderen met het 22Q11 syndroom.

Dit is mede mogelijk gemaakt door vele ouders, familieleden, artsen, bedrijven en betrokkenen. Nogmaals onze dank hiervoor want zonder jullie inzet is dit alles onmogelijk.

Het laat de kracht van Stichting Steun 22Q11 zien. Als jullie betrokken zijn dan is alles mogelijk!

Veel dank, Het team van Stichting Steun 22Q11

 

team studiedag

A15 LR

Ze KNALLEN je tegemoet! De digitale masten van OOHA media. Wij maken er deze week gebruik van om te laten zien dat onze documentaire "Over leven met 22Q11" gelanceerd is op YOU TUBE. Op ons eigen kanaal van Stichting Steun 22Q11.

Heb jij de masten al gezien? Je al afgevraagd wat 22Q11 is? We vragen hiermee aandacht voor de documentaire maar ook voor het 22Q11 syndroom. Nog teveel mensen hebben er nog nooit van gehoord. Maar 1:2000 mensen treft het. Onbekend en onbegrepen.

Ons grote plan was oorspronkelijk een uitzending op TV. Er zijn 4 personen anderhalf jaar lang gevolgd in hun dagelijks leven. Uren filmen gemonteerd naar 52 minuten bijzonder materiaal en een oprecht, intense en intieme kijk in het leven van deze mensen met 22Q11.

Ons DOEL: de Nederlandse TV. Maar geen omroep wilde meewerken. Een GRATIS aangeboden DOCUMENTAIRE. Prachtig. Zonde om te laten liggen op de schap. Dus uiteindelijk nu op YOU TUBE. Voor iedereen te zien. Want dat is wat we willen: EEN GROOT BEREIK. We willen aandacht voor 22Q11. Daarnaast hebben we de documentaire  van Engelse ondertiteling voorzien zodat ook de mensen in het buitenland kunnen kijken naar dit prachtige verhaal.

We ondersteunen de documentaire nu een week lang met deze digitale reclame, een awareness week en volop aandacht op social media. We geven niet op. Blijven KNALLEN net zoals de digitale schermen dat doen en voor 1 keer hoop ik een week lang op de A1 bij Hoevelaken, A2 bij Vianen, A12 Zoetermeer, de A15 Hardinxveld en de A73 Venray op URENLANGE FILE.

Kim

 

A1 LR

  

Keurmerken

ANBI logoCBF logo

Doneer

Klik hier om het donatie scherm te openen.

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.