22Q11DS over 11 dagen aan de start bij de Ronde van Noord-Holland

Marleen famiKinderen met het 22q11 deletie syndroom fietsen samen met expertiseteam van artsen de Ronde van Noord-Holland op zaterdag 18 april 2015.

Elk jaar worden er tussen de 50-85 kinderen geboren met het onbekende 22q11 deletie syndroom (22q11DS). Bij dit syndroom horen maar liefst 190 aandoeningen en symptomen waar kinderen en volwassen met het 22q11DS de rest van hun leven beperkingen van ondervinden zoals ernstige aangeboren hartafwijkingen waar vaak meerdere openhartoperaties voor nodig zijn, een zwakkere afweer, epilepsie, ontwikkelingsstoornissen zoals autisme en ADHD en psychiatrische stoornissen zoals psychoses, schizofrenie en depressies. Kinderen en volwassen met het 22q11DS hebben vaak een laag IQ en/of verstandelijke beperking.

Om aandacht te vragen voor het 22q11DS en de levenslange gevolgen van dit syndroom fietst Steun22q11 met een team van 77 fietsers mee met de ronde van Noord-Holland vanuit Hoorn. De fietsers laten zich sponsoren door vrienden, familie en bekenden. Het sponsorgeld dat de fietsers ophalen zal ingezet worden voor het A0 posterproject, voor een folder over het 22q11DS en voor een informatiepakket voor ouders die net de diagnose hebben gekregen.

Marleen

Marleen uit Uden is een van de vier kinderen met het 22q11DS die zelf mee zal fietsen. Haar ouders en zus fietsen ook mee. Marleen is nu 13 jaar en al vanaf haar geboorte had haar moeder direct het gevoel dat er iets niet in orde was. Marleen was extreem slap, had problemen met drinken, had vaak infecties en longontstekingen en zat daardoor vaak in het ziekenhuis en ze ontwikkelde zich veel trager dan andere kinderen. Na een lange zoektocht kregen haar ouders toen ze 2,5 jaar was eindelijk de diagnose 22q11DS.

Marleen gaat naar speciaal onderwijs, heeft autisme en sinds haar 8e kinderreuma waarvoor ze soms in een rolstoel zit. Maar ze is een doorzetter eerste klas en wilde heel erg graag meefietsen met de Ronde van Noord-Holland en daarom gaat ze met haar tante op een tandem de 40km rijden vanuit Hoorn.

Naast Marleen fietst er nog een meisje van 17 mee op een elektrische fiets, een jongen van 18 met een aangeboren hartafwijking die meerdere openhartoperaties heeft gehad en een meisje van 19 met scoliose.

22q11 Expertise team UMC Utrecht

Het Universitair Medisch Centrum Utrecht heeft een expertise team van artsen die deze kinderen behandelen. Zij steunen de doelstellingen van Steun22q11 en daarom hebben ze besloten om met een team van 11 specialisten mee te fietsen. Zij zullen solidair met Marleen ook op tandems gaan om aandacht te vragen voor het 22q11DS. Het artsen team bestaat uit 2 kinderpsychiaters, een plastisch chirurg, een kinderarts, een orthopeed, een kinderpsycholoog en een aantal artsen in opleiding.

Onze fietsers kunnen deze laatste dagen nog wel een maximale support gebruiken op rekening nr NL20 KNAB 0726 4806 57 Stichting Steun 22Q11, ovv van je eigen favoriete fietser!

Wij zijn er klaar voor!!

 

Inschrijven 22Q at the Zoo

22QAtTheZooInschrijven voor 22Q at the zoo kan op onze webpagina bij projecten/evenementen. Daar kan u ook alle informatie vinden over dit evenement. Voor vragen kunt u terecht bij Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Directe inschrijf link: inschrijven

Hopelijk tot ziens in Burgers Zoo voor 22Q at the Zoo, Team Steun 22Q11

 

Tijn in 7Days

Artikel van Tijn in 7Days over het 22Q11 deletie syndroom, een andere soort puber.

 

artikel Tijn defTijn artikel in Wat heb je

 

Anne Claire op de digitale mast van OOHA Media bij Vianen

Dankzij OOHA Media kunnen we vanaf vandaag ook onze Anne Claire presenteren op het digitale bord bij Vianen (Noord-Zijde). Het zonnetje schijnt alleen wat fel vanavond, maar "ons" zonnetje hangt! De foto van Anne Claire is in dezelfde reeks als Stef en Jasper en zal bij de nieuwe komende posterlijn horen en onze nieuwe huisstijl. Wij zijn weer trots. Bedankt OOHA Media.

 

11073100 470466886451545 9111932221772213508 o

 

Nieuwe folder Stichting Steun 22Q11

Vol trots presenteren wij onze nieuwe folder.

Met dank aan onze prachtige kinderen die hierin schitteren en zichzelf laten zien, hun ouders voor het vertrouwen in onze Stichting en de foto's met ons te delen, Bianca van Leur voor het ontzettende mooie ontwerp en TGO voor de scherpe prijs en snelle service (en niet te vergeten de opslag voor 20.000 folders) Folder digitaal

Want onbekend maakt onbegrepen

foto 2 1

 

Bijzonder donatie voor Stichting Steun 22Q11
voetjesGisteren kreeg Stichting Steun 22Q11 een mailtje van een moeder. Een bijzondere mail en deze laat zien waarom we ons zo inzetten. Waarom we bekendheid willen voor het 22q11 deletie syndroom in Nederland en hoe dat met hulp van mensen die dit belangeloos doen gaat lukken. Ik wil deze met toestemming van de moeder dan ook graag met jullie delen.
 
"Mijn complimenten voor jullie inzet. Ik lees al een tijdje mee op jullie website en facebook pagina. Veel informatie kunnen verkrijgen. Op 1 januari is mijn zoontje Thomas geboren. Tijdens de zwangerschap bleek er iets niet te kloppen met zijn hartje. Een heel traject ingegaan in het Wkz in Utrecht. Thomas bleek een ernstige en complexe hartafwijking te hebben waaraan hij niet geholpen kon worden. Ze zijn gaan onderzoeken waar dit vandaan kwam en toen kwam eruit dat hij het 22q11ds had. Ik had hier nog nooit van gehoord en zo hebben we uren op de website gezeten verhalen lezen. Wat een geweldig sterke mensen. Helaas heeft Thomas de bevalling niet mogen overleven en hebben wij afscheid van hem genomen. Gek genoeg blijf ik jullie volgen en denk ik nog vaak aan hoe het zal zijn als.... Toen we afgelopen weekend met zn tweeën een weekendje weggingen kwamen wij er onderweg in de auto  achter dat het dezelfde weg was als die wij elke keer naar Utrecht ziekenhuis reden. Op het moment dat wij dat zeiden zien we een groot reclame bord langs de snelweg met daarop een kindje en jullie logo. We werden er stil van en keken elkaar aan. Wat een toeval. Ik blijf hier maar aan denken. Vandaag een kleine financiële meevaller gehad en de €50 gelijk gedoneerd aan jullie stichting! Keep up the good work! Ik blijf jullie website zeker volgen. Vriendelijke Groeten, Roos"

 

Keurmerken
ANBI logoLogo_Erkend_Goed_Doel_RGB.png
Doneer
22Q11 doneer
2023 11 20 qr cODE
Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.

Invalid Input