Efteling

  Jong/volwassene dag 21 oktober -  De Efteling

De Jong volwassene organiseren het 2de uitje van 2017! Dit keer is het de Efteling geworden. We starten deze dag om 10.00 bij de ingang van de Efteling. Daar worden de groepen ingedeeld. Mensen die met een begeleider lopen (max 1 begeleider per jong volwassene) en een groep van jong volwassene die zelf door de Efteling gaan. 

12.30  gaan we gezamelijk lunchen. Details volgen later in de mail als je je hebt opgegeven.

Om 16.00 komen we nog 1 keer samen en nemen we afscheid van elkaar en maken we een groepsfoto. Je kan en mag dan nog op eigen gelegenheid uiteraard nog verder door in de Efteling.

Kosten voor het kaartje zijn 35,50 als je geen donateurs lid bent. Ben je wel donateurs lid bij Stichting Steun 22Q11 betaal je 20,-  (let op dit is alleen voor de jong volwassenen die dag, NIET voor de begeleiders)  Begeleiders en niet donateurs betalen het volledige kaartje. Wat we wel proberen als er genoeg animo is is om in aanmerking te komen voor de groepskorting. Deze korting krijg je dan terug op de dag van de Efteling. Als je je inschrijft voor deze dag is het ook belangrijk direct te betalen.

Heb je abonnement dan betaal je 5,-  dit besteden we aan een gezamelijk samenkomen.

Het geld kan overgemaakt worden aan: Stichting Steun 22Q11, rek nmr: NL20 KNAB 0726 4806 57

Overige details volgen later in week 41, opgeven kan t/m 11 Oktober.

Klik hier om in te schrijven

22Q11 VLS FB omslagfoto 828x315px v1

 

Kort over het 22q11.2 syndroom, in dit geval de deletie:

Het 22q11.2 deletiesyndroom (22q11DS) is – na het syndroom van Down – de meest voorkomende chromosomale afwijking bij de mens. Op één van de twee chromosomen 22 ontbreekt een gedeelte van het erfelijk materiaal. Hierdoor komen verschillende aandoeningen en afwijkingen voor waaronder aangeboren afwijkingen van hart (75%), van gehemelte (75%) en van nieren/blaas (30%); verminderde functie van afweer (75%), van bijschildklier (50%) en van schildklier (25%). Jaarlijks worden ongeveer 50-100 kinderen met 22q11DS geboren.

Naast een grote kans op ziekte en dus behandeling van bovenstaande afwijkingen (o.a. hartoperatie, talloze antibioticakuren voor infecties van de luchtwegen, spraakverbeterende operatie en/ of calciummedicatie) is er ook een aanzienlijk risico op ontwikkelingsstoornissen zoals autistische spectrum stoornis (ASS) en Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD). In de vroege pubertijd al hebben kinderen met 22q11DS  een sterk verhoogd risico op het ontwikkelen van psychose / schizofrenie (25%) vergeleken met de algemene bevolking (1%). Het is onbekend welke groep kinderen dit zal raken.

Neurocognitieve ontwikkeling Bij de meeste kinderen met 22q11DS is er een milde IQ-daling tijdens de puberteit / adolescentie gevonden. In internationaal onderzoek is nu aangetoond dat de kinderen die een veel sterkere IQ-daling doormaken, een duidelijk verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van psychose en schizofrenie. Als het mogelijk zou zijn deze kinderen vroegtijdig te identificeren (aan te wijzen), dan zouden deze kinderen wellicht in aanmerking komen voor een vorm van preventieve (beschermende) behandeling.

Onderzoek:  

Onderzoekers van het UMC Utrecht / WKZ willen graag onderzoeken welke kenmerken van jonge kinderen met 22q11DS samenhangen met het ontstaan van psychose / schizofrenie en met – daaraan voorafgaand – een forse IQ-daling. Welke lichamelijke kenmerken bij geboorte of in de eerste jaren daarna komen heel veel, of juist heel weinig voor bij kinderen die later een snelle neurocognitieve achteruitgang laten zien?

