ot allenAan kinderen met het 22q11 syndroom zie je niks. Dat maakt het voor iedereen in de omgeving lastig om het syndroom te herkennen en er soms mee om te gaan. 

Stichting Steun 22Q11 wil meer bekendheid, herkenning en erkenning in Nederland voor het 22q11 syndroom. Het bedrijf Berner Produkten b.v. in Landgraaf gaat vanaf heden Stichting Steun 22Q11 een handje helpen zodat er sneller een diagnose gesteld kan worden en er meer begrip is voor kinderen met 22q11 en hun naasten.

Manfred Rouschop,  Hoofd Marketing bij Berner, legt uit: "Het 'onbekend maakt onbegrepen' zorgt voor veel onzekerheid en onvoldoende zorg en begeleiding voor juist díe kinderen, die het zo hard nodig hebben. Dit aangrijpende fenomeen van toch het op één na meest voorkomende syndroom, is voor Berner het belangrijkste motief om haar maatschappelijke verantwoordelijkheid te nemen en zowel financiële hulp te bieden alsmede het openstellen van haar uitgebreide netwerk met als doel de bekendheid van het 22q11 syndroom aanzienlijk te vergroten. Het motto moet ons inziens duurzaam veranderen in 'begrip door bekendheid'. “

Roda JC is de volksclub in Limburg en vormt een groot sociaal netwerk. Het streven van de club is om met beide ‘voetbalbenen´ midden in de maatschappij te staan. Met de uitvoering van projecten en activiteiten in het stadion, op scholen, kan Roda JC, samen met spelers, scholen, verenigingen, veel betekenen voor de Stichting Steun 22q11.

Nathan Rutjes, speler Roda JC Kerkrade: “Samen willen wij het 22q11 syndroom bekend maken in Nederland. Na het downsyndroom, is het 22q11 syndroom het op één na meest voorkomende in ons land, waar nog veel mensen niet over gehoord hebben. Maar wij nu wel bij Roda JC Kerkrade! In de gezondheidskrant en het gezondheidsboek dat in de Roda JC schooltoer gebruikt wordt, staat informatie over 22q11 voor basisschoolleerlingen. De wedstrijd Roda JC – AZ op zondag 20 november 2016 staat in het teken van 22q11. Ik wil graag mijn bijdrage leveren aan het vergroten van de bekendheid van dit onbekende syndroom.”

Stichting Steun 22Q11, voorzitter Kim van Bekkum tekende vanmiddag het Partnership met Berner en Roda JC Talentenforum in het stadion van Roda JC te Kerkrade. Kim van Bekkum: “Deze samenwerking zorgt dat we nog sneller een stap dichterbij bekendheid in Nederland komen. Doordat Roda JC midden in de maatschappij staat, kijkt naar het talent van de mensen, wat kan WEL ipv wat kan niet. Voor kinderen met dit syndroom is sporten namelijk niet altijd vanzelfsprekend. Mooi dus dat een club als Roda JC zich daarom sterk maakt samen met Berner voor onze kanjers en onze Stichting Steun 22Q11. Op naar prachtige projecten en evenementen.”
ot allen nathan
 
 
(op de foto boven: Wim Collard, Roda JC - Kim van Bekkum, Stichting Steun 22Q11 - Manfred Rouschop, Berner)
(op de foto onder: Nathan Rutjes, Speler Roda JC, Kim van Bekkum, Mika, Manfred Rouschop)
Familiedag 2016Het is zover! 11 september 2016 zal de eerste familiedag zijn van Stichting Steun 22Q11. Dit evenement is bedoeld voor gezinnen en mensen met het 22q11 (deletie & duplicatie) syndroom.

Dit evenement zal gehouden worden in Rotterdam in samenwerking met Dag met een Lach. We hebben vanuit het Worldhotel Wings in Rotterdam de beschikking over een stoere grote hangaar en lunchruimte.

Dag met een Lach zal deze dag met hele GAVE MOOIE STOERE COOLE auto's rondrijden door Rotterdam voor alle kids. (dus ook voor broertjes en zusjes van onze 22qties)

Maar er zal nog veel meer te doen zijn en dat gaan we nog niet allemaal verklappen.

