Dagelijks bestuur Stichting Steun 22Q11

Op dit moment wordt het dagelijkse bestuur gevormd door:
Kim van Bekkum, Voorzitter &
 Communicatie & PR, Petra Oostema, Secretaris , Marc van Hout, Penningmeester.  

We stellen ons even voor:

 

Kim van Bekkum: Ik ben moeder van 2 kinderen waarvan mijn oudste zoon Mika het 22Q11 deletie syndroom heeft. Hij heeft o.a de hartafwijking truncus arteriosus en een verstandelijke beperking. Het oprichten van Stichting Steun 22Q11 heeft zoveel moois en positiefs gebracht. Ook binnen ons gezin is het een heel gewoon onderwerp geworden en wordt er makkelijk over gepraat. Het gaat niet altijd meer over Mika nu maar over iets groters. 

Een hele bijzondere reis dus waarin ik al veel mooie mensen heb mogen ontmoeten.

De Stichting zet zich echt met hart en ziel in voor het 22q11 syndroom. Bekendheid staat op nummer 1. Dat er deuren open gaan voor ouders, bij de specialisten en hulpinstanties met alleen die ene vraag: Jazeker kennen we het 22q11 syndroom, maar wat kunnen wij voor jullie zoon of dochter betekenen. Het onbekende en de onbegrip moet eraf!

Daar werken we al jaren met een klein team vrijwilligers erg hard voor. We hebben al veel bereikt in die jaren. Informatie materiaal ontwikkeld, een documentaire gemaakt “Over leven met 22Q11”, onderzoeken gesteund, projecten opgestart met o.a. Hulphond NL, sportcampagne uitgezet, een oudervereniging opgericht waar we familiedagen etc. voor organiseren. We organiseren studiedagen maar ook dagen speciaal voor onze jong volwassenen met 22q11 zelf. Allemaal waardevol. Maar nu nog onze “ICE Bucket” challenge… Zodat in 1 klap iedereen over dit syndroom weet. Dat is wel mijn droom voor Stichting Steun 22Q11.

 

Petra Oostema: Mijn kennismaking met het 22q11 syndroom was toen ik in 2016 mee ging lopen bij de Brabantse Wal Marathon om geld in te zamelen voor de Stichting. Niet lang daarna ben ik als vrijwilliger bij de Stichting gaan werken. Op dat moment had ik al veel bewondering voor wat er in korte tijd was bereikt.

De mensen achter de Stichting, voornamelijk ouders van “Q-ties” werken met grote passie en inzet om hun doelen te bereiken. De afgelopen 2,5 jaar hebt ik de functie van penningmeester vervuld. In deze tijd heb ik aan vele mooie dingen mogen meewerken. De ideeën bus staat niet stil, en we bereiken steeds meer.

Er komt steeds meer beweging en we beginnen we het gevoel te krijgen dat we als Stichting steeds meer grond aan de voeten krijgen. Hier blijven we uiteraard mee door gaan. Vanaf 2019 ga ik dat niet meer doen als penningmeester maar als secretaris. Ik ben blij dat ik deel uitmaak van deze groep mooie mensen en hoop dat nog lange tijd te blijven doen.

 

Marc van Hout: penningmeester. Met veel respect heb ik op afstand gekeken naar de inzet van vrijwilligers voor Stichting Steun 22Q11. Ik zag een samengesmolten groep van mensen die zonder vragen te stellen bezig waren om bekendheid uit te dragen en geld in te zamelen voor het 22q11 syndroom. 

Daarnaast heb ik doordat mijn stiefzoon het 22q11 syndroom heeft jong volwassenen dagen meegemaakt en ben daar dusdanig door geraakt dat ik mijn steentje wil bijdragen aan de Stichting.  

 

wij lage resolutie

CONTACT GEGEVENS:

Stichting Steun 22Q11

Frontstraat 2, 5405PB Uden

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

0620828902 (bereikbaar op ma/di/do tijdens kantooruren)

Keurmerken
ANBI logoLogo_Erkend_Goed_Doel_RGB.png
Doneer
22Q11 doneer
2023 11 20 qr cODE
Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.

Invalid Input