Is het mogelijk dit beloop al vroeg in het leven op een solide manier te voorspellen? Hiervoor zullen onderzoekers bij een groep kinderen met 22q11DS heel zorgvuldig alle afwijkingen en aandoeningen in één database verzamelen, evenals genetische gegevens.

Impact:

Met de resultaten van dit onderzoek kunnen artsen in de toekomst wellicht voorspellen welke kinderen met 22q11DS een heel hoog risico en welke juist een heel laag risico op het ontwikkelen van snelle IQ-daling, psychose en schizofrenie hebben. De hoog-risico kinderen kunnen dan in aanmerking komen voor een preventieve behandeling, hetzij met medicatie en / of met psychologische ondersteuning.

Jij en Stichting Steun 22Q11:

Om dit onderzoek te kunnen doen is geld nodig! Veel geld. Daarom gaan wij fietsen op 17 Juni in Apeldoorn. Sluiten we aan bij de Toertocht van Apeldoorn van VLS on Tour. Dus kan jij minimaal 100 euro sponsorgeld bij elkaar halen en zie jij deze uitdaging zitten? Klik hier om in te schrijven en dan helpen wij je met je actiepagina! overige vragen: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Zelf je actiepagina maken kan natuurlijk ook! Gelinkt aan onze actiepagina: Whydonate (uiteraard als je mee fiets hebben we wel je gevens nodig en zal je je nog even moeten inschrijven op ons inschrijf formulier: Link)

 

TRAIN ZE en tot de 17de!

24 uurs tennis flyerIn het weekend van 29 en 30 augustus is het 24-uurs tennis estafette toernooi.

Nog nooit eerder georganiseerd. 

Wat moet je doen! Stel een team samen van minimaal 8 en maximaal 16 personen. Het mag een damesteam, mixteam of herenteam zijn. (> 18 jaar) De teamleden mogen ook van verschillende tennisclubs zijn.

Op zondagmorgen wordt een uitgebreid ontbijt geserveerd, dit is inbegrepen in het toernooi.

Daarnaast wordt er op zaterdagavond een warme maaltijd en op zondagmiddag een lunch geregeld. Deze zijn tegen geringe vergoeding.

Het paviljoen en de bar zijn 24 uur open. Er komt een buitenbar waar smoothies en verse fruitsappen aanwezig zijn. Voor de start van de wedstrijden is om 14.00 uur de aftrap van het evenement en een warming-up onder professionele begeleiding. Natuurlijk is er vanaf zondag 15.00 uur een after-party met muziek.

Hoe gaat dit in zijn werk? Er wordt gespeeld van zaterdagmiddag 29 augustus 15.00 uur tot zondagmiddag 30 augustus 15.00 uur in 16 blokken van 1,5 uur. Het team zorgt dat er constant 2 teamleden op de baan staan, hoe? dat mag een team zelf invullen. Het blok van 1,5 uur bestaat uit 80 minuten zuivere speeltijd en 10 minuten wissel- en inspeeltijd. Er wordt gespeeld met "handicap", dat betekent dat op basis van de gemiddelde rating van een team al wedstrijdpunten worden gegeven.

De opbrengst voor dit evenement gaat naar de Stichting Steun 22Q11. Voor deze kinderen met het 22Q11 deletie syndroom is sporten niet vanzelfsprekend!

 

Inschrijven kan tot 2 augustus. Het inschrijfgeld inclusief ontbijt bedraagt € 15,- per persoon. Er is plaats voor maximaal 28 teams. Het is een open toernooi waarbij ook tennisclubs uit onze regio worden uitgenodigd. 

Schrijf je dus snel in.