Vanaf NU t/m 31 augustus kan je je inschrijven op: http://www.steun22q11.nl/index.php/projecten-evenementen/familiedag-22q11-2016/inschrijven-familiedag

Graag het formulier helemaal invullen zodat wij de dag zo vlekkeloos mogelijk kunnen laten verlopen.

De kosten voor dit evenement voor jullie als onze donateursleden: Volwassenen & kinderen vanaf 12 is: 10 euro pp. Hiervoor ontvang je onbeperkt koffie/thee en iets lekkers bij binnenkomst, onbeperkt frisdrank, lunch met een snack (en kinderen tot 18 iets lekkers)

De kids t/m 12 zijn gratis. Zij krijgen onbeperkt ranja / frisdrank, lunch met een snack en iets lekkers.

Ben je geen donateurslid van Stichting Steun 22Q11 dan zijn de kosten: t/m 12 jaar 8,50 en de kosten vanaf 12 jaar 13,50 per persoon.

Je bent pas officieel ingeschreven voor de familiedag als je het inschrijfbedrag ook overgemaakt hebt op:

Stichting Steun 22Q11Rek nr: NL20 KNAB 0726 4806 57 - tnv familiedag ‘16 & je achternaam waaronder je je hebt ingeschreven.

Waar moet je zijn op 11 september? Worldhotel Wings, Rotterdam Airportplein 55, 3045 AP Rotterdam.

Tijdstip hoe laat we beginnen en het afgelopen is 11.00 – 16.00

Heb je vragen? Margaret Horck & Mireille Eigenhuis organiseren vanuit de 22Q11 vaste kerngroep van de Stichting deze familiedag. Heb je vragen dan kan je ze mailen op: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Margaret) of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Mireille)

Financiële vragen: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. & vragen over het donateurslidmaatschap: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Wij hebben er heel veel zin in en hopen op een fantastische dag met jullie.
 
