IMG 2260

 Beste lezers,

De effecten van Corona op onze maatschappij zijn enorm. Het raakt ook onze Stichting Steun 22Q11 hard. Zo worden sponsor acties afgeblazen en is het onderlinge 22Q11 contact alleen nog via social media, telefoon en mail.

Gelukkig kunnen vele ouders op de socials hun zorg delen en advies vragen aan elkaar. Daarnaast zien we ook leuke foto’s voorbij komen hoe alles creatief wordt opgelost. Fijn dat we er op deze manier voor elkaar kunnen zijn.

We hebben als bestuur en kernteam onderling contact gehad over hoe we het beste met deze situatie om kunnen gaan.

Uiteraard volgen wij ook alle richtlijnen van het RIVM en naast het cancelen van de oudercontactdag hebben we nu ook besloten ons aan te sluiten bij het besluit van de organisatie van de internationale 22Q11 foundation om 22Q at the Zoo te cancelen. Deze dag is in mei en hopelijk ziet alles er dan weer veel rooskleuriger uit. Voor ons telt echter maar 1 ding en dat is dat de mensen met het 22Q11 syndroom en hun families gezond blijven.

We gaan nu verder kijken hoe wij op een andere (creatieve) manier met jullie betrokken kunnen blijven. Hierover volgt later meer via onze kanalen. Heb je zelf een prachtig idee? Laat het ons weten op mailto: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Uiteraard pakken wij onze activiteiten weer op zodra het RIVM hiervoor groen licht geeft.

Hierbij het NVK standpunt omtrent Covid-19 t.a.v. kwetsbare kinderen.
https://www.nvk.nl/nieuws/nieuwsbericht?newsitemid=26574856

STAY HEALTHY & SAFE

Het bestuur & kernteam van Stichting Steun 22Q11

 

 

docu mensen

1:2000 kinderen. 

Na het down syndroom syndroom de meest voorkomende genetische afwijking.

190 verschillende soorten symptomen of aandoeningen maar geen enkel kind heeft alle symptomen.

De meest voorkomende lichamelijke afwijkingen zijn hartafwijkingen en afwijkingen aan het gehemelte. 

Merendeel van de kinderen loopt pas vanaf 2 jaar 

Praat pas vanaf 4 jaar  

Gemiddelde IQ rond de 70 wat betekent dat ongeveer 50% van de kinderen een verstandelijke beperking heeft.

 

Daarom is er een documentaire gemaakt: "Over leven met 22Q11" en op ons YOU TUBE kanaal Stichting Steun 22Q11 geplaatst. 

De documentaire is volledige te zien incl. engelse ondertiteling indien gewenst. 
Meer bekendheid is nodig voor het 22q11 syndroom. 
Help je mee? 

Word donateur, steun ons of kom in actie

LINK: Documentaire "Over leven met 22Q11"

Bedankt voor het kijken!

 
 
22Q at the ZOO 2019 - AVIFAUNA kleurde oranje
Wat een prachtige opkomst. 180 mensen hadden zich opgegeven voor de 4de editie van 22Q at the Zoo van Stichting Steun 22Q11 in Nederland. Wat was het een geslaagde dag. Een dag waarin we samen 1 waren met de rest van de wereld waar 22Q at the ZOO een paar uur eerder van start ging in Australië / New Zeeland. Overal ter wereld verschenen mensen in gekleurde shirts in dierentuinen om de aandacht te vragen voor het 22Q11 syndroom maar daarnaast ook een gezamenlijke dag te beleven met lotgenoten.
Awareness voor het op 1na meest voorkomende syndroom: het 22Q11 syndroom. Onze dag was geslaagd. Vrolijke gezichten, herkenbaarheid, verbondenheid en waar nodig vertelde ouders aan wild vreemde over de betekenis van het shirt.
Op naar de 6de editie. Dank allemaal voor jullie aanwezigheid want zonder jullie geen 22Q at the ZOO.

 

Tipje van de sluier.
Vandaag heeft onze voorzitter Kim van Bekkum een bijzonder & enthousiast gesprek gehad met Hulphond Nederland. Een gesprek met o.a. Petra van Benten uit het filmpje. Om therapie en coaching met hulphonden te gaan inzetten bij kinderen met het 22Q11 syndroom.
Het begin is gemaakt en binnenkort brengen we uiteraard uitgebreider verslag uit via onze website en social media kanalen. Het begin is gemaakt.

Lees meer: Hulphond Nederland inzetten voor het 22Q11 syndroom

Keurmerken

ANBI logoCBF logo

Doneer

Klik hier om het donatie scherm te openen.

Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.
Please wait

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.