Voor alle informatie en inschrijven: http://www.ltcuden.nl/index.php/senioren/evenementen/24-uurs-tennis-estafette

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

4US logo

 

Wat is 4 Uden Sportief? Na 25 jaar is de naam 4 Uden Sportief nog steeds een begrip. Mensen uit Uden en omgeving kennen het vast van vroeger en zal mooie herinneringen met zich meebrengen.
4 Uden Sportief was een 2-daags evenement in het sportpark in Uden dat voor het eerst plaats vond in 1977 en daarna tot begin jaren '90.


Na een aantal zeer succesvolle jaren, waarbij steeds ook landelijke coryfeeën als Mr. Pieter van Vollenhoven, de ministers Braks, Van den Broek,Winsemius en Broks, sportfiguren als Rinus Michels, Evert van Bentum, Anky van Grunsven e.d., en artiesten als Albert West, Lee Towers en Anita Meijer naar Uden werden gehaald, werd het evenement in 1990 beëindigd.

Het initiatief lag destijds bij 4 bedrijven uit Uden samen met verschillende aangestelde commissie's (Horeca, verenigingen, amusement) De organisatie bestond toen uiteindelijk uit meer dan 50 personen.
Het evenement trok destijds meer dan 30.000 bezoekers richting het sportpark Uden, vele verenigingen kregen er na dat weekend leden bij.

Wij, stichting 4 Uden Sportief, zijn van mening dat het evenement niet cultuur- en tijdsgebonden is.

Schrijf  13 en 14 juni 2015 in je agenda!
Want dan zal 4 Uden Sportief opnieuw herleven. 2 Dagen barstensvol sportief talent, spel en amusement, gecombineerd met muzikale artiesten. Naast sportpresentaties van verschillende clubs zullen er toernooien en wedstrijden gehouden worden.
Tijdens het hele evenement worden er muziek optredens ingepland. Het definitieve programma zal tot medio 2015 in beweging zijn.

Dat 4 Uden Sportief graag ziet dat iedereen meer gaat bewegen is een feit maar helaas kan niet iedereen een sport beoefenen. Dit is vaak het gevolg van een ziekte en of een handicap. Om onder andere deze reden dragen wij Stichting Steun 22Q11 een warm hart toe.

Vanuit Stichting Steun 22Q11 juichen wij dit initiatief van 4 Uden sportief toe. Mooi dat een sportief evenement zich wil verbinden aan kinderen waar sporten niet vanzelfsprekend is. Sommige kinderen met het 22Q11 deletie syndroom kunnen zelfs niet sporten door hun hartafwijkingen, scoliose, motorische problemen of door hun verstandelijke beperking, ASS. Andere kinderen kunnen wel sporten maar zitten in speciale groepen bij sportverenigingen in Uden omdat de leeftijdsgroep waar ze in thuis horen te hoog gegrepen is. Dat steeds meer sportclubs aandacht besteden aan de speciale sportgroepen is fantastisch om te zien. Sporten moet voor iedereen mogelijk zijn. 4 4 Uden sportief laat dit zien!

Uden komt weer op de kaart als "Uden Sportstad" 

4US banner

 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten . Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Markant uitnodiging lunchOp 30 november of op 7 december om 12.30 kan er een lunch gereserveerd worden in Restaurant Markant in Uden.
Voor het symbolische bedrag van 22,11 kunt u genieten van een voorafje, soepje, heerlijke belegde broodjes en een nagerecht, incl koffie of thee.
De helft van dit bedrag gaat naar Stichting Steun 22Q11. Wij hopen dat u samen met ons van een heerlijke lunch komt genieten. Kinderen t/m 10 jaar kunnen gezellig mee en voor het bedrag van 5,- euro krijgen ze heerlijke belegde broodjes.
Zodat we veel geld ophalen om nog meer bekendheid te kunnen geven aan onze Stichting en het 22Q11 deletie syndroom.
Reserveren kan op: 0413-256110
Tot dan.
 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

Logo PromoBase 600px
logo slogan NL 300rgb
MIDM1
Frits foundation
LogoVanBodegom
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.