ltc samenwerking
We sluiten de awareness week af met een bijzondere ondertekening.
Een uniek samenwerkingsverband met tennisvereniging LTC Uden.
 
“Omdat sporten niet vanzelfsprekend is”

Voor veel mensen met het 22Q11 syndroom is sporten niet vanzelfsprekend. Überhaupt voor mensen met een beperking niet.
LTC Uden laat hiermee zien maatschappelijk betrokken te willen zijn. Ze geven deze doelgroep de mogelijkheid om te tennissen bij LTC Uden. Met deze eerste samenwerking en onze nieuwe insteek om het 22Q11 syndroom meer bekendheid te geven willen we andere sport verenigingen benaderen om de vrije ruimte op hun club te gebruiken om ook maatschappelijk betrokken te zijn.
Bij LTC laten we de vele mogelijkheden zien en zo hopen wij verder door Nederland sportclubs te bereiken, omdat sporten niet vanzelfsprekend is en het 22Q11 syndroom uit te dragen. Het kost je club niets. Alleen een vrije plek en betrokkenheid.
Win - win dus. Denk bijvoorbeeld aan een leeg veld, of een plek voor boarding bij het hoofdveld, vlaggen, poster op de club, toernooi op naam. Er zijn vele mogelijkheden.

Want wanneer je weer naar je sportclub fietst bedenk dan dat dit niet voor iedereen is weg gelegd.

Denk je dit is wat voor mijn sportclub? Voor meer informatie over dit initiatief: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
Wij hopen de komende jaren op veel samenwerking met diverse sportclubs. 

docu mensenIndrukwekkende documentaire

                      ‘Over Leven Met 22Q11’ 

woensdag 22-11 in première in Nijmegen

· Documentaire over 4 mensen met het 22Q11 deletie syndroom die in hun dagelijks leven worden gevolgd;

· Moeten leven met het 22Q11 deletie syndroom heeft grote impact op- en alles bepalende consequenties voor de mensen die het syndroom hebben

· Première woensdag 22/11 (22 november) in Lux Theater in Nijmegen

· Stichting Steun 22Q11 wil meer bekendheid voor genetische afwijking 22Q11 in Nederland.

In opdracht van Stichting Steun 22Q11 heeft producent Hans de Kleine van Flinke Producties een film gemaakt over 22Q11 deletie syndroom, dat na het Down-syndroom in ons land het meeste voorkomt. 

Eén op de 2000 kinderen wordt ermee geboren. Maar liefst 195 aandoeningen worden in verband gebracht met 22Q11: Verstandelijke beperking, psychische problemen, spraakproblemen, hartafwijkingen en nog veel meer. Er gaan mensen aan dood, anderen worden er oud mee. Het is een genetische afwijking, bij 90 procent van de kinderen die er mee wordt geboren is het botte pech dat er een afwijking is ontstaan, bij 10% is het erfelijk door gegeven vanuit een van de ouders. Want als je het zelf hebt, heb je 50% kans om het door te geven aan je kinderen. 

Documentairemaker De Kleine volgde vier mensen die geconfronteerd zijn met 22Q11. 

Thijs is 38 en woont in Nieuwegein. Door de geboorte van zijn dochter komt hij erachter dat hij het 22Q11 syndroom heeft. Op het moment dat de camera op hem gericht wordt, weet hij dat pas sinds anderhalve week. Het zet zijn hele wereld op z’n kop. Alles wordt onzeker: de consequenties voor hem zelf, zijn gezin met vijf kinderen, zijn werk als buschauffeur en zijn relatie met zijn vader. En dan blijkt dat zijn vrouw weer zwanger is, met een kans van 50 procent op de geboorte van een kind met het 22Q11 deletie syndroom. Zal zijn kind ook 22Q11 hebben? 

Wim en Nelleke Boer staan op het punt hun zoon Thomas van 26 jaar naar een woonproject te laten verhuizen. Thomas heeft 22Q11 met epilepsie en scoliose, en zit als man van 26 verstandelijk op het niveau van een vier jarige. Thomas ziet de aanstaande verhuizing helemaal niet zitten en laat dat op zijn manier duidelijk weten. Wim en Nelleke zetten de plannen toch door, moe als ze zijn van de continue zorg voor hun zoon en ondanks alle heftige emoties die het met zich mee brengt. 

Rianne is een jong volwassene van 22 met 22Q11. Ze heeft een hartafwijking waarvoor ze drie keer is geopereerd, en ze is autistisch. Rianne kan het leven

alleen maar aan als alles goed is gepland, maar ja, het leven laat zich niet altijd plannen…. 

Anna-Olivia is 9 jaar, heeft een hartafwijking en epilepsie, en moet naar een andere school. Op de basisschool wordt ze overvraagd door leerkrachten, die denken dat ze meer aan kan dan dat ze daadwerkelijk kan. Maar moeder Natasja worstelt met de keus voor een Mytylschool, van alle slechte oplossingen de minst slechte voor Anna-Olivia. Op een Mytylschool zitten veel zwaarder gehandicapte kinderen dan Anna-Olivia, zo redeneert Natasja, en daar hoort haar dochter met 22Q11 niet tussen. Welke keus maakt ze en hoe pakt dit uit voor Anna-Olivia?    

Documentairemaker Hans de Kleine: 

,,Meer bekendheid voor dit syndroom is hard nodig. Toen ik zelfs professionele hulpverleners en ook een leerkracht op de mytylschool van mijn zoontje Max moest uitleggen wat 22Q11 is, wist ik dat er iets moest gebeuren. Deze documentaire is daar het rechtstreekse gevolg van.”

Bestuurslid Stichting Steun 22Q11 Hanneke van Haren:

..Dankzij deze documentaire komt er meer bekendheid voor 22Q11 en de worstelingen die mensen doormaken als ze er mee worden geconfronteerd. Het is ook een oproep voor meer wetenschappelijk onderzoek, behandeling en begrip.”

Première

woensdag 22 – 11 2017 draaide de documentaire “Over Leven Met 22Q11”  in het Lux Theater in Nijmegen. 

Bereikbaarheid

Meer informatie over de documentaire: Hans de Kleine, 06 – 5234 6279, of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Meer informatie over het 22Q11 syndroom is te vinden op www.steun22q11.nl

Contact met de Stichting: Kim van Bekkum 06 – 20828902 Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en/of Hanneke van Haren 06 – 1399 4947 (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.)

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.