’s Heeren Loo
Polikliniek voor volwassenen met een 22q11.2 deletie/duplicatie
Volwassenen met 22q11.2 deletie syndroom (22q11.2DS, nader te noemen 22q11) hebben een grote kans om vast te lopen op het werk en/of in hun sociale omgeving, en op het ontwikkelen van gezondheidsproblemen. Om dit zoveel mogelijk te voorkomen worden periodieke controles geadviseerd; deze kunnen vaak goed worden uitgevoerd door de betrokken artsen, zoals de huisarts, medisch specialist en/of andere hulpverleners.
Voor een onderzoek, ondersteuning en (behandel-)advies op maat kunnen lokale behandelaren naar de multidisciplinaire polikliniek van ’s Heeren Loo verwijzen. Het team is gespecialiseerd in 22q11 en zet zich elke dag in om beter inzicht te krijgen op het beloop, hoe de (preventieve) zorg en ondersteuning zo goed mogelijk vorm te geven, en de kwaliteit van leven van mensen met 22q11 te optimaliseren.
Samenstelling van het team
Arts VG
De arts VG (AVG) is expert op het gebied van 22q11, ook bij mensen zonder een verstandelijke beperking. De arts kijkt met een brede blik naar zowel de lichamelijke als psychische gezondheid van de persoon met 22q11 Door informatie op meerdere gebieden en van verschillende disciplines samen te brengen legt de AVG verbanden en wordt er op maat een advies bepaald. Vanuit de kennis en ervaring met 22q11 wordt er zoveel mogelijk preventief gewerkt, om te voorkomen dat bepaalde klachten zich gaan voordoen of om ervoor te zorgen dat ze de patiënt zo min mogelijk belemmeren in zijn of haar dagelijks functioneren.
Gedragswetenschapper
De gedragswetenschapper bespreekt of, en zo ja welke, psychische problemen ervaren worden. De gedragswetenschapper geeft voorlichting over de meest voorkomende problemen bij het 22q11 en formuleert een advies over het doen van (neuro)psychologisch onderzoek en welke ondersteuning, begeleiding of behandeling gewenst of noodzakelijk is voor het zo optimaal mogelijk functioneren van de persoon, o.a. met betrekking tot school/dagbesteding/werk en de thuissituatie.
Diëtist
De diëtist bespreekt het voedingspatroon en problemen die kunnen voorkomen bij 22q11 Denk aan een tekort aan mineralen waaronder calcium en magnesium, schildklierproblemen, obstipatie en het ontwikkelen van overgewicht/obesitas. De diëtist bespreekt samen met de persoon en/of zijn naasten hoe dit op een haalbare manier ingepast kan worden in zijn of haar leven. Anders eten is niet altijd makkelijk. De diëtist houdt hier rekening mee in het advies.
Contact
Voor een aanmelding en afspraak is een verwijzing nodig van de huisarts of medisch specialist. Voor meer informatie kunt u contact opnemen via:
