Oproep onderzoek voor het 22Q11DS

AZM logo22q11 Maastricht onderzoek
De afdeling psychiatrie en psychologie van de universiteit Maastricht is gespecialiseerd op het gebied van psychologische problemen bij volwassenen met chromosoom 22q11 “copy number variation” (CNV) stoornissen, zoals 22q11 deletie syndroom (voorheen VCFS) en duplicatie syndroom, waarbij een stukje erfelijk materiaal op chromosoom 22 afwijkt. Dit verhoogt het risico op het krijgen van psychiatrische en psychologische klachten.
Waarom dit onderzoek?
Veel mensen met chromosoom 22q11 stoornissen hebben wat moeite met leren. Op volwassen leeftijd krijgen een aantal mensen ook last van psychische klachten bv stemmen horen, achterdocht of angsten. Dit noemen we een psychose. Sommige mensen krijgen deze klachten wel en andere niet. Met dit onderzoek willen we beter begrijpen hoe dit komt, om er voor te zorgen dat de klachten kunnen worden behandelt en uiteindelijk kunnen worden voorkomen.
Wat houdt het onderzoek in?
We komen een halve middag bij u thuis op bezoek om een aantal psychologische testen te doen en vragenlijsten in te vullen. Daarnaast nemen we een beetje bloed af. Het is ook mogelijk om mee te doen met de dagelijks leven studie, waarbij u een aantal dagen een kastje mee krijgt om korte vragenlijstjes op in te vullen.
Deelnemen of vragen?
Volwassenen tussen de 18-65 jaar met een duplicatie of deletie van chromosoom 22q11 kunnen deelnemen aan het onderzoek. Als u dit wilt kunt u contact met ons opnemen via de mail of per telefoon. Wij zullen u dan extra informatie opsturen die u kunt gebruiken om over deelname te beslissen.
Email: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Tel: 06-25 276 857
Esther van Duin  / Claudia Vingerhoets  / Therese van Amelsvoort
Universiteit Maastricht - Psychiatrie en Neuropsychologie - Postbus 616 MD Maastricht

 

Bij wetenschappelijk onderzoek - lopende studies meer over dit onderwerp: http://test.steun22q11.nl/portal/index.php/wetenschappelijk-onderzoek/lopende-studies

 

DONEER APP op FACEBOOK!
online doneren via FBOp onze webpagina hebben wij de doneer button van Just giving en de app van Why donate. Maar we hebben nu op onze Stichting Steun 22Q11 facebookpagina https://www.facebook.com/steun22q11 ook een doneer app geplaatst van Just Giving. Ideaal en makkelijk online doneren voor Stichting Steun 22Q11.
 
 
 

 

Route Ronde van Noord-Holland

UPDATE 5 - 25 januari.

Ondertussen zitten we op 49 fietsers. Ze stellen zich voor op onze pagina: FIETSERS/LINK Onze fietsers fietsen verschillende afstanden. 40 / 60 / 110 / 160

Alle routes zijn volledig uitgepijld met pijlborden, zodat verkeerd rijden vrijwel niet mogelijk is en je ook kan genieten van de mooie omgeving van Noord-Holland. Stichting Steun 22Q11 start vanuit HOORN. U kunt onze fietsers helpen door een bijdrage te doneren. Stichting Steun 22q11, Rek nr: NL20 KNAB 0726 4806 57 ovv uw fietser! Al het geld komt ten goede van Stichting Steun 22Q11.

 

Kaart RvNH

Globaal worden de volgende dorpen aangedaan:

160 km Start IJsbaan De Westfries – BobeldijkDe GoornAvenhornOudendijk – Beets ZuidoostbeemsterPurmerendPurmerlandDen IlpOostzaan (verzorgingspost Sporthal) – ZaandamZaandijkWestzaanAssendelftHeemskerkCastricumLimmenEgmond-BinnenEgmond aan den HoefAlkmaar (verzorgingspost Sportpaleis) – BergenSchoorldamKrabbendamSt. MaartenSt. MaartensbrugSchagerbrugHaringhuizen – Moerbeek – Lutjewinkel – Kolhorn (verzorgingspost ’t Anker) – Medemblik (verzorgingspost Kasteel Radboud) – OnderdijkWervershoofHauwert Zwaagdijk WestZwaagHoorn – Finish IJsbaan De Westfries

110 km Start IJsbaan De Westfries – Bobeldijk –  De GoornAvenhornOudendijkBeetsZuidoostbeemsterPurmerendPurmerlandDen IlpOostzaan (verzorgingspost Sporthal) – ZaandamZaandijkWestzaanAssendelftHeemskerkCastricumLimmenEgmond-BinnenEgmond aan den HoefAlkmaar (verzorgingspost Sportpaleis) – Oterleek- RustenburgWogmeerZuidermeerWognumZwaagHoorn – Finish IJsbaan De Westfries

60 km Start IJsbaan De Westfries – Bobeldijk –  De GoornAvenhornSchermerhornGrootschermerNoordeindeGraftWest-GraftdijkDriehuizen, Driehuizen 13 (verzorgingspost Café-Restaurant De Vriendschap) – Zuidschermer – StompetorenOterleekRustenburgWogmeerZuidermeerWognumZwaagHoorn - Finish IJsbaan De Westfries

40 km Start IJsbaan De Westfries – Bobeldijk –  De GoornAvenhornSchermerhornUrsem (verzorgingspost Café-Restaurant De Gouden Leeuw) – RustenburgWogmeerZuidermeerWognumZwaagHoorn- Finish IJsbaan De Westfries

 

De sponsor jacht is geopend!!
We zitten al op 30 fietsers. Wat een fantastisch aantal al maar uiteraard willen we er nog meer. Ons streven is 50. Dus heb je je nog niet opgegeven. Twijfel niet langer en stuur een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en maak ons 22Q11 fietsteam compleet.
Naast de sponsors die onze leden voor hun fietsprestaties zoeken hebben wij uiteraard op ons fietsshirt mooie plekken waar we u als bedrijf graag op zouden zien. Voor 500,- zichtbaar tijdens de ronde van Noord-Holland, op onze site en social media.
Tevens helpt u met uw bedrijf mee aan de bekendheid van het 22Q11 deletie syndroom. Van oa deze bijdrages zetten wij ons A0 poster project voort samen met Promobase, zorgen we dat er een nieuwe folder 22Q11DS uitgebracht gaat worden dit jaar en dat er een informatie pakket gemaakt wordt voor ouders die net de diagnose 22Q11DS te horen hebben gekregen bij hun kindje.
Interesse? Mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en dan nemen we contact met u op.
1926117 4994820126437 5244683087294314844 o

 

Onbekend maakt onbegrepen
Sanne Miranda artikel
 
Klik op de link voor het hele artikel: Sanne, Hallo Horst aan de Maas

 

40, 60, 110 of 160 KM fietsen.

UPDATE 3 - 6 januari 2015

We zitten inmiddels op 29 fietsers en we verwachten dat er zeker nog wel een aantal bijkomen.

De fietsers hebben vandaag een mail ontvangen waarin ze kunnen aangeven welke afstand ze gaan fietsen en op welke fiets (tourfiets, mountainbike, racefiets). Daarnaast zullen binnenkort onze fietsers op onze webpagina verschijnen zodat u kennis kunt maken met ons 22Q11 fietsteam.

Uiteraard is het mogelijk om uw favoriete fietser te sponsoren om zo geld op te halen voor de bekendheid van het 22Q11 deletie syndroom.

Dit kan je doen door een bedrag direct over te maken aan de Stichting Steun 22Q11 op NL20 KNAB 0726 4806 57 ovv de naam van de fietser. Denk bijv aan het symbolische bedrag van 22,11 of 22 cent per kilometer of welk ander bedrag u graag wil geven voor uw favoriete fietser.

Zodra we foto's van onze fietsers binnen hebben plaatsen we deze op onze website (scroll down menu projecten/evenementen) met daaronder de naam van de fietser, de afstand, de fiets waarop deze afstand wordt gereden en het reeds opgehaald bedrag.

Het doelbedrag per fietser is EUR 220,11. Dit mag natuurlijk ook meer zijn. Maar gezien de kosten die we maken per fietser houden we een minimum van EUR 100 per fietser aan. Dat zullen onze fietsers binnen moeten halen om voor ons kostendekkend te zijn.

We gaan de Ronde van Noord-Holland in principe starten met de Stichting vanuit Hoorn. Die plaats is gemakkelijk bereikbaar en biedt voldoende parkeergelegenheid. Daar finish je dan ook. Voor de fietsers uit Alkmaar en omgeving en uit de Zaanstreek is het ook mogelijk om daar te starten. Wij zorgen voor de inschrijving van het team en voor de shirts. En we staan bij de finish in Hoorn om de fietsers die daar finishen te verwelkomen. Meer informatie over de locatie en de race zelf vind je hier http://www.rondevannoordholland.nl/

Daarnaast zijn we op zoek naar shirtsponsors. Wilt u met uw (bedrijfs)logo onze fietsers sponsoren neem dan contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Uiteraard verschijnt u dan ook op onze website met uw bedrijf en maken wij via social media bekend welke bedrijven ons financieel steunen.

 

Keurmerken
ANBI logoLogo_Erkend_Goed_Doel_RGB.png
Doneer
22Q11 doneer
2023 11 20 qr cODE
Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.

Invalid Input