Tot dan, Het hele Team van Stichting Steun 22Q11
juichen groepsfoto
IMG_5045
groepsfoto
DJI_0172
DJI_0173
IMG_3781
IMG_3841
IMG_3784
IMG_3788
  • IMG_5045
  • groepsfoto
  • DJI_0172
  • DJI_0173
  • IMG_3781
  • IMG_3841
  • IMG_3784
  • IMG_3788
  • IMG_3839
  • IMG_3845
  • IMG_3847
  • IMG_3849
  • IMG_3850
  • IMG_3896
  • IMG_3899
  • IMG_3895
  • IMG_3898
  • IMG_3852
  • IMG_3786
  • IMG_5043
  • IMG_5044
  • IMG_3881
  • IMG_3893
  • DJI_0168
  • DJI_0169
  • DJI_0170
  • IMG_3922
  • IMG_3927
  • IMG_3934
  • IMG_3945
  • IMG_3947
  • juichen groepsfoto
  • IMG_5055
  • IMG_3959
  • IMG_3968
  • IMG_3797
  • IMG_3803
  • IMG_3813
  • IMG_3815
  • IMG_3974
  • IMG_3998
  • IMG_4006
  • IMG_5059
  • IMG_5065
  • IMG_5066
  • IMG_5067
  • IMG_5069
  • IMG_5070
  • IMG_5071
  • IMG_5072
  • IMG_5073
  • IMG_5074
  • IMG_5075
  • IMG_5076
  • IMG_5079
  • IMG_5081
  • IMG_4010
  • IMG_4009
  • IMG_5082
  • IMG_5083
  • IMG_4011
  • IMG_4013
  • IMG_4014
  • IMG_5084
  • IMG_4015
  • IMG_4016
  • IMG_4017
  • IMG_4018
  • IMG_4019
  • IMG_4020
  • IMG_4021
  • IMG_4023
  • IMG_4025
  • IMG_4028
  • IMG_4030
  • IMG_4031
  • IMG_4032
  • IMG_4033
  • IMG_4034
  • IMG_4035
  • IMG_4036
  • IMG_4037
  • IMG_4041
  • DSC_0505
  • DSC_0506
  • DSC_0507
  • DSC_0508
  • DSC_0510
  • DSC_0511
  • DSC_0512
  • DSC_0513
  • DSC_0514
  • DSC_0515
  • DSC_0516
  • DSC_0517
  • DSC_0518
  • DSC_0519
  • DSC_0520
  • DSC_0521
  • DSC_0522
  • DSC_0523
  • DSC_0524
  • DSC_0525
  • DSC_0526
  • DSC_0527
  • DSC_0528
  • DSC_0529
  • DSC_0530
  • DSC_0531
  • DSC_0532
  • DSC_0533
  • DSC_0534
  • DSC_0535
  • DSC_0536
  • DSC_0537
  • DSC_0538
  • DSC_0539
  • DSC_0540
  • DSC_0541
  • DSC_0542
  • DSC_0543
  • DSC_0544
  • DSC_0545
  • DSC_0546
  • DSC_0547
  • DSC_0548
  • DSC_0549
  • DSC_0550
  • DSC_0551
  • DSC_0552
  • DSC_0553
  • DSC_0554
  • DSC_0555
  • DSC_0556
  • DSC_0557
  • IMG_4044
  • DSC_0558
  • DSC_0559
  • DSC_0560
  • DSC_0561
  • IMG_4045
  • DSC_0562
  • DSC_0563
  • DSC_0564
  • DSC_0565
  • DSC_0566
  • DSC_0567
  • DSC_0568
  • DSC_0569
  • IMG_4046
  • IMG_4047
  • IMG_4048
  • IMG_4049
  • IMG_4050
  • IMG_4051
  • IMG_4052
  • IMG_4053
  • IMG_7541
  • IMG_5086
  • IMG_5088
  • IMG_5087
  • IMG_5089
  • IMG_5092
  • IMG_5093
  • IMG_5094
  • DSC_0571
  • DSC_0572
  • DSC_0573
  • DSC_0574
  • DSC_0575
  • DSC_0576
  • DSC_0577
  • DSC_0578
  • DSC_0579
  • DSC_0580
  • DSC_0581
  • DSC_0582
  • DSC_0583
  • DSC_0584
  • DSC_0585
  • IMG_5104
  • DSC_0586
  • IMG_4066
  • IMG_4089
  • IMG_4081
  • IMG_4122
  • DSC_0587
  • DSC_0588
  • DSC_0589
  • DSC_0590
  • IMG_4138
  • IMG_4151
  • DSC_0591
  • DSC_0592
  • IMG_5138
  • 13391666_1096281323751771_2775911385460892638_o
  • 13350311_530973530422122_5916174646302118724_o
  • 13340340_1096281327085104_2183022598688072623_o
  • 13323478_1096281430418427_7151069574425614569_o
  • 13411819_1096281487085088_9083486498790678745_o
  • 13329317_1096281397085097_2378748449363764776_o
  • IMG_3770
  • IMG_3769
  • 13392034_10207582228926145_7203269530646540549_o
  • IMG_4060
  • IMG_4058
  • Klik hier om het donatie scherm te openen.

    Sponsors

    Logo PromoBase 600px
    logo slogan NL 300rgb
    MIDM1
    LogoVanBodegom
     

    Laatste blogs

    • Zomervakantie Zandvoort

      Een weekje Zandvoort, dat is de zomervakantie van Emiel dit jaar. Een weekje Center Parcs met mama, broer, opa, oma, tante en twee neven. Zus Puck was helaas niet van de partij, die zat met haar vriend in Frankrijk. De hond was wel gezellig mee. Voor de derde keer naar hetzelfde park. Grotendeels...

      Lees meer: Zomervakantie...

    • Een stap achteruit is een stap vooruit‏

      Het is vakantie en wat heb ik er enorm naartoe geleefd! Wat een jaar hebben we achter de rug. Op medisch gebied mochten we echt niet klagen hoor. Natuurlijk hebben we onze portie wel weer gehad maar qua onderwijs heeft Dennis vrijwel geen dag gemist.  Wat heeft Dennis ongelooflijk zijn best gedaan. Dag...

      Lees meer: Een stap...

    • Weekend naar de camping

      Zo, even met ons gezinnetje een weekend naar de camping. Dit jaar gaan we niet naar het buitenland maar gaan we rondjes rijden om en in de buurt van Nederland. Een weekend naar Limburg, naar Bloemendaal aan Zee en een midweekje België. We zijn er klaar voor. Even niets, geen huiswerk, geen...

      Lees meer: Weekend naar...

    Facebook 22Q11DS

    